Онлайн форум за правата на хората с редки болести

Те нямат адекватното социално и здравно обслужване, казва Наталия Григорова, председател на Българска Хънтингтън Асоциация

Според нейния председател Наталия Григорова хората с редки болести нямат достъп до адекватно социално и здравно обслужване, което е от ключово значение по време на пандемия. Проблем е и, че в България все още не съществуват подкрепени с делегирана дейност специализирани социални услуги за хора с редки болести, смята тя.

Затова и фокус на предстоящото обучение

е новият и актуален закон за социалните услуги и личната помощ, като се очаква да се включат голям брой хора засегнати от редки болести с индивидуални казуси засягащи правата им като хора с увреждания. Като пациентски експерт в обучението е включена и Илиана Тонова – председател на Национала Асоциация Саркоидоза, която ще разкаже на участниците, какви са актуалните проблеми и предизвикателства пред хората с редки болести по време на пандемията от COVID-19.

„Хората с редки болести са изправени пред

още едно сериозно предизвикателство, а именно оцеляване в изолация, по време на пандемия. Поради недостиг на медицински специалисти, така или иначе малкото експерти по редки болести, биват пренасочвани към спешни отделения и болните остават без никаква медицинска помощ", казва тя. Според нея не са разработени и стандарти за прием и грижа на хора с редки болести заразени с COVID-19 и това поставя под съмнение изобщо възможността те да бъдат адекватно терапевтирани и приемани в интензивни отделения, ако развият и симптоми на вируса.

Към момента са проведени две онлайн обучения с над 60 участника от цялата страна, като на 20.12.2020 г. предстои трето обучение, което е със свободен достъп и за което всички желаещи могат да се запишат, като попълнят формуляра за участие на следния линк ТУК.