Мерки

300 човека с пулмонална хипертония остават без диагноза

04-05-2020 16:50

Отбелязваме 5 май - Световния ден на заболяването с онлайн изяви на Орлин Павлов и известни актьори

300 човека с пулмонална хипертония остават без диагноза

Clinica.bg

press@clinica.bg

На 5 май 2020 г. по традиция отбелязваме Световния ден на пулмоналната хипертония, съобщи Наталия Маева, председател на БОППХ. Тя информира, че около 300 човека с това тежко заболяване остават недиагностицирани и без възможност да получат скъпите медикаменти за лечение. При пулмоналната хипуртония артериите, които пренасят кръвта от сърцето до белите дробове, се стесняват. Така сърцето се мъчи да изтласка кръв през стеснените артерии, което води до повишено кръвно налягане в белите дробове и уголемяване на сърцето, което постепенно „се износва" и може да се стигне до сърдечна недостатъчност и смърт.

Заболяването е популярно още като „болестта на сините устни", поради един от симптомите – посиняването на устните от липсата на кислород. За съжаление, диагнозата често се поставя твърде късно, поради това, че симптомите на заболяването са неспецифични. Много често причината за оплакванията на пациентите или не се разпознават, или се игнорират от лекарите.

Българското общество на пациентите

с пулмонална хипертония ще отбележи за осми път Световния ден на заболяването, поясни Маева. Тази година инициативата за популяризиране на страданието ще мине под мотото „Сини устни... Или да разберем пулмоналната хипертония". Кампанията ще се провежда в онлайн среда в рамките на целия месец май и се реализира с подкрепата на Изпълнителната агенция „Медицински надзор". Целта на онлайн активностите е да се насочи вниманието към заболяването, което може коварно да се промъкне във всяко семейство. Познаването на болестта може да подобри диагностицирането, както и да повиши обществената чувствителност към засегнатите.

В синьо ще светне сградата на НДК

в София за пета поредна година в 20 часа на 5 май, в знак на съпричастност с пациентите, които се борят с нелечимата коварна болест. В международен план инициативата е на Европейската асоциация по пулмонална хипертония. Музикантът и актьор Орлин Павлов също ще подкрепи инициативата в България. „Музикалният гараж" на Орлин ще отвори на 5 май в 20.00 ч., като изпълнението му в подкрепа на пациентите може да бъде видяно на фейсбук страницата на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония. Актьорите Луиза Григорова-Макариев, Филип Буков, познат от сериала „Откраднат живот" и Владимир Зомбори също подкрепят инициативата със специални видео послания, които могат да бъдат гледани на сайта и на фейсбук страницата на пациентската организация през целия май.

"На всеки пациент с пулмонална хипертония

са необходими два апарата – един за домашна употреба и един портативен, за да може да остане възможно по-дълго физически активен и да избегне психологическите последствия от изолацията. Въпреки усилията ни, до днес НЗОК продължава да не реимбурсира тези медицински изделия. Повечето от пациентите в трети и четвърти функционален клас на заболяването се нуждаят от скъпо струваща интравенозна терапия, която спада към т.н. „състрадателно лечение", тъй като за тях все още няма лекарства, регистрирани у нас. Единственият шанс за пациентите в терминален стадий на заболяването е двустранна белодробна трансплантация. У нас около 300 човека с пулмонална хипертония остават недиагностицирани и без достъп до скъпоструваща терапия ", споделя Наталия Маева.

В рамките на кампанията в помощ на пациентите

с пулмонална хипертония стартира дарителска акция за събрание на средства за закупуването на портативен кислороден концентратор, който да бъде предоставян на пациенти в нужда. Необходимата сума е 5 900 лева. Всеки, който иска да помогне, може да го направи на банковата сметка на сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония": IBAN: BG50FINV91501215663754, BIC: FINVBGSF. Първото дарение за изделието е на музиканта Орлин Павлов, който дарява сумата от 500 лева.

Още по темата