Фактите

63 са редките диагнози у нас

04-12-2018 06:48
Clinica.bg

press@clinica.bg
63 са редките диагнози у насНай-много в страната ни са пациентите с тези болести в София и Варна

63 са редките диагнози, които се срещат у нас. Най-многобройни пък са пациентите с тях в София и Варна. Това показват данните на електронния регистър на Националния център за обществено здраве и анализи (НЦОЗА) към края на месец октомври тази година.

Общо 1212 са регистрираните пациенти с редки болести у нас според данните от електронния регистър. По-голямата част от пациентите са мъже – 652, срещу 560 жени. Най-много от пациентите пък са в столицата – 263, Варна – 111, Бургас – 95, и Благоевград - 73. Най-малко пък са в Габрово – 10, Смолян – 11, и Ловеч – 14. Най-много са пациентите с акромегалия - 144, хипопитуитаризъм - 139, бета таласемия майор - 136, хемофилия - 119, междукамерен септален дефект – 83, и синдром на Кушинг - 59.


Диагнозите, от които има само по един


регистриран пациент у нас са 12. Сред тях са анемия на Фанкони, идиопатична орифациална дистония, коарктация на аортата, вродена еритропоетична порфирия и др.

Редки са диагнозите, които се срещат при по-малко от 5 души на 10 000. Някои от тях засягат дори 1 на 100 000 души. Досега учените са открили около 7000 редки диагнози, но постоянно изникват нови. Предполага се, че в ЕС живеят между 27 и 36 милиона души с подобни проблеми. В САЩ броят им е 25 милиона.


Сред най-честите редки диагнози са


Синдрома на Турет, акромегалията (гигантизмът), хемофилията, бетаталасемия майор и др. Всички те възникват заради генетични особености и мутации. Възможностите за тях са буквално неизчерпаеми, тъй като всяка клетка съдържа 30 000 гени. Заради редкостта си обаче тези болести поставят редица предизвикателства пред медицината и здравните фондове за лечението им.Тъй като няма достатъчно пациенти, малко са и специалистите, които знаят как да ги диагностицират и лекуват.


Отново заради ниския брой на болните


медикаментите за тези диагнози са изключително скъпи и трудно се доказва доколко ефективни са. Поради тази причина в света се правят опити за централизация на лечението. В ЕС се създават електронни регистри, за да се разбере колко е общият брой на пациентите от всяка диагноза, както и да се създадат центрове за лечението на диагнозите, които да подготвят кадри и да свалят разходите за медикаменти.

Досега ЕС е инвестирал над 1 млрд. евро

по FP7 и H2020. Тези средства са дадени за над 200 проекти, свързани с редките болести. Част от средствата се изразходват и за стимулиране на откриването на медикаменти за тези болести. През 2017 г. ЕС заложи нови цели в тази посока, които трябва да се реализират до 2027 г. Сред тях са всеки пациент с рядка болест да бъде диагностициран в рамките на година, както и да се появят 1000 нови терапии за лечението на тези проблеми.



Спират хапчета за кашлицa

Спират хапчета за кашлицa

Таблетки и сиропи с фенспирид крият риск за сърцето, пациентите да прекратят приема, казаха от ИАЛ
Проблем са не частните болници, а контролът

Проблем са не частните болници, а контролът

Само преди броени дни една от най-големите частни болници в страната – „Тракия", навърши 10 години. Труден или лесен беше пътят дотук, какво е развитието на едно лечебно заведение за това време, позволява ли здравната система то да продължи напред и мръсна дума ли е „частна болница", попитахме Иван Колев. 

МЗ увеличава щата с 23 души

МЗ увеличава щата с 23 души

Разкриват дирекция за е-системата, в нея ще работят 11 служители, предвижда проектът за Устройствен правилник на ресорното министерство
 Режат щата на РЗИ-тата

Режат щата на РЗИ-тата

Промените са записани в проекта на Устройствения правилник на инспекциите
Движение в правилната посока

Движение в правилната посока

Януари месец изгоряхме с 5 600 лева, от това, че КП 56 бе определена на 300 лв., каза д-р Неделчо Тотев, председател на Сдружението на общинските болници
18 млн. за общинските болници

18 млн. за общинските болници

Правителството дава още 2 млн. на психиатриите и 10 млн. на държавните клиники

Разписаха права на Мега агенцията

Разписаха права на Мега агенцията

Експертите в нея ще проверяват и спазването на договорите на болниците със застрахователите

Галий открива рак на простата

Галий открива рак на простата

За първи път у нас се използва този фармацевтик, съобщават от УМБАЛ "Св.Марина" - Варна
720 фармацевти затварят за протест

720 фармацевти затварят за протест

Системата за верификация на лекарствата работи стабилно, свързани са над 2000 аптеки

Подкрепяме протеста на колегите

Подкрепяме протеста на колегите

Хората са недоволни, обезверени и уморени и това рефлектира върху качеството на здравните грижи, казва Милка Василева
1 2 3 4 5 ... 164 »

Този месец на вашите въпроси отговарят специалистите от Болница "Тракия" в Стара Загора.

СПРАВОЧНИК
Ваксинирани ли сте срещу морбили, а децата ви?

Февруари 2019