Пет деца със спинална мускулна атрофия ще се лекуват у нас

Както clinica. bg вече писа, след големия пробив българчетата с тази диагноза да могат да се лекуват и в родината, първата инжекция „Спинраза" бе поставена преди няколко месеца в Александровска болница от екипа на проф. д-р Ивайло Търнев. Проф. д-р Иван Литвиненко от Клиниката по детска неврология в Педиатрията пък ще постави дозите на двете деца на 11 септември.

 

„В края на миналата седмица родители

 

на деца със СМА се срещнаха със зам. министъра на здравеопазването д-р Бойко Пенков и получиха личното му уверение, че процедурата за реимбурсация на животоспасяващият медикамент е задвижена. В най-скоро време очакваме официален отговор на какъв етап се намира тя", казаха от Сдружението. Родителите изразиха надежди, че няма да има забавяне, за да не се губи още една цяла година.

 

По време на срещата са споделени и нередности

 

и несъответствия с Европейските стандарти и критерии за прилагане на терапията в България, което изключва голям брой пациенти, и то най-нуждаещите се. „Беше обсъдена и нуждата от лечение и на пациенти над 18 годишна възраст, което е изключително важно и се прилага в голям брой държави", обясниха още от Сдружението.