Мерки

НПО иска генетичен скрининг за муковисцидоза

12-07-2019 11:21
Clinica.bg

press@clinica.bg
НПО иска генетичен скрининг за муковисцидозаСемействата на децата с това заболяване искат държавата да поеме кислородотерапията
Да се въведе генетичен скрининг за муковисцидоза за всички новородени, настояват от Националната пациентска организация. Искането е продиктувано от зачестилите смъртни случаи на деца с тази диагноза.
Един от големите проблеми в момента в България е, че системно деца и млади пациенти с муковисцидоза загиват. Известни са над 1600 различни мутации на CFTR гена, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях.

В писмото се казва, че продължава да липсва политическа воля в България да има най-после модерна терапия за муковисцидоза, която може да бъде осигурна въз основа на промените, предвидени в Наредба № 10 за регламентирането на състрадателната употреба на лекарства.


Тревожен факт, който не може да бъде скрит,

е и че в рамките на последните седем месеца трима пациенти, проследявани в УМБАЛ „Св. Марина", Втора детска клиника, са доведени до тежка форма на кахексия при два от тях довела до летален изход. Семействата на такива пациенти нееднократно са алармирали, че лекари им обясват да не се пристрастяват към кислородолечението, тъй като то не е полезно. Добре известен факт е, обаче, че всеки пациент с дихателна недостатъчност се нуждае от два кислородни концентратора – портативен и такъв за стационарна употреба.

„Настояваме този проблем да бъде решен

и да започне 100% реимбурсация на кислородолечението, напълно безплатно за всяко здравноосигурено лице, още повече в случаите, когато става дума за деца", се казва в писмото.

„Ето защо настояваме да бъдат предвидени необходимите финансови средства в Бюджет 2020 и всички новородени да преминават през задължителен генетичен тест за муковисцидоза. По този начин ще може да бъде създаден официален реално работещ регистър, осигуряващ предвидим финансов ресурс за гарантиране на необходимата адекватна терапия, задължителна рехабилитация, специално диетично хранене, както и ще има яснота колко пациенти в бъдеще ще имат нужда от белодробна трансплатация", заявяват от НПО.



До 10 хил. глоба за необезопасени басейни

До 10 хил. глоба за необезопасени басейни

MЗ отново предлага увеличени санкции за нарушаване на правата на пациента
МЗ регламентира доплащането

МЗ регламентира доплащането

НЗОК ще сключва договори с нови болници и с за нови дейности в стари при доказан недостог на медицински услуги в дадена област
Задължават болниците да докладват ежедневно за терапиите

Задължават болниците да докладват ежедневно за терапиите

Глобяват при отказ за информация, МЗ ще плаща ТЕЛК и на комплексни онкологични центрове
Сестри и акушерки със свои кабинети

Сестри и акушерки със свои кабинети

Регламентират нов вид лечебно заведение за специалистите по здравни грижи, предвиждат промени законови промени, публикувани за обществено обсъждане
30 хиляди обаждания за линейка в София

30 хиляди обаждания за линейка в София

Това показва справката на ЦСМП- София за периода от юни до 15 август 2019 година
НКБ ще помага на деца в риск

НКБ ще помага на деца в риск

Болницата сключи споразумение с Фондация „За нашите деца"

 

за подкрепа и на семейства, които заявяват затруднение при отглеждането на децата

Съвременна апаратура открива болести на макулата

Съвременна апаратура открива болести на макулата

С нея разполага УМБАЛ „Св. Анна" –София, при симптоматика изследването ще е безплатно, съобщиха от лечебното заведение
177 560 са проверили своя ХИВ статус

177 560 са проверили своя ХИВ статус

3 173 са позитивните, а от днес стартира и Националната лятна АНТИСПИН кампания
МЗ преведе на НЗОК парите за джипитата

МЗ преведе на НЗОК парите за джипитата

Това са заявените трансфери за потребителската такса при семейните лекари
 МЗ: Спазили сме закона и сме съгласували обществената поръчка за Детската болница

МЗ: Спазили сме закона и сме съгласували обществената поръчка за Детската болница

Агенцията за обществените поръчки е съгласувала процедурата
1 2 3 4 5 ... 155 »

Този месец на вашите въпроси отговарят специалистите от Болница "Тракия" в Стара Загора.

СПРАВОЧНИК
Август 2019