История

Между епилепсията и надеждата

02-09-2016 11:10
Грижите и борбата са ежедневни, споделя Антоанета Витева майка на ПетяМежду епилепсията и надеждата
Радостина
Радостина
Байчева
radost.baicheva@gmail.com
Има форми на тежка епилепсия, които засягат предимно децата. В тези случаи често тя се превръща в доживотна диагноза, с която живее и малчуганът и семейството му. За създаването на център, за да има къде младежите с това заболяване да учат умения нужни им в ежедневието и да получават рехабилитация от специалисти, се борят от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия. Но как протича един техен ден, кои са болките и радостите им, сподели с нас Антоанета Витева, майка на вече 17-годишната Петя, която живее с тежката диагноза от бебе.
Болестта идва в дома на семейството на Антоанета, когато малката Петя е само на 5 месеца. След първия пристъп майка й веднага разбира, какво се случва, знае за епилепсията и може да познае. Лекарите потвърждават, Петя е със синдром на Уест, който е характерен за бебешка и ранна детска възраст. Това е един от най-тежките видове епилепсия, пристъпите са по няколко пъти на ден, а децата се нуждаят от специални грижи.

Така ежедневието на Антоанета се завърта изцяло около дъщеря й. Петя расте, пристъпите се променят, на честотата им не отслабва. Заради заболяването си детето има и затруднения с ходенето, заради което се нуждае от рехабилитация. Всичко това я прави не особено желано другарче за игри на детските площадки. Не приемат Петя и в детската градина, не искат да поемат отговорност за дете с епилепсия и в дневните центрове за деца с увреждания, което отново я оставя без социални контакти с връстниците й. Така постепенно започва изолацията, а тя потиска еднакво и малката Петя и майка й, която иска дъщеря й да бъде щастлива.

За първи път в средата на деца на своята възраст момичето попада когато е първокласничка. Приемат я в 6-то помощно училище, където ръководството и персонала решават, че могат да се справят с пристъпите на Петя и тя да започне образованието си. По същото време Антоанета се запознава с хората от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, а дъщеря й намира още свои връстници, с които да общува и играе на сбирките. Това е един от светлите моменти в живота им, в който борбата и трудностите са ежедневие.

„Трудно се живее, когато имаш дете с тежка епилепсия. Единият от родителите трябва да осигури оцеляването, а другия – непрекъснатите грижи. Тежко е, да виждаш как всеки ден детето ти има пристъпи, а ти си безсилен да му помогнеш", разказва Антоанета.

Денят й започва със сутрешния тоалет на Петя. Следва придвижването до училище, а заради затрудненото й ходене е нужно непременно да е с автомобил. Днес момичето учи в една обикновена столична гимназия, защото в помощното училище образованието е до 10 клас. След уроците девойката има нужда от почивка, после идва още веднъж тоалет и останалите дейности до края на деня. Всичко това обаче Петя не може да направи сама, затова е изключително зависима от майка си, която често няма никакво лично или свободно време извън заниманието си на личен асистент на дъщеря си. Тя обаче е категорична, че въпреки всичко, нито за миг не е помислила да изостави детето си. Казва, че силата й да продължава да се бори ден след ден идва от любовта.

Днес Антоанета е щастлива, защото е сбъднала една своя мечта – да ходи на работа. Всеки ден тя прекарва по 4 часа в Асоциацията на родители на деца с епилепсия. Както обаче подчертава, в случая не са важни парите, а възможността да излезе за малко от омагьосания кръг на ежедневието си и да се почувства пълноценен човек.

Надява се скоро и Петя да има щастието всеки ден да общува в връстници и да учи важни умения за живота в новия център, който асоциацията изгражда. Надява се не само заради дъщеря си, а и заради всички родители като самата нея. Той ще даде възможност на повече хора, които днес живеят в този тежък ритъм на лични асистенти на децата си, да имат поне по няколко часа на ден, за да свършат неотложни дейности свързани с документи, ТЕЛК комисии, рецепти. Или дори да започнат почасова работа.От друга страна за децата и лицата с епилепсия този дневен център ще даде възможност за работа със специалисти, рехабилитация , арт терапия и придобиване на различни умения. Много важен е и факта , че там те ще бъдат в средата си за повече време и ще могат да общуват по-пълноценно.


От пеенето до аутопсионната зала

От пеенето до аутопсионната зала

Д-р Стефани Шкетиева избира за своя съдба съдебната медицина, запленили я описаните случаи от проф. Стойчо Раданов
Зъболекарят от България, който превзе света

Зъболекарят от България, който превзе света

Новоизбраният президент на Световната дентална федерация д-р Николай Шарков встъпва в длъжност след 2 години, каквато е англосаксонската система
Лекарят изобретател

Лекарят изобретател

За мен смисълът на живота е да бъдеш добър човек, да помагаш и да не се озлобяваш, казва д-р Йордан Спирдонов

Да ти дойде доктор на крака в село

Да ти дойде доктор на крака в село

Лекар и парамедик обхождат като доброволци самотни старци, сънародници в Англия купуват ЕГК, глюкомери храна за хората
Лекарят, който отказа да е депутат

Лекарят, който отказа да е депутат

В работата си акад. Григор Горчев залага на екипността, в семейството на толерантността и взаимните отстъпки
Най-младият член-кореспондент на БАН

Най-младият член-кореспондент на БАН

Проф. Николай Габровски има над 5000 операции зад гърба си, изключителен опит и голямо желание пак да кара колело
Венчана за науката

Венчана за науката

Проф. Радка Аргирова – човекът, който разконспирира мистерията на ХИВ, стана обект на интерес дори от Държавна сигурност
Пантата, който избра да е хирург

Пантата, който избра да е хирург

След култовата роля във филма „Войната на таралежите" и снимки с Ламбо, д-р Борил Петров не съжалява за отказа си да стане актьор
Доктор Миро

Доктор Миро

Д-р Мирослав Ангелов афишира, че е ром, за да амбицира повече девойки и младежи от етноса да поемат по пътя на науката
Мечта за сърце

Мечта за сърце

Трябва да има донорска карта, с която всеки човек да упоменава, ако иска да дари органите си, за да се избегне говоренето с близките, казва Марияна Резова
1 2 3 4 5 ... 22 »
Видео преглед

По следите на здрaвната реформа с clinica.bg

СПРАВОЧНИК
Според вас в страната има ли нужда от още болници за активно лечение?

Май 2024 Предишен Следващ