400 000 души у нас са с редки заболявания

Европейската съвместна програма за редки болести (European Joint Programme on Rare Diseases) стартира в началото на тази година и разполага с 5-годишен бюджет от над 100 млн. евро за провеждане на изследвания и за укрепване на научната инфраструктура в областта на редките заболявания.

 

Тя се координира от

Френския национален институт за здравни и медицински изследвания в Париж и е в синхрон с препоръката на Съвета на ЕС (2009/С 151/02). В която изследванията в сферата на редките болести се определят като област с особено голям потенциал за развитие, чрез сътрудничество на европейско и международно равнище.

В България от редки заболявания

Страдат около 400 000 души. По данни на Института за редки болести все повече лекари търсят специализирана информация за симптомите и проявленията на този тип заболявания, а ранната диагностика е един от най-важните фактори за тяхното лечение.

В периода 13-15 септември 2019 г. в Пловдив предстои Десетата национална конференция за редки болести и лекарства сираци, чиято цел е да събере на едно място пациенти, асоциации и експерти от медицинската и фармацевтичната общност. Форумът се провежда ежегодно и предоставя платформа за информираност за редките заболявания сред специализирана медицинска аудитория и широката общественост.

Редките болести са заболявания,

които засягат по-малко от 1 на 2 000 души. Смята се, че около 6% от българите страдат от редки заболявания. У нас най-често срещани са муковисцидозата, таласемията, хемофилия, мускулни дистрофии, пулмонална хипертония и др. В повечето случаи причината за тях е генетична. Терапията обикновено е поддържаща, но значително повишава качеството и продължителността на живота. Редовното лечение позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и допринасят за обществото.