История

По трудния път към света на звуците

12-08-2016 14:19
Малката Ирен е отличничка, въпреки загубата на слуха, гордеем се с нея, казват родителите йПо трудния път към света на звуците
Радостина
Радостина
Байчева
radost.baicheva@gmail.com
Да се родиш без едно от най-важните сетива на човешкия организъм – слухът, е здравословен проблем за цял живот. Без него бебето трудно опознава света. Ако не може да чува, за детето е много трудно, почти невъзможно, да се научи да говори. За щастие съвременната медицина е намерила решение на проблема чрез кохлеарните имплатни. У нас обаче не е съвсем така, защото две министерства си прехвърлят отговорността за това, кой да поеме поддръжката на външното тяло на импланта. През какво преминават родителите, когато установят, че детето им не чува, за трудните решения и миговете на щастие, разговаряхме с Антоанета и Иво Йовчеви.

За семейство Йовчеви тази история започва преди 9 години. Тогава се ражда втората им дъщеря – Ирен. Още в първите месеци родителите забелязват, че нещо не е наред. Имат скорошен опит с по-голямото си дете, затова започват да се съмняват, че бебето има проблеми със слуха. Макар и вътрешно да се съпротивляват на идеята, че Ирен може да не чува, те все пак провеждат няколко лични опита и се убеждават, че са прави.

„Направихме си собствени тестове – вдигнахме силен шум, докато тя спи, после се постарахме да създадем условия, така, че да не ни вижда, но да вдигаме шум, на който тя не реагира. От там насетне тръгнахме по болници – ИСУЛ, ВМА. Парадоксалното беше, че в началото дори лекарите се съмняваха как на тази възраст сме установили, че детето не чува. За съжаление се оказахме прави и после тестовете го доказаха", разказват родителите.

Следват няколко контролни изследвания и когато малката става на 8 месеца е категорично ясно, че има 100-процентова загуба на слуха. Никой не може да каже, каква е причината за глухотата на Ирен. В семейството няма наследствена обремененост. Нещо се е случило по време на развитието на плода, още преди раждането. По-късно разбират, че Ирен няма течност в кохлеята, която да предава звуковия сигнал към слуховия нерв.

„По това време в България никой не правеше имплантации на толкова малки деца. Смяташе се, че детето трябва да е над 2 години, за да бъде извършена успешна кохлеарна имплантация", споделя Антоанета.

Те обаче не се отказват от възможността детето им да започне да чува възможно най-рано. Правят допълнителни консултации и разбират, че по света практиката е различна – децата се имплантират рано до първата година на детето, двустранно, за да не изостават в развитието от връстниците си. Насочват се към Австрия и още преди да навърши годинка, Ирен вече е имплантирана. Затова семейство Йовчеви признават, че не са типичен пример, за хората, които са преминали по пътя на болниците в България.

„Първите от 1 до 3 години са изключително важни за развитието на детето. Слухът е най-силното сетиво през това време и затова е изключително важно да се реагира веднага. Детето трябва да се оперира максимално бързо, за да може да се включат имплантите и то да се научи, че това е звукът на водата, това е звукът на камиона и така нататък. Така детето започва да опознава света, да го открива и да израства като мисловен процес. И като цяло започва да възприема света като останалите, тоест по начина по който е устроен човешкият организъм – със всички сетива", обяснява още Антоанета. И двамата с Иво се вълнуват и бързат да разяснят, колко е важна ранната диагностика на слуха при децата. Надяват се, че един ден всички родилни отделения в страната ще имат апарати, които улавят проблеми със слуха непосредствено след раждане на бебето.

След имплантацията при тях идва дългия път на привикването на малкото дете с апарата и звуците изобщо. Когато той бъде включен, започват настройките. Това обаче е процес, в който родителят в началото има най-важна роля. Той трябва непрекъснато да следи за реакцията на детето към шумовете, за да може по време на прегледите, аудиологът да направи верните настройки. През това време родителите трябва да са внимателни и за това апаратът да не се повреди, да е с винаги сменени батерии, за да може детето да чува.

Един от най-важните моменти след имплантацията е детето да има възможност да получи речева рехабилитация. Иво и Антоанета разбират, за Центъра за ранна речева рехабилитация към Съюза на глухите, който се намира в София. С професионалистите там, Ирен се учи да говори и чува и след 6 месеца рехабилитация, тя е напълно способна да се присъедини към връстниците си в общинска детска градина.

„Горещо препоръчваме на всички семейства с такова дете да преминат през речева рехабилитация. Освен професионалисти, рехабилитаторите се оказаха и изключителни хора, които се обръщат с много любов към децата" – споделят Иво и Антоанета. Грижите за децата в Центъра са безплатни. Единственото, за което трябва да се погрижат хората от провинцията е къде да отседнат през времето, в което детето ще го посещава. Но Иво и Антоанета със съжаление признават, че за тази възможност родителите на деца с кохлеарни импланти често изобщо не научават. Затова искат да разкажат за своя опит и да помогнат на хората, които тепърва се борят с проблема.

Днес тяхната дъщеря е усмихната, талантлива и отлична ученичка. Ирен има много приятели и се справя със задачите на своята възраст. Освен че е умна и много талантлива, тя винаги ще остане по-специална, не само за своите родители. Децата като нея отрано се научават да са по-отговорни и дисциплинирани. Защото, ако за другите внезапния дъжд означава просто мокри дрехи и лека настинка, за Ирен той може да значи седмици без слух, ако допусне апаратът й да се намокри и развали.

Семейство Йовчеви не се оплакват от това, колко им струва поддръжката на речевия комуникатор на дъщеря им. Изчисляват, че пациентите с кохлеарни импланти се нуждаят най-малко от 360 батерии годишно. Цените им варират от 1,07лв. до към 1,40 лв. По различни пътища могат да се намерят и по-евтини, но това не решава основния проблем – как да чуват тези деца, ако апаратът се повреди, а фирмата, която го ремонтира не осигури друг през това време. „Тези деца са изключителни. Искаме да ни чуе държавата и да им даде шанс да се реализират. Защото в противен случай това означава, че България ще толерира хората да бъдат инвалиди. Тези деца биха могли да бъдат много достойни и пълноценни хора, а не да чакат на 200 лева социални помощи, които държавата ще им даде. Целият проблем е в нежеланието на отговорните институции да решат въпроса с поддръжката на апаратите", споделя Антоанета и в гласът й напират сълзи. С искрена болка разказва за семейства, които са били изправени пред дилемата да закупят сами нов апарат, защото старият се е повредил, а вече не е в гаранция, или детето да спре да чува.

„Никога не сме усещали дискриминация от обикновените хора. Но от институциите да. Те явно не разбират колко фатално е, ако детето спре да спре да чува, след няколко дни спира да говори, спира да контактува с родители, приятели, започва да се затваря, не може да посещава училище, детска градина, изобщо връща се назад. В такъв момент дори ние като родители преставаме да можем да комуникираме с него. Нашата дъщеря е имплантирана като бебе, тя не знае друг език за комуникация, освен нормалния. Ако спре да чува, тя трябва да престане да ходи на училище. Така губи контактите с връстниците, уроците, всички онези дребни неща на нормалното общуване. А такива случаи има. Всичко това се случва, когато родителите нямат финансовата възможност да помогнат на детето. Защото всичко опира до пари" – споделят още двамата родители.

А за себе си днес казват, че са горди и щастливи с дъщеря си. Не могат да си представят живота си по друг начин и са благодарни, че пътят до тук ги е направил по-осъзнати хора. В края на разговора обаче отново изместват фокуса от себе си към онези, за които шансът да чуват е само помощта от държавата. И са готови да разказват и още и още, да споделят опит и информация, за да помогнат и на тях. Иво и Антоанета все пак имат надеждата, че скоро институциите ще решат проблема и поддръжката на речевите процесори ще се покрива от страна на държавата.


Зъболекарят от България, който превзе света

Зъболекарят от България, който превзе света

Новоизбраният президент на Световната дентална федерация д-р Николай Шарков встъпва в длъжност след 2 години, каквато е англосаксонската система
Лекарят изобретател

Лекарят изобретател

За мен смисълът на живота е да бъдеш добър човек, да помагаш и да не се озлобяваш, казва д-р Йордан Спирдонов

Да ти дойде доктор на крака в село

Да ти дойде доктор на крака в село

Лекар и парамедик обхождат като доброволци самотни старци, сънародници в Англия купуват ЕГК, глюкомери храна за хората
Лекарят, който отказа да е депутат

Лекарят, който отказа да е депутат

В работата си акад. Григор Горчев залага на екипността, в семейството на толерантността и взаимните отстъпки
Най-младият член-кореспондент на БАН

Най-младият член-кореспондент на БАН

Проф. Николай Габровски има над 5000 операции зад гърба си, изключителен опит и голямо желание пак да кара колело
Венчана за науката

Венчана за науката

Проф. Радка Аргирова – човекът, който разконспирира мистерията на ХИВ, стана обект на интерес дори от Държавна сигурност
Пантата, който избра да е хирург

Пантата, който избра да е хирург

След култовата роля във филма „Войната на таралежите" и снимки с Ламбо, д-р Борил Петров не съжалява за отказа си да стане актьор
Доктор Миро

Доктор Миро

Д-р Мирослав Ангелов афишира, че е ром, за да амбицира повече девойки и младежи от етноса да поемат по пътя на науката
Мечта за сърце

Мечта за сърце

Трябва да има донорска карта, с която всеки човек да упоменава, ако иска да дари органите си, за да се избегне говоренето с близките, казва Марияна Резова
Да посрещнеш детската усмивка

Да посрещнеш детската усмивка

Шефът на Клиника по детска хирургия в „Пирогов" доц. Христо Шивачев е новият заместник-председател на Българския лекарски съюз
1 2 3 4 5 ... 22 »
Видео преглед

По следите на здрaвната реформа с clinica.bg

СПРАВОЧНИК
Има ли недостиг на инсулин в аптеките?

Март 2024 Предишен Следващ