История

Между епилепсията и надеждата

02-09-2016 11:10
Радостина
Радостина
Байчева
radost.baicheva@gmail.com
Между епилепсията и надеждата Грижите и борбата са ежедневни, споделя Антоанета Витева майка на Петя
Има форми на тежка епилепсия, които засягат предимно децата. В тези случаи често тя се превръща в доживотна диагноза, с която живее и малчуганът и семейството му. За създаването на център, за да има къде младежите с това заболяване да учат умения нужни им в ежедневието и да получават рехабилитация от специалисти, се борят от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия. Но как протича един техен ден, кои са болките и радостите им, сподели с нас Антоанета Витева, майка на вече 17-годишната Петя, която живее с тежката диагноза от бебе.
Болестта идва в дома на семейството на Антоанета, когато малката Петя е само на 5 месеца. След първия пристъп майка й веднага разбира, какво се случва, знае за епилепсията и може да познае. Лекарите потвърждават, Петя е със синдром на Уест, който е характерен за бебешка и ранна детска възраст. Това е един от най-тежките видове епилепсия, пристъпите са по няколко пъти на ден, а децата се нуждаят от специални грижи.

Така ежедневието на Антоанета се завърта изцяло около дъщеря й. Петя расте, пристъпите се променят, на честотата им не отслабва. Заради заболяването си детето има и затруднения с ходенето, заради което се нуждае от рехабилитация. Всичко това я прави не особено желано другарче за игри на детските площадки. Не приемат Петя и в детската градина, не искат да поемат отговорност за дете с епилепсия и в дневните центрове за деца с увреждания, което отново я оставя без социални контакти с връстниците й. Така постепенно започва изолацията, а тя потиска еднакво и малката Петя и майка й, която иска дъщеря й да бъде щастлива.

За първи път в средата на деца на своята възраст момичето попада когато е първокласничка. Приемат я в 6-то помощно училище, където ръководството и персонала решават, че могат да се справят с пристъпите на Петя и тя да започне образованието си. По същото време Антоанета се запознава с хората от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, а дъщеря й намира още свои връстници, с които да общува и играе на сбирките. Това е един от светлите моменти в живота им, в който борбата и трудностите са ежедневие.

„Трудно се живее, когато имаш дете с тежка епилепсия. Единият от родителите трябва да осигури оцеляването, а другия – непрекъснатите грижи. Тежко е, да виждаш как всеки ден детето ти има пристъпи, а ти си безсилен да му помогнеш", разказва Антоанета.

Денят й започва със сутрешния тоалет на Петя. Следва придвижването до училище, а заради затрудненото й ходене е нужно непременно да е с автомобил. Днес момичето учи в една обикновена столична гимназия, защото в помощното училище образованието е до 10 клас. След уроците девойката има нужда от почивка, после идва още веднъж тоалет и останалите дейности до края на деня. Всичко това обаче Петя не може да направи сама, затова е изключително зависима от майка си, която често няма никакво лично или свободно време извън заниманието си на личен асистент на дъщеря си. Тя обаче е категорична, че въпреки всичко, нито за миг не е помислила да изостави детето си. Казва, че силата й да продължава да се бори ден след ден идва от любовта.

Днес Антоанета е щастлива, защото е сбъднала една своя мечта – да ходи на работа. Всеки ден тя прекарва по 4 часа в Асоциацията на родители на деца с епилепсия. Както обаче подчертава, в случая не са важни парите, а възможността да излезе за малко от омагьосания кръг на ежедневието си и да се почувства пълноценен човек.

Надява се скоро и Петя да има щастието всеки ден да общува в връстници и да учи важни умения за живота в новия център, който асоциацията изгражда. Надява се не само заради дъщеря си, а и заради всички родители като самата нея. Той ще даде възможност на повече хора, които днес живеят в този тежък ритъм на лични асистенти на децата си, да имат поне по няколко часа на ден, за да свършат неотложни дейности свързани с документи, ТЕЛК комисии, рецепти. Или дори да започнат почасова работа.От друга страна за децата и лицата с епилепсия този дневен център ще даде възможност за работа със специалисти, рехабилитация , арт терапия и придобиване на различни умения. Много важен е и факта , че там те ще бъдат в средата си за повече време и ще могат да общуват по-пълноценно.



Когато лекарят стане пациент

Когато лекарят стане пациент

30-годишният специализант по хирургия д-р Момчил Манчев пребори коронавируса с дарена плазма и усилията на колегите си от УМБАЛ "Св. Анна"
Сърцето на майката е винаги с нейните деца

Сърцето на майката е винаги с нейните деца

Дора Пондалова брои часовете до смъртта на сина си, но съдбата им се усмихва - донор е намерен в последния момент
Да надхитриш онази с косата

Да надхитриш онази с косата

Д-р Митко Груев и д-р Михаил Михайлов от болницата в Добрич изтръгнаха от ръцете на смъртта две 60-годишни жени с КОВИД
По пътя към една Голгота

По пътя към една Голгота

Отец Георги Фотакиев от Варна е спасил близо 500 младежи от смъртоносната примка на дрогата
Герой по сърце

Герой по сърце

26-годишният лекар - д-р Стефан Черкезов, загива от раните си, след като спасява 47 души от горящ автобус
Шефът, който пръв отиде при КОВИД

Шефът, който пръв отиде при КОВИД

Новият директор на Александровска болница доц. Димитър Буланов е фин човек, който милее за пациентите, смятат колегите му
Рицарят на Червения кръст

Рицарят на Червения кръст

Когато помагаме, не делим хората, пред трудностите всички са равни, казва Христо Григоров
Медсестрата от барикадите

Медсестрата от барикадите

Мая Илиева отказа работа в чужбина, бори се за достоен труд тук
Майка Тереза от Монтана

Майка Тереза от Монтана

Патронажната сестра Даниела Томова обикаля 18 села, за да лекува най-бедните и да им вдъхва надежда

Скромният отговор на славата

Скромният отговор на славата

Няма как да не съм вярващ и да работя това, раждането е Божествено дело, казва д-р Иван Китов
1 2 3 4 5 ... 18 »

Този месец на вашите въпроси отговарят специалистите от Болница "Тракия" в Стара Загора.

СПРАВОЧНИК
Притеснявате ли се, че КОВИД скоро ще затвори училищата?

Септември 2020