Мерки

НПО иска генетичен скрининг за муковисцидоза

12-07-2019 11:21
Clinica.bg

press@clinica.bg
НПО иска генетичен скрининг за муковисцидозаСемействата на децата с това заболяване искат държавата да поеме кислородотерапията
Да се въведе генетичен скрининг за муковисцидоза за всички новородени, настояват от Националната пациентска организация. Искането е продиктувано от зачестилите смъртни случаи на деца с тази диагноза.
Един от големите проблеми в момента в България е, че системно деца и млади пациенти с муковисцидоза загиват. Известни са над 1600 различни мутации на CFTR гена, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях.

В писмото се казва, че продължава да липсва политическа воля в България да има най-после модерна терапия за муковисцидоза, която може да бъде осигурна въз основа на промените, предвидени в Наредба № 10 за регламентирането на състрадателната употреба на лекарства.


Тревожен факт, който не може да бъде скрит,

е и че в рамките на последните седем месеца трима пациенти, проследявани в УМБАЛ „Св. Марина", Втора детска клиника, са доведени до тежка форма на кахексия при два от тях довела до летален изход. Семействата на такива пациенти нееднократно са алармирали, че лекари им обясват да не се пристрастяват към кислородолечението, тъй като то не е полезно. Добре известен факт е, обаче, че всеки пациент с дихателна недостатъчност се нуждае от два кислородни концентратора – портативен и такъв за стационарна употреба.

„Настояваме този проблем да бъде решен

и да започне 100% реимбурсация на кислородолечението, напълно безплатно за всяко здравноосигурено лице, още повече в случаите, когато става дума за деца", се казва в писмото.

„Ето защо настояваме да бъдат предвидени необходимите финансови средства в Бюджет 2020 и всички новородени да преминават през задължителен генетичен тест за муковисцидоза. По този начин ще може да бъде създаден официален реално работещ регистър, осигуряващ предвидим финансов ресурс за гарантиране на необходимата адекватна терапия, задължителна рехабилитация, специално диетично хранене, както и ще има яснота колко пациенти в бъдеще ще имат нужда от белодробна трансплатация", заявяват от НПО.



Нов център за балнеолечение отвори врати

Нов център за балнеолечение отвори врати

Националната специализирана болница за физикална терапия и рехабилитация отбеляза двоен празник
НЗОК преразглежда откази за лечение

НЗОК преразглежда откази за лечение

Причината е в решения на съда за пациенти, на които бившият фонд за чужбина не е разрешил да заминат за нужната им терапия
Равносметка за лечението на Хепатит С

Равносметка за лечението на Хепатит С

Възможно ли е да елиминираме болестта у нас, е темата на дебата в УМБАЛ „Св. Иван Рилски"
Лекуват бебе със Спинраза в Пловдив

Лекуват бебе със Спинраза в Пловдив

Детето е със спинална мускулна атрофия, терапията се извършва в УМБАЛ „Свети Георги"
Болницата в Свищов с нов инжектор

Болницата в Свищов с нов инжектор

МБАЛ "Д-р Димитър Павлович" излезе на печалба през първото полугодие, съобщават от лечебното заведение
Родители на деца с рак протестират пред МЗ

Родители на деца с рак протестират пред МЗ

Готвят се промени в наредбите, за да се осигуряват лекарства за три или шест месеца напред, казаха от МЗ
Световен учен на посещение в Александровска

Световен учен на посещение в Александровска

Нобеловият лауреат за медицина проф. Филип Шарп ще сподели за приложението на РНК интерференцията в лечението на пациенти с животозастрашаващи редки заболявания
Няма забрана за пушене на наргиле на закрито

Няма забрана за пушене на наргиле на закрито

Законопроектът няма необходимата нотификация от Европейската комисия, каза Даниела Дариткова
Протест за децата с рак

Протест за децата с рак

Сдружението, което защитава правата им, настоява за бързи и ясни решения на проблемите
Отказът за лечение на дете в чужбина е дискриминация

Отказът за лечение на дете в чужбина е дискриминация

Решението е на Пловдивския административен съд, подлежи на обжалване пред ВАС
1 2 3 4 5 ... 149 »

Този месец на вашите въпроси отговарят специалистите от Болница "Тракия" в Стара Загора.

СПРАВОЧНИК
Юли 2019