История

Между епилепсията и надеждата

02-09-2016 11:10
Радостина
Радостина
Байчева
radost.baicheva@gmail.com
Между епилепсията и надеждата Грижите и борбата са ежедневни, споделя Антоанета Витева майка на Петя
Има форми на тежка епилепсия, които засягат предимно децата. В тези случаи често тя се превръща в доживотна диагноза, с която живее и малчуганът и семейството му. За създаването на център, за да има къде младежите с това заболяване да учат умения нужни им в ежедневието и да получават рехабилитация от специалисти, се борят от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия. Но как протича един техен ден, кои са болките и радостите им, сподели с нас Антоанета Витева, майка на вече 17-годишната Петя, която живее с тежката диагноза от бебе.
Болестта идва в дома на семейството на Антоанета, когато малката Петя е само на 5 месеца. След първия пристъп майка й веднага разбира, какво се случва, знае за епилепсията и може да познае. Лекарите потвърждават, Петя е със синдром на Уест, който е характерен за бебешка и ранна детска възраст. Това е един от най-тежките видове епилепсия, пристъпите са по няколко пъти на ден, а децата се нуждаят от специални грижи.

Така ежедневието на Антоанета се завърта изцяло около дъщеря й. Петя расте, пристъпите се променят, на честотата им не отслабва. Заради заболяването си детето има и затруднения с ходенето, заради което се нуждае от рехабилитация. Всичко това я прави не особено желано другарче за игри на детските площадки. Не приемат Петя и в детската градина, не искат да поемат отговорност за дете с епилепсия и в дневните центрове за деца с увреждания, което отново я оставя без социални контакти с връстниците й. Така постепенно започва изолацията, а тя потиска еднакво и малката Петя и майка й, която иска дъщеря й да бъде щастлива.

За първи път в средата на деца на своята възраст момичето попада когато е първокласничка. Приемат я в 6-то помощно училище, където ръководството и персонала решават, че могат да се справят с пристъпите на Петя и тя да започне образованието си. По същото време Антоанета се запознава с хората от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, а дъщеря й намира още свои връстници, с които да общува и играе на сбирките. Това е един от светлите моменти в живота им, в който борбата и трудностите са ежедневие.

„Трудно се живее, когато имаш дете с тежка епилепсия. Единият от родителите трябва да осигури оцеляването, а другия – непрекъснатите грижи. Тежко е, да виждаш как всеки ден детето ти има пристъпи, а ти си безсилен да му помогнеш", разказва Антоанета.

Денят й започва със сутрешния тоалет на Петя. Следва придвижването до училище, а заради затрудненото й ходене е нужно непременно да е с автомобил. Днес момичето учи в една обикновена столична гимназия, защото в помощното училище образованието е до 10 клас. След уроците девойката има нужда от почивка, после идва още веднъж тоалет и останалите дейности до края на деня. Всичко това обаче Петя не може да направи сама, затова е изключително зависима от майка си, която често няма никакво лично или свободно време извън заниманието си на личен асистент на дъщеря си. Тя обаче е категорична, че въпреки всичко, нито за миг не е помислила да изостави детето си. Казва, че силата й да продължава да се бори ден след ден идва от любовта.

Днес Антоанета е щастлива, защото е сбъднала една своя мечта – да ходи на работа. Всеки ден тя прекарва по 4 часа в Асоциацията на родители на деца с епилепсия. Както обаче подчертава, в случая не са важни парите, а възможността да излезе за малко от омагьосания кръг на ежедневието си и да се почувства пълноценен човек.

Надява се скоро и Петя да има щастието всеки ден да общува в връстници и да учи важни умения за живота в новия център, който асоциацията изгражда. Надява се не само заради дъщеря си, а и заради всички родители като самата нея. Той ще даде възможност на повече хора, които днес живеят в този тежък ритъм на лични асистенти на децата си, да имат поне по няколко часа на ден, за да свършат неотложни дейности свързани с документи, ТЕЛК комисии, рецепти. Или дори да започнат почасова работа.От друга страна за децата и лицата с епилепсия този дневен център ще даде възможност за работа със специалисти, рехабилитация , арт терапия и придобиване на различни умения. Много важен е и факта , че там те ще бъдат в средата си за повече време и ще могат да общуват по-пълноценно.



За здрава ценностна система

За здрава ценностна система

Не съм колебал нито за миг да стана доброволец, в ситуация като тази, в която се намира страната ми
Любовта е над всичко

Любовта е над всичко

Моето хоби е образната диагностика, каза д-р Ваня Страхинова
Красивият ловец на лъжи

Красивият ловец на лъжи

Най-много мразя да ме лъжат, за това избрах професия, която се бори с лъжите, казва инспектор Весела Крумова
Четвърто поколение медик

Четвърто поколение медик

Винаги съм искал да бъда хирург, колебанието беше във вида хирургия, казва д-р Димитър Пенчев
Богатството на сивите нюанси

Богатството на сивите нюанси

Мечтая доброто да се случва, все повече между нас, каза проф. Росен Коларов
Посланичката на любовта

Посланичката на любовта

Музата, която ме е споходила е любовта във всичките й измерения, казва д-р Джина Дундова- Панчева
Една дарена икона и един спасен кръст

Една дарена икона и един спасен кръст

Всеки понеделник и петък влизам в храма на Александровска болница, освен за семейството ми се моля и за моите пациенти, казва д-р Найден Кандиларов.
Чудесата на зрелия избор

Чудесата на зрелия избор

Човек, трябва да избира професия със сърцето си, казва Станислава Базовичка
Планинска легенда

Планинска легенда

В планината солови акции няма, това е отборна работа на добре смазана машина, казва планинския спасител Иван Драгошинов
Лекарят, който спира „света“ да се върти

Лекарят, който спира „света“ да се върти

За световъртежа малко се учи в университета, за мен той винаги е бил професионално изкушение, казва д-р Георги Савов
1 2 3 4 5 ... 16 »

Този месец на вашите въпроси отговарят специалистите от Болница "Тракия" в Стара Загора.

СПРАВОЧНИК
Подкрепяте ли удължаването на мерките за борба с пандемията от COVID-19?

Март 2020