Харизмата на слънчевите деца

Трябва да осъзнаеш, че твоето бебе не е наказание, а може би благословия, казва Тони Маринова

Мая
Ковачева
kovachevamaya@yahoo.com

Синдромът на Даун е най-честата генетична аномалия. Хората, които се раждат с нея, притежават една допълнителна хромозома, откъде идват както проблемите, така и уникалните им заложби. „През последните години усилено работим да променим етикета „болните деца". Синдромът на Даун сам по себе си не е нито болест, нито присъда. Да, тези деца са предразположени към здравословни проблеми, някои се раждат и със сърдечна малформация (една от причините за ранната им смъртност преди години, когато кардиохирургията още не е била развита), но това не бива да ги обрича на общо „окайване" и хорско „съжаление". Децата ни са просто генетично различни, родени с една хромозома в повече, и ако боледуват и страдат от нещо, то е най-вече от хорското невежество.", обяснява Тони.

Една от характерните особености на децата с Даун е, че те имат намален мускулен тонус, откъде идва и по-бавното им развитие. В повечето случаи те по-трудно прохождат и проговарят. А това без съмнение се отразява на цялостното им приемане и начин на живот.

Диагнозата

Дали едно дете ще се роди със синдром на Даун или не, може да се установи още през бременността. Пренатални скрининги, изследвания, ехографии дават възможност на бъдещите майки да разберат, че детенцето им ще е с една хромозома в повече. „Понякога обаче дори бременността да е следена съвсем отблизо, лекарите разбират едва след раждането. Моят случай беше именно такъв. Дълги години работех като водещ в Дарик радио и имах здравно предаване. Продуцентът на предаването беше акушер-гинеколог. Когато забременях, следвах всички най-модерни процедури, правих купища изследвания. Едва след раждането обаче стана ясно, че Яница е със синдром на Даун", разказва своята история Тони.

В повечето случаи, неонатолозите, които първи вземат новороденото в ръце, са добре обучени и веднага разбират дали детето има подобен проблем. Следват генетични изследвания, за да се потвърди диагнозата. „Тези дечица се отличават по някои характерни външни белези. Те са с по-сплескани нослета, лицето им е много характерно, формата на главичката - също. При повечето от тях се забелязва специфична линия на ръката, която обаче може да се види и при напълно здрави хора. В старите учебници пише, че това са деца с несъразмерни тела. Но според моите наблюдения, малчуганите ни са изключително добре оформени (съвсем наскоро даже някои от тях се изявиха като модели в професионална фотосесия на водеща детска модна агенция, с която заедно направихме един моден слънчев детски бал), приличат на родителите си, носят генетичния материал на семейството. Все още се борим със стигмата, че хората със синдрома на Даун са страшни, ненормални. В действителност те са много усмихнати, нормални деца, които предизвикват радост", казва още майката.

Внимание, родители

Освен със сърдечните проблеми, с които някои от децата се раждат, Синдромът на Даун е предпоставка и за проблеми със щитовидната жлеза. „Изключително важно е родителите да следят състоянието на детето си и да го изследват периодично. Ако жлезата не функционира правилно, това може да доведе до редица проблеми, дори детето да се развива по-бавно, отколкото му е заложено. В „белия свят" има специфичен здравен протокол, който и лекарите, и родителите следват, когато се постави диагнозата синдром на Даун. Децата се наблюдават отблизо, за да могат независимо от вида на проблема, той да се открие рано.

Шокът

„Първите месеци след като родителите са разбрали за проблема на своето дете, винаги са много тежки. Всички сме минали през този етап. Това е моментът, в който трябва да осъзнаеш, че твоето бебе не е наказание, а може би благословия. Ако лекарите установят, че детето е физиологично здраво, единственото, което родителите могат да направят е да му дадат безусловната си любов... и да намерят екипа от специалисти, с които да му помогнат в неговото развитие. Тези деца, като всички останали, имат нужда от обич, нежност, прегръдки. Но се нуждаят и от кинезитерапевт, който да им помогне със специалните упражнения и така да развият мускулния си тонус и да проходят по-лесно. Логопедът пък ще се погрижи за проговарянето на детето. Работата с обучени психололози също много помага. „Добре е и самите родителите да отидат на психолог", съветва Тони. Нейният опит обаче показва, че не само децата имат нужда да общуват със специалисти. „Искаме и родителите да получат психологична помощ, защото шокът и тревогите са огромни, особено в началото. Нашето сдружение прави каквото може, оказваме им морална подкрепа, но често това не е достатъчно. Добрата психологична консултация може да помогне на много родители да се справят с тези трудности и след това да се съсредоточат върху детето. В по-развитите страни още след раждането и детето, и родителите се поемат както от лекари, така и от социални работници, психолози, които да им осигурят максимално добри грижи и комфорт. За жалост у нас това не се прави", допълва Тони.

Изкуство и пак изкуство

Практиката, а изследванията показват, че децата с Даун са много артистични и музикални. „Те имат високо самочувствие и самооценка. Обичат да са в центъра на вниманието и се харесват независимо как изглеждат, без скрупулите и комплексите на типичния човек. Дали са с повечко килограми, дали носят очила – изобщо не им пречи. Прекрасно е, че се ценят такива, каквито са. Те притежават особена харизма, обаяние, а когато се усмихнат, сърцето ти се разтапя. Все едно слънцето ти се усмихва. Именно затова и ги наричат „слънчеви деца", казва още майката.

В първи клас 8-годишната Яница вече ходи на училище и Тони споделя, че няма никакви проблеми с приемането, учителите и децата като цяло. „Тя е записана в комбинирана форма на обучение – има индивидуални часове по български и математика, а през останалото време е със съучениците си. Много съм доволна, защото децата я възприемат изключително добре. Учителката ме помоли да я придружавам през първия месец, за да се уверим, че всичко ще тръгне гладко. Така и стана. Сега Яница ходи всеки ден с огромно желание на училище, вече се опитва да чете и дори учи английски, който много й се отдава. Училището, в което я записах е масово, но там от години приемат деца със специални образователни потребности и всички (и деца, и учители) са свикнали да са по-внимателни, да дават максимално от себе си. Именно записването на тези деца в масовите училища е една от стъпките да променим стигмата за тях. Те трябва да са сред връстниците си, сред хората, да свикнем с тях, да разберем, че те не нямат антенки на главата и не са заразно болни, както уви, все още си мислят някои. Те просто са малко по-различни и изискват повечко внимание.", разказва своята история Тони.

Държавата-мащеха

За съжаление колкото и усилия да полагат родителите на деца със синдром на Даун, държавата все още се държи като мащеха, а не като майка. На 18 април за шести пореден път хората с увреждания ще излязат на протест с искане за пълна промяна на системата. „Имаме сериозен проблем с ТЕЛК. Миналата година направиха промени и диференциация на помощите, които се плащат на деца с увреждания. Парите са обвързани с процента ТЕЛК. Разделени са на три групи – между 50 и 70% инвалидност, за които родителите получават 350 лева на месец, между 70 и 90% , за които се отпускат 450 лева и над 90% , за които се дава 940 лева. За съжаление няма ясни критерии, по които да се определи експертното решение за диагнозата Синдром на Даун. Според нормативните уредби децата със синдром на Даун трябва да имат едва 30% инвалидност. В този случай семейството напълно е лишено от финансово подпомагане. Ако се добавят и другите заболявания, то обикновено попадаме в групата 50-70% инвалидност и получаваме 350 лева. Средствата обаче може да стигнат само за логопед, тъй като едно посещение се таксува между 20 и 50 лева, а детето трябва да го посещава поне 8 пъти в месеца. Преди тази реформа всички семейства вземаха около 400 – 420 лева. Така и не стана ясно защо намалиха парите и как така решиха, че е справедливо да вземат от едни деца, за да дадат на други. Още едно огромно недоразумение е фактът, че през няколко години трябва да събираме всички документи и да се явяваме отново и отново на ТЕЛК, за да докажем, че допълнителната хромозома на детето не е изчезнала. За пореден път трябва да треперим и да се молим колко процента инвалидност ще дадат на детето с едно константно генетично състояние. Системата задължително трябва да се промени. Ние не се борим толкова за пари, колкото за услуги. Ако децата получават безплатен достъп и качествени услуги още от самото им раждане до специалисти – кинезитерапевт, логопед, психолог..., през годините на тяхното съзряване получават индивидуална оценка и подкрепа в образование и професионална квалилификация (защото тези хора могат да учат и да работят), това ще значи, че държавата наистина се грижи за тях и за тяхното реално социализиране, уверена е майката.

Рамо, на което да се облегнеш

Сдружението на родителите на деца със синдром на Даун е единствената неправителствена организация у нас, която реално се бори за правата на хората с генетичната аномалия и подкрепя техните семейства. „Когато новите семейства се свържат с нас, винаги им подаваме адекватна информация, помагаме им в търсенето на специалисти. Вече няколко години организираме семейни лагери на различни места в България, където родителите и децата да се запознаят, да изживеят няколко вълнуващи дни заедно. Лагерът е безплатен и затова винаги търсим спонсори. В сдружението се опитваме да подкрепим семействата, да им дадем самочувствие и увереност, защото средата, в която се развиват децата е изключително важна. Родителите на децата с Даун не бива да се срамуват, но понякога е много трудно, особено в малките градове, където все още хората робуват на остарели предразсъдъци. Сдружението ни непрекъснато работи по нови и нови програми, както за родителите, така и за децата", обяснява още Тони.