Форум за болестта на Хънтингтън

Наши и чужди специалисти ще се съберат във Варна, ще бъдат представени последните клинични проучвания касаещи болестта

Специалистите от чужбина също ще обучават

и консултират българските пациенти. Д-р Юлияна Бронзова, например е от български произход с над двадесет годишен опит в областта на двигателните нарушения, която към момента е също научен директор на European Huntington′s disease Network – най-голямата мрежа за специалисти в областта. Д-р Алцбета Мюлбек, пък е специалист по невропсихиатрия от Германия, и е

консултирала стотици пациенти с болест

на Хънтингтън, като освен професионален опит, тя познава и човека „зад болестта".

Ще се водят и малки групи за роднините и близките на пациентите. Темите ще бъдат „Бърн аут при полагащите грижи", и „Какво е да си в семейство в болест на Хънтингтън?". Събитие е насочено към сплотяване на българската общност.

То се изразява в създаване на по-дълготрайни

и ефективни взаимоотношения със специалистите водещи терапията и засегнатите. Болестта на Хънтингтън е рядко невродегенеративно заболяване, което се предава по генетичен път. Деца на засегнат родител имат 50% шанс да наследят заболяването, а лечение за него все още няма. Симптомите са свързани с неволеви двигателни движения, когнитивен упадък и емоционални проблеми. Продължителността на живота след диагностицирането е между 10 и 15 година, като в последните стадии болните имат нужда от постоянни грижи. Диагнозата се поставя най-често между 25 и 45 годишна възраст.