календар

400 000 души у нас са с редки заболявания

14-08-2019 10:20
400 000 души у нас са с редки заболяванияПрограма на ЕС ще подобрява диагностиката и лечението на този вид болести
У нас около 400 000 души са диатностицирани с различни редки заболявания. Мащабна европейска програма, която е съфинансирана от държавите-членки на ЕС, ще работи за по-бързо им диагностициране, както за развитие на методите за лечението на този вид заболявания.
Европейската съвместна програма за редки болести (European Joint Programme on Rare Diseases) стартира в началото на тази година и разполага с 5-годишен бюджет от над 100 млн. евро за провеждане на изследвания и за укрепване на научната инфраструктура в областта на редките заболявания.

 

Тя се координира от

Френския национален институт за здравни и медицински изследвания в Париж и е в синхрон с препоръката на Съвета на ЕС (2009/С 151/02). В която изследванията в сферата на редките болести се определят като област с особено голям потенциал за развитие, чрез сътрудничество на европейско и международно равнище.

В България от редки заболявания

Страдат около 400 000 души. По данни на Института за редки болести все повече лекари търсят специализирана информация за симптомите и проявленията на този тип заболявания, а ранната диагностика е един от най-важните фактори за тяхното лечение.

В периода 13-15 септември 2019 г. в Пловдив предстои Десетата национална конференция за редки болести и лекарства сираци, чиято цел е да събере на едно място пациенти, асоциации и експерти от медицинската и фармацевтичната общност. Форумът се провежда ежегодно и предоставя платформа за информираност за редките заболявания сред специализирана медицинска аудитория и широката общественост.

Редките болести са заболявания,

които засягат по-малко от 1 на 2 000 души. Смята се, че около 6% от българите страдат от редки заболявания. У нас най-често срещани са муковисцидозата, таласемията, хемофилия, мускулни дистрофии, пулмонална хипертония и др. В повечето случаи причината за тях е генетична. Терапията обикновено е поддържаща, но значително повишава качеството и продължителността на живота. Редовното лечение позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и допринасят за обществото.



Демонстрации на 3D операции на живо

Демонстрации на 3D операции на живо

Ще се проведат по време на ХI Европейски конгрес по роботизирана хирургия
Мръсен въздух в 8 училища в София

Мръсен въздух в 8 училища в София

Концентрацията на прахови частици е по-висока от препоръките на СЗО, но не е опасна
Тежка акция в Пирин спаси жена

Тежка акция в Пирин спаси жена

Общо 22 планински спасители от отрядите в Банско, Разлог и Добринище се включиха в операцията
В УМБАЛ Бургас си произвеждат сами кислород

В УМБАЛ Бургас си произвеждат сами кислород

Болницата пусна в експлоатация нова инсталация, която вече работи с пълен капацитет
Пироговци прегледаха близо 200 деца във Велинград

Пироговци прегледаха близо 200 деца във Велинград

Скринингът е по Национална програма Детско здраве, следващата спирка е Разград
Изписаха жена излекувана от нилска треска в Пазарджик

Изписаха жена излекувана от нилска треска в Пазарджик

56 годишната пациентка бе хоспитализирана в Областната болница, тя е шестата с доказана диагноза за тази година
Болница не може да изпише пациент 100 дни

Болница не може да изпише пациент 100 дни

Касата ще плати само част от лечението, другото е за сметка на здравното заведение
Пръскат срещу комари в Пловдив

Пръскат срещу комари в Пловдив

Дезинсекцията ще се извърши във всички квартали на града
Четири нови случая на Африканска чума у нас

Четири нови случая на Африканска чума у нас

Те са при дивите свине в областите Велико Търново и Добрич
1 2 3 4 5 ... 74 »

Този месец на вашите въпроси отговарят специалистите от Болница "Тракия" в Стара Загора.

СПРАВОЧНИК
Септември 2019