Мерки

НПО иска генетичен скрининг за муковисцидоза

12-07-2019 11:21
Clinica.bg

press@clinica.bg
НПО иска генетичен скрининг за муковисцидозаСемействата на децата с това заболяване искат държавата да поеме кислородотерапията
Да се въведе генетичен скрининг за муковисцидоза за всички новородени, настояват от Националната пациентска организация. Искането е продиктувано от зачестилите смъртни случаи на деца с тази диагноза.
Един от големите проблеми в момента в България е, че системно деца и млади пациенти с муковисцидоза загиват. Известни са над 1600 различни мутации на CFTR гена, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях.

В писмото се казва, че продължава да липсва политическа воля в България да има най-после модерна терапия за муковисцидоза, която може да бъде осигурна въз основа на промените, предвидени в Наредба № 10 за регламентирането на състрадателната употреба на лекарства.


Тревожен факт, който не може да бъде скрит,

е и че в рамките на последните седем месеца трима пациенти, проследявани в УМБАЛ „Св. Марина", Втора детска клиника, са доведени до тежка форма на кахексия при два от тях довела до летален изход. Семействата на такива пациенти нееднократно са алармирали, че лекари им обясват да не се пристрастяват към кислородолечението, тъй като то не е полезно. Добре известен факт е, обаче, че всеки пациент с дихателна недостатъчност се нуждае от два кислородни концентратора – портативен и такъв за стационарна употреба.

„Настояваме този проблем да бъде решен

и да започне 100% реимбурсация на кислородолечението, напълно безплатно за всяко здравноосигурено лице, още повече в случаите, когато става дума за деца", се казва в писмото.

„Ето защо настояваме да бъдат предвидени необходимите финансови средства в Бюджет 2020 и всички новородени да преминават през задължителен генетичен тест за муковисцидоза. По този начин ще може да бъде създаден официален реално работещ регистър, осигуряващ предвидим финансов ресурс за гарантиране на необходимата адекватна терапия, задължителна рехабилитация, специално диетично хранене, както и ще има яснота колко пациенти в бъдеще ще имат нужда от белодробна трансплатация", заявяват от НПО.



НЗОК с гратисен период за медицинските изделия

НЗОК с гратисен период за медицинските изделия

Надзорният съвет одобри бюджета на здравната каса, ще настояват за отпадане на таксата към НАП
Eкспертният съвет по офталмология редуциран

Eкспертният съвет по офталмология редуциран

Доц. Андрей Андреев е новият главен координатор, реши МЗ
Ще заложим процент за труд в клиничните пътеки

Ще заложим процент за труд в клиничните пътеки

Параметрите в бюджета за НЗОК за 2020 година вече са ясни. Предвидени са 395 млн. лв. повече. Как ще се отрази това увеличение на системата и достатъчно ли е то по отделните пера. Каква посока дава бюджетната рамка при предстоящите преговори за НРД и за какво ще настоява БЛС, попитахме неговият председател д-р Иван Маджаров.
Болници и лекарства с приоритет в бюджета

Болници и лекарства с приоритет в бюджета

Парите за чужди здравни фондове драстично орязани, показва проекта за средствата, с които ще разполага НЗОК през 2020 г.
500 млн. повече за здраве догодина

500 млн. повече за здраве догодина

По бюджета на МЗ се предвиждат средства и за дейностите по трансплантация, казва министър Ананиев
Повече пари за здраве през 2020 г.

Повече пари за здраве през 2020 г.

Увеличение от 395 милиона лева е заложено в бюджета на НЗОК
Окончателно отмениха наредбата за основния пакет

Окончателно отмениха наредбата за основния пакет

Това води до отпадане на правното основание за текстовете в НРД
Архитектите са против сградата за детска болница

Архитектите са против сградата за детска болница

Според тях недовършената постройка е опасна и не отговаря на изискванията
Жена е забравена 6 часа в скенер

Жена е забравена 6 часа в скенер

Случаят е от болницата в Павликени
НЗОК платила 18.8 млн. на НАП за събиране на вноски

НЗОК платила 18.8 млн. на НАП за събиране на вноски

Здравната каса е единствената институция, която заплаща такса за тази услуга, става ясно от доклад на Сметната палата
1 2 3 4 5 ... 170 »

Този месец на вашите въпроси отговарят специалистите от Болница "Тракия" в Стара Загора.

СПРАВОЧНИК
Октомври 2019