Мерки

НПО иска генетичен скрининг за муковисцидоза

12-07-2019 11:21
Clinica.bg

press@clinica.bg
НПО иска генетичен скрининг за муковисцидозаСемействата на децата с това заболяване искат държавата да поеме кислородотерапията
Да се въведе генетичен скрининг за муковисцидоза за всички новородени, настояват от Националната пациентска организация. Искането е продиктувано от зачестилите смъртни случаи на деца с тази диагноза.
Един от големите проблеми в момента в България е, че системно деца и млади пациенти с муковисцидоза загиват. Известни са над 1600 различни мутации на CFTR гена, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях.

В писмото се казва, че продължава да липсва политическа воля в България да има най-после модерна терапия за муковисцидоза, която може да бъде осигурна въз основа на промените, предвидени в Наредба № 10 за регламентирането на състрадателната употреба на лекарства.


Тревожен факт, който не може да бъде скрит,

е и че в рамките на последните седем месеца трима пациенти, проследявани в УМБАЛ „Св. Марина", Втора детска клиника, са доведени до тежка форма на кахексия при два от тях довела до летален изход. Семействата на такива пациенти нееднократно са алармирали, че лекари им обясват да не се пристрастяват към кислородолечението, тъй като то не е полезно. Добре известен факт е, обаче, че всеки пациент с дихателна недостатъчност се нуждае от два кислородни концентратора – портативен и такъв за стационарна употреба.

„Настояваме този проблем да бъде решен

и да започне 100% реимбурсация на кислородолечението, напълно безплатно за всяко здравноосигурено лице, още повече в случаите, когато става дума за деца", се казва в писмото.

„Ето защо настояваме да бъдат предвидени необходимите финансови средства в Бюджет 2020 и всички новородени да преминават през задължителен генетичен тест за муковисцидоза. По този начин ще може да бъде създаден официален реално работещ регистър, осигуряващ предвидим финансов ресурс за гарантиране на необходимата адекватна терапия, задължителна рехабилитация, специално диетично хранене, както и ще има яснота колко пациенти в бъдеще ще имат нужда от белодробна трансплатация", заявяват от НПО.



Ананиев върна отстранените директори на болници

Ананиев върна отстранените директори на болници

Всички проверки потвърждават, че 3-годишното дете е починало от хеморагична пневмония, съобщиха от МЗ
И столичната „Св. Анна“ осъди НЗОК

И столичната „Св. Анна“ осъди НЗОК

Касата трябва да изплати на лечебното заведение 170 хил. лв. за надлимитната дейност за два месеца през 2015 г.
Докладът за починалото дете е готов

Докладът за починалото дете е готов

От Изпълнителна агенция „Медицински надзор" казаха че днес го предават на министър Ананиев
УСБАЛО с нова клиника по медицинска онкология

УСБАЛО с нова клиника по медицинска онкология

Два от неизползваните досега етажа са ремонтирани и оборудвани с 1.3 млн. лв., осигурени от МЗ
Сменяме джипито до края на декември

Сменяме джипито до края на декември

През юни над 105 хил. души са избрали нов личен лекар
В Сливенската болница търсят 13 сестри

В Сливенската болница търсят 13 сестри

Най-голяма е нуждата за отделението по пулмология, липсва е 1 лаборант
НЗОК спира временно една от услугите си

НЗОК спира временно една от услугите си

Тя позволяваше на здравноосигурените да проверят какви прегледи и изследвания са отчели лекарите им
Парите за ремонти в Александровска са осигурени

Парите за ремонти в Александровска са осигурени

Твърденията за забавяне и неизпълнени обещания са безпочвени
662 мн. лв. е бюджетът на МЗ за 2020 г.

662 мн. лв. е бюджетът на МЗ за 2020 г.

Парламентът гласува окончателно финансовата рамка на здравното ведомство
Зачестява рака на гърдата при мъже

Зачестява рака на гърдата при мъже

15  вече са преминали лечение в КОЦ Пловдив от 2016 година до сега
1 2 3 4 5 ... 183 »

Този месец на вашите въпроси отговарят специалистите от Болница "Тракия" в Стара Загора.

СПРАВОЧНИК
Декември 2019