Фактите

63 са редките диагнози у нас

04-12-2018 06:48
Clinica.bg

press@clinica.bg
63 са редките диагнози у насНай-много в страната ни са пациентите с тези болести в София и Варна

63 са редките диагнози, които се срещат у нас. Най-многобройни пък са пациентите с тях в София и Варна. Това показват данните на електронния регистър на Националния център за обществено здраве и анализи (НЦОЗА) към края на месец октомври тази година.

Общо 1212 са регистрираните пациенти с редки болести у нас според данните от електронния регистър. По-голямата част от пациентите са мъже – 652, срещу 560 жени. Най-много от пациентите пък са в столицата – 263, Варна – 111, Бургас – 95, и Благоевград - 73. Най-малко пък са в Габрово – 10, Смолян – 11, и Ловеч – 14. Най-много са пациентите с акромегалия - 144, хипопитуитаризъм - 139, бета таласемия майор - 136, хемофилия - 119, междукамерен септален дефект – 83, и синдром на Кушинг - 59.


Диагнозите, от които има само по един


регистриран пациент у нас са 12. Сред тях са анемия на Фанкони, идиопатична орифациална дистония, коарктация на аортата, вродена еритропоетична порфирия и др.

Редки са диагнозите, които се срещат при по-малко от 5 души на 10 000. Някои от тях засягат дори 1 на 100 000 души. Досега учените са открили около 7000 редки диагнози, но постоянно изникват нови. Предполага се, че в ЕС живеят между 27 и 36 милиона души с подобни проблеми. В САЩ броят им е 25 милиона.


Сред най-честите редки диагнози са


Синдрома на Турет, акромегалията (гигантизмът), хемофилията, бетаталасемия майор и др. Всички те възникват заради генетични особености и мутации. Възможностите за тях са буквално неизчерпаеми, тъй като всяка клетка съдържа 30 000 гени. Заради редкостта си обаче тези болести поставят редица предизвикателства пред медицината и здравните фондове за лечението им.Тъй като няма достатъчно пациенти, малко са и специалистите, които знаят как да ги диагностицират и лекуват.


Отново заради ниския брой на болните


медикаментите за тези диагнози са изключително скъпи и трудно се доказва доколко ефективни са. Поради тази причина в света се правят опити за централизация на лечението. В ЕС се създават електронни регистри, за да се разбере колко е общият брой на пациентите от всяка диагноза, както и да се създадат центрове за лечението на диагнозите, които да подготвят кадри и да свалят разходите за медикаменти.

Досега ЕС е инвестирал над 1 млрд. евро

по FP7 и H2020. Тези средства са дадени за над 200 проекти, свързани с редките болести. Част от средствата се изразходват и за стимулиране на откриването на медикаменти за тези болести. През 2017 г. ЕС заложи нови цели в тази посока, които трябва да се реализират до 2027 г. Сред тях са всеки пациент с рядка болест да бъде диагностициран в рамките на година, както и да се появят 1000 нови терапии за лечението на тези проблеми.



50% от онколекарствата ще са на таблетки до 2025 г.

50% от онколекарствата ще са на таблетки до 2025 г.

Те ще заместят химиотерапията, показва проучване за промяната на грижата за пациента
Гарантират лекарствата при кръвоизливи

Гарантират лекарствата при кръвоизливи

Всички разходи направени за тях през 2019 година ще са за сметка на бюджета на НЗОК, гласят промени в Наредба 10
МЗ даде 31.6 млн. лв. аванс на болниците

МЗ даде 31.6 млн. лв. аванс на болниците

Субсидията е за спешна и психиатрична помощ, и за лечебните заведения в отдалечените региони
Липсват специфични лекарства за деца

Липсват специфични лекарства за деца

В областта на педиатричните лекарствени форми има огромни проблеми и те са от много години. Характерни са не само за България, а за цяла Европа и в световен мащаб. Основният е свързан с това, че липсват специфични лекарствени продукти, които да са приготвени за деца. Това каза за clinica.bg проф. Милен Димитров, зам.-декан на Фармацевтичния факултет към Медицинския университет в София и председател на Българската асоциация за специфични лекарствени форми.
Приеха тарифите за откриване на болници

Приеха тарифите за откриване на болници

Размерът на държавните такси ще се събира от Изпълнителна агенция „Медицински надзор"
Приеха критериите за университетски болници

Приеха критериите за университетски болници

Ако искат да обучават студенти, трябва да имат определен брой хабилитирани преподаватели
МЗ въвежда ред при шарките

МЗ въвежда ред при шарките

В проекта на Наредба за залегнали инструкциите за борба с тях
Близо 2000 пациенти  са засегнати от кризата с изотопите

Близо 2000 пациенти са засегнати от кризата с изотопите

Това сочат прогнозите на МЗ, каза Бойко Пенков
Президентът подкрепил сестрите

Президентът подкрепил сестрите

Очаква се до дни Румен Радев да излезе с позиция по поставените проблеми
НЗОК платила 170 млн. лв. на болниците за март

НЗОК платила 170 млн. лв. на болниците за март

Касата се издължила на договорните си пртньори преди Великденските празници
1 2 3 4 5 ... 176 »

Този месец на вашите въпроси отговарят специалистите от Болница "Тракия" в Стара Загора.

СПРАВОЧНИК
Април 2019