Пациенти искат центрове за редки очни болести

Такъв призив отправят от сдружение „Ретина" към медицинските специалисти днес на Световния ден на зрението

За децата и младите хора, 

засегнати от рядко очно заболяване точната и навременна диагностика и определянето на прогнозата за развитието му, както и професионалният рехабилитационен подход, са от изключително значение.

„За голямо наше съжаление, българските деца и млади хора с много от редките очни заболявания, и особено с тези на ретината, нямат достъп до провеждащи се клинични проучвания, които за тях са потенциални възможности за лечение и за ограничаване на загубата на зрение" казва д-р Петя Стратиева, председател на Сдружение „Ретина българия" и лидер на групата на европейските пациентски застъпници от Европейската референтна мрежа за редки очни болести.

На днешния ден от Сдружение „Ретина" 

призовават медицинските специалисти и най-вече офталмолозите от университетските лечебни заведения, които вече имат опит с деца и млади хора с такива редки заболявания, да предприемат действия за сформирането на експертни центрове в България,желателно поне един в София и един в Източна България, например във Варна, и за признаването на тези центрове от страна на здравните власти за референтни по тези заболявания. „Ние, българските пациенти, съжаляваме много за невъзможността за унифициране на стандартите в грижата за нас. 

Тези стандарти са в сила в 24 държави

 от Европейския съюз, сред които не е България. На базата на тези стандарти се предоставя компетентна грижа в 60 високоспециализирани очни болници, обединени в Европейска референтна мрежа за редки очни болести, чиято мисия е да концентрира знания и ресурс, за да помага на пациенти със сложни очни заболявания с ниска честота на разпространение. Разчитаме на нашите офталмолози, които натрупват все повече опит с тези сложни заболявания, да проявят активност за присъединяването на поне 2 български очни болници към специализираната референтна мрежа", заключава още д-р Стратиева.