Вярвам, че борбата ни е много важна

Онкоболни родители водят децата си с увреждания на лъчетерапия, защото няма къде да ги оставят, казва Боряна Драганова

Десислава
Антова
antova.desy@gmail.com

Системата ни мели непрекъснато. Току-що изписах майка си от болница и за да дойда дотук трябваше да оставя нея и болното си дете и това трябва да го съвместявам с работа. Както токущо говорихме, всеки един от нас е в 24-часова казарма и в пълна бойна готовност без право на почивка. Ние нямаме почивка дори от един час – нито за обед, нито за вечер. Програмата ни е подредена от сутрин до вечер по минути и по секунди и заради това бях отказала на момичетата да дойда. Вместих го, защото вярвам, че борбата ни е много важна. Цифрите, които плащам за гледач варират в зависимост от сложността на това, което трябва да се прави, дали е в почивни дни, дали е през седмицата. Между 600 и 1000 лв. струват такива грижи. За през деня, за през нощта. Дори и 600 лв. да е за един човек, за още един, както е в моя случай за майка ми - това са 1200 лв. само за едно „добър ден за през деня" или за през нощта. Нямаме в тази сметка сумата за памперси, лекарства или разходите, свързани с храна. Няма рехабилитации в тези пари, които са също около 1000 лв. на месец. Това е екзистент минимума. Тук нямаме ходене на училище, ходене на лекари или каквито и да било други екстри. Нямаме ходене на лекари, защото след навършване на 18 години бездната не можете да си представите каква е в медицинската сфера. Бездната е огромна.

Няма лекари, които да са обучени и да се грижат

за тези тежки деца. Епилептолози – няма достатъчно в София. Нищо няма и си плащате по 80 лв., по100 лв. на този преглед, на следващия, за да може да оцелявате. За родителите е същото. Когато ми трябва услуга, най-елементарна – майка ми е с високо кръвно в прединсултно състояние вкъщи, дъщеря ми е на количка и на легло. Аз с две колички, бутайки, не мога да отида в болница, дори и да искам. Трябва ми да мога да се обадя някъде, да ми изпратят до два часа човек, който да дойде – да остане за два часа, за да мога да заведа майка си до болница или обратното – той да заведе майка ми до болница и аз вече да бутам другата количка заедно с него. Чисто практически няма услуги, които да могат да помогнат. Такива ситуации не се случват само на мен. Те се случват непрекъснато. Онкоболни родители измежду нас водят болните си деца на лечетерапия, заедно с тях, защото няма къде да го оставиш. Това е заместващата грижа, която искаме да има, а не тези 14 дена, в които да ни пратят на почивка. Не искам това. Сега ще го видим тепърва. Искаме да го видим как ще изглежда, какво и как ще бъде. Много ни е важно да видим как ще бъде разписано в конкретни текстове. Сега казват – вие сте го искали. Искали сме го, но не по този начин.

Ние искаме заместващата грижа да има центрове,

където точно така да мога да се обадя и да кажа. Идвам, довеждам ви я за два часа, когато не е на училище или е на рехабилитация. Когато човекът до теб е в прединсултно състояние трябва решения да се взимат бързо. Трябва да можеш да се обадиш на някой. Преди време бях с опериран крак. Наложи се повече от една седмица да бъда с патерици. В този момент дъщеря ми трябва да отиде на ТЕЛК, трябва да отиде на преглед. Аз не мога да карам кола, не мога да бутам количка. Обадих се – тя все още беше дете в Отдел „Закрила на детето" – нямаме такава усуга. Звъннах в социалните. Ние нямаме никакви услуги, с които да помогнем в такава ситуация. На мен ми трябваше човек, който да дойде – да кара колата, да бута количката и аз да вървя до тях с патериците. Не ми трябваше друго и няма откъде да го потърся този човек, въпреки че сме в София. Представете си какво става, ако сте в някое затънтено село. Мрете си – това става. Преди две години всички забравиха, че майка в Благоевград умря от инсулт и до нея в студа замръзна дъщеря й, която лежи на легло. Всички много отдавна го забравиха, но ние не сме. Затова съм емоциална, затова плача. Ние не сме го забравили. За всяка една от нас е потенциално да се случи това нещо.