Искат НЗОК да плаща рядко лекарство

Терапията с него струва 400 хил. лв. на година, но не води до излекуване на пациентите

Към момента тази диагноза не фигурира нито в списъка с редки заболявания в България към НЦОЗА, нито в този с лекарствата, които плаща Националната здравно-осигурителна каса (НЗОК). За сметка на това медикаментът е регистриран за употреба у нас на свободния пазар.

Спиналната мускулна атрофия е

животозастрашаващо генетично заболяване, което води до загуба на двигателна функция и дихателна недостатъчност. За съжаление, както и при повечето редки болести, засега няма измислена терапия, която да води до дефинитивно излекуване на пациентите. За сметка на това обаче в цял свят се появяват все повече поддържащи медикаменти, които осигуряват малко по-добро качество на живот на пациентите с тези диагнози. Тези лекарства обаче са изключително скъпи и отговорът на въпроса дали цената им оправдава резултатите, които дават, остава открит за всички държави.

Причината е, че общественият ресурс,

който всеки здравен фонд дава за тях, трябва да се вземе от други диагнози, които засягат много по-широки групи пациенти и резултатите от лечението са доста по-ясни – например сърдечно-съдови, онкологични и т.н. Въпросът кой трябва да плаща терапията за редките болести у нас, както и за кои седи на дневен ред от доста време. У нас в момента официално в регистъра за редки болести фигурират 73 диагнози. Най-вероятно диагнозата не е включена в него, защото не фигурира в списъка на наредбата за условията и реда за регистриране на редките заболявания у нас.

На този етап тя не фигурира и в приложенията

за диспансеризация. Поради това, че не е част от нито един списък с медикаменти, които да се плащат с публични средства, лекарството не е минало оценка и на здравните технологии, където специалистите да преценят дали има смисъл да се реимбурсира. Въпреки че здравната каса финансира лечението на доста по-малко от 63 диагнози, средствата, които дава на година за тези болести вече е над 100 млн. лв.