Надежда вместо подаръци

Близнаците Димитър и Симеон Дамянови разчитат на трансплантацията на стволови клетки в Германия, за да оздравеят

Силвия
Николова
silnikol@gmail.com

Двете братчета са от Търговище, на шест години са. Момченцата страдат от едно изключителн трудно за лечение, както и за диагностициране заболяване. То е рядко срещано и затова често пъти лекарите не се досещат веднага да направят изследвания и за него. Това е остеопетрозата. При нея калцият се натрупва в изключително големи количества в костите, те става чупливи като порцелан. Към проблема на Димитър и Симеон се добавя и атрофия на зрителния нерв, заради което те са незрящи още от рождение.

„Проблемът установихме още с раждането им, те са еднояйчни близнаци. И двамата страдат от едни и същи заболявания, всичко в тях е идентично, започва своя разказ тяхната майка Петя Дамянова. Синовете ни са чакани бебета. Най-напред радостта беше голяма, че ще имаме дете, а когато се разбра, че са две, тя бе още по-голяма в семейството ни", казва Петя. Съдбата обаче се оказала твърде зла към младата жена. Оказало се, че тя е човекът, който предава наследствено, по майчина линия, остеопетрозата на своите синове. Злата орисница била пощадила самата нея, но сестричката й страдала от нея. Някога лекарите не знаели много за това заболяване и затова момичето си отишло рано. 

Какво е остеопетроза

Тя се наричана още „мраморна болест", е рядко наследствено заболяване, при което е нарушена функцията на остеокластите – клетките, отговорни за разграждането на костната тъкан. При нея костите стават много плътни, видимо „бели" на рентген. Въпреки плътността те са чупливи. Същевременно, нарушава се нормалното обновяване на костта. Заболяването има две форми. Едната е инфантилна (злокачествена), проявява се още в ранна детска възраст. Протичането й е тежко. Стига се до анемия, инфекции, уголемен черен дроб и далак, притискане на черепномозъчни нерви, следват зрителни и слухови нарушения. Доброкачествената (късна) форма се проявява в юношеството или зряла възраст, като тя протича по-леко. Характеризира се с чести фрактури и болки в костите- Симптоматиката се изразява в чести счупвания, забавен растеж, деформации на костите, анемия и склонност към инфекции. Има и проблеми със зрението и слуха. Диагнозата се поставя с рентгенография (характерен „мраморен" вид, генетични и кръвни изследвания. Лечението е чрез трансплантация на костен мозък, единственото ефикасно при тежките форми. Поддържащото лечение е с витамин D, калций, лечение на инфекции. Пациентите се проследяват от мултидисциплинарен екип.

„Въпреки всички изследвания по време на бременността – нито на феталните морфологични, нито на тестове, нито на 3 и 4D диагностика, нищо не се видя. На всеки две седмици бях на прегледи, по всичко изглеждаше, че ембрионите се развиват добре. Едва на четвъртия месец след раждането започнах да забелязвам, че в децата нещо не е така, както трябва да бъде", разказва Петя Дамянова. Тя забелязала, че бебетата не посягат към играчките, плачели много, трудно се обръщали. Последвали поредица от прегледи и изследвания, включително и генетични, както във Варна, така и София. Диагнозата била открита и потвърдена с генетичен тест, направен в столицата. Изследването е направено на кръв от Димитър и изпратено в САЩ, което също я потвърждава. Проф. Красимир Минкин от Клиниката по неврохирургия на УМБАЛ „Свети Иван Рилски" в София се наел да отпуши очния нерв на момченцата, но зрението им така и не се повлияло към по-добро.

Злата съдба пак на ход

Последвали четири мъчителни години на рехабилитация в Търговище и Варна, подпомагана от Българската Коледа. Известно подобрение започнало да дава надежда на родителите, но злата орисница решила отново да напомни за себе си. Димитър и Симеон отключили още едно заболяване. „Появи се апластична анемия. Започнаха да им падат всички показатели в кръвната картина. Оказа се, че тя е усложнение в резултат на остеопетрозата. Това заболяване е несъвместимо с живота. Ако не се направи трансплантация на стволови клетки, децата ще угаснат след година-две. Такова беше мнението на не един и двама лекари-специалисти, с които се консултирахме. Със съпруга ми нямахме представа къде и как да търсим възможности за такава трансплантация. Заболяването беше установено от доц. Милена Белчева – детски хематолог и онколог от УМБАЛ „Света Марина" установила, че децата са развили и апластична анемия. Тя беше категорична: Нещо трябва да се направи! И започна да действа", разказва хронологията на събитията майката Петя Дамянова. Надеждата и на нея, и на съпругът й Антон били да се намери клиника, в която да бъде спасен животът на синовете им. Предполагали, че терапията ще е много скъпа още повече, че става въпрос за лечението не на едно, а на две деца. И макар двамата да не са заможни хора, а на нивото на средностатистическите българи, и през ум не им минавало, че нещо може да ги спре и да лишат рожбите си от терапия. Петя е кинезитерапевт, но се е посветила на децата си, като е станала личен асистент на едното. Таткото Антон до неотдавна е работил като оператор на машина, но допълнително е работил на 4 часа и като личен асистент на другото дете.

Добротворците

Основният отново била доц. Белчева, която неведнъж е помагала на семейството. Лекарката се свързала с клиника в германския град Ум, където може да бъде направена трансплантация на стволови клетки на двете момчета. Личен ангажимент към тях поел проф. Ансгърд Шулц. Оказало се обаче, че интервенцията на всяко едно дете струва 699 235,57 евро. „За радост Фондът за лечение на деца към здравната каса пое лечението. Помогнаха и от Българската Коледа. Така пребиваването на синовете ни в клиниката на проф. Шулц беше обезпечено", казва майката с благодарност към НЗОК и инициативата, отзовали се за лечението на Димитър и Симеон. Отделно благотворителни сдружения и дарители събрали сума, с която да бъде обезпечено пътуването и пребиваването на двамата родители в Германия по време на лечението на техните деца. Сега цялото семейство е в град Улм. Посрещнали ги доброволци. Чрез контакти в социалните мрежи българи, живеещи там, също им изрази готовност да помогнат при нужда с превоз, превод и каквото е необходимо. Семейството обаче се старае да не им досажда и да се справя само. На 6-годишният Димитър вече беше направена трансплантация на стволови клетки на 9 декември. Донорът е германец. Това е единствената информация, която може да бъде разкрита на реципиентите и техните близки. Сега момченцето е под наблюдението и грижите на специалистите. Проф. Шулц обаче не бърза с трансплантацията на неговото братче, решил е да изчака известно време, за да види ефекта от нея върху апластичната анемия. Едва тогава ще бъде направена трансплантация и на малкия Симеон. Родителите им Петя и Антон Дамянови не знаят колко време ще се наложи да чакат, нито дали ще им стигнат парите за ежедневните разходи. те са настанени в къщата за родители към болницата. В Германия са само с два куфара. Отсега обаче обмислят да останат и да започнат работа. Защото са категорични, че ще бъдат с децата си и ще им осигурят всичко, каквото е по възможностите им, за да живеят. Водещата причина е, че децата са незрящи, но интеграцията в този град е на високо ниво за незрящи. Родителите смятат, че така синовете им ще имат по-добро бъдеще и самостоятелност, ако всичко друго здравословно е наред.

Надеждата, че състоянието им ще се подобри за тях е най-големият подарък за Рождество Христово.