Позволете ни да бъдем достойни хора

Когато посегнем да потърсим помощ установяваме, че няма как да я получим, защото прагът за нея е доход от 126 лева на месец, казва Павлина Григорова

Господин Премиер,

Аз имах неблагоразумието да се разболея и да вляза в редиците на хората с увреждане, не по моя вина, не по мое желание. Така е решила съдбата.
Да ви разкажа с няколко думи за мен:
Аз съм майка на три прекрасни дъщери, за които никога не съм търсила помощ и социална закрила от държавата. Двете ми големи дъщери избраха да се реализират в професионален и личен план в България. Тук ме дариха с четири прекрасни внучета – българчета. Те останаха тук с ясната нагласа, че тяхното място е у дома.

Но господин Премиер,

Третата ми рожби няма късмета

на големите си сестри, защото майка й е човек с увреждане, защото заедно двете трябва да се справяме с доход от 230 лева, на месец. В тях е нейното образование, картата за градския транспорт, за да иде на училище, храната, облеклото, в тези 230 лева са нашите битови консумативи, моите лекарства, които често не мога да закупя.
По тази причина се наложи да протегна ръце към социалните власти за съдействие. Но се оказа, че това е най-унизителното нещо, което може да се случи на човек в моето положение.
По силата на новата наредба, за помощните средства и медицинските изделия се отказват множество такива. Аз съм с много мускулни и ставни увреждания, трудно подвижна, но за да получа нужното ми средство – скутер или акумулаторна количка, която да ме изведе от дома и да водя някакъв нормален социален живот, се оказва, че трябва да съм с ампутирани крайници. Рингова количка, само с дясна ръка не мога да бутам сама, или е нужно да спра детето си от училище, за да се грижи за мен, тъй като съм без право на чужда помощ, а със 100% ТЕЛК.

Когато човек в моето положение,

посегне да потърси друга социална услуга, като енергийните помощи установява, че няма как да я получи, защото социалният минимум е с близо 200 лева по-нисък от прага на бедност. Приема се, че той към момента е 321 лева, а социалният минимум е 126 лева – приблизително. Така, че оставаме без топлина. А, как, господин Премиер, виждате месечна издръжка на дете, което е в 12 клас в рамките на 126 лева, при условие, че само транспортната й карта от гр. Горна Оряховица до гр. Велико Търново, където учи е 60 лева.
Разликата между социалният минимум и прагът на бедност са цели 200 лева, а това е огромна разлика и съществена сума за всички в това положение.

Промяната в медицинската експертиза

е необмислена и неадекватна. Знаете ли, че такива хора, които са с множество увреждания, които ги превръщат в развалини, ще бъдат третирани, като здрави хора. Липсват много заболявания, редките не са вписани в ответната наредба. Моята водеща диагноза е сърдечното ми заболяване, но паралелно с него аз съм с букет от автоимунни и мускулни заболявания. Заедно всички правят състоянието, в което съм сега.
Знаете ли, че ние нямаме нито една лаборатория, която да е снабдена с определените реактиви, за да бъдат тествани и изследвани по-голямата част от мускулните заболявания. Масово хората с редки заболявания са изправени пред проблема – лекувани без диагноза. И така стигнахме до здравеопазването.
Много клинични пътеки са само с цел диагностика, а не лечение. Всички автоимунни заболявания са в графа платени изследвания. 90% от кръвните тестове за видовете хормони се заплащат от нас. Хипофизната жлеза е доста тежък бич, но за нея има една клинична пътека, няма диспансерно поддържащо лечение. Същото може да се каже и за надбъбречната жлеза.
Друг ключов проблем е доплащането на клиничните пътеки. Безчет молби до НЗОК се връщат с откази за заплащане на едно или друго изследване. Аз лично получих такива, за които чаках в рамките на месец, а болестта не чака. Тя просто се развива и продължава да атакува тялото ми.
Кой реши, че оборотните болници трябва да спират приемите си по здравна каса, нали в тях е централизирана техниката и специалистите. Някак как да потърсим помощ в общинската болница, в която няма ответния лекар с нужната апаратура.

Искам да доведа до Вашето знание,

че ни е нужна електронно-здравноосигурителна карта. По мое виждане, тя ще бъде и е една от важните крачки в това, да се избегне ненужното точене на средства от хазната. Вписването на всяко заболяване, лечение, изследване на практика ще парира така наречените фалшиви ТЕЛК-ове. Самата карта ще бъде адекватен източник за информация за бъдещия регистър на хората с увреждания.
Много са нещата, за които искам да Ви напиша, но телеграфната форма на писмото ми, не ми позволява. Аз и всички като мен не искаме единомислие, а единоборство. Ние не сме за хвърляне през борда в бурните води на житието. В нас все още има потенциал, който може да бъде от полза на нас, на Вас, на цялата ни страна.
Ние, господин Премиер, 

Не сме само гласоподаватели 

Ние хората в неравностойно положение сме част от Вашите работодатели.

По тази причина, днес се обръщам към Вас с молба, за правилна преценка на ситуацията, за адекватност при вземането на решения. За комплексна реформа в областта на здравната, социалната и интеграционната политика. Нужна е реформа, която да работи, не само да се точат средства, които могат да бъдат насочени в други направления.
Аз от личната си позиция на многодетна майка, която в годините се превърна в човек с увреждане имам нужда от помощ! Помощ за всички нас, в нея влиза правото ни на лечение – качествено, медикаментите, които в повечето случаи не можем да закупим, топлинката за зимния ден и правото на бъдеще да децата ни.
Децата, които ние превръщаме в обслужващ персонал. Децата с потенциал, заложби и право на реализация.

Позволете ни да бъдем пълноценни хора. Дайте право на Бъдещето да получи своето Бъдеще, като образование! Това е крачка съм справянето с демографката криза, но това е друга тема.

Надявам се, това писмо да стигне до Вас, до Вашето внимание! Искрено искам да вярвам, че моята Родина е моето място за живот, мястото на моите деца, на моите внуци! Всички ние сме българи и носим българското в себе си!
Преди да се превърнем в хора с увреждания ние сме граждани на тази страна!

С уважение:
Павлина Григорова,
Гр. Левски
13.08.2018