Борбата на една майка

Никой не е готов за диагнозата, за шока, казва майката на малката Лорина

Мая
Ковачева
kovachevamaya@yahoo.com

„Разбрахме за болестта на Лорина, когато тя беше на 8 месеца. Имаше луксация и я заведох на лекар. Оказа се, че е нещо много по-сериозно и проблемите започнаха. Изследвания, обиколки, болници... и така година и половина. Последва диагнозата – Детска церебрална парализа", разказва смелата майка. В началото болестта почти не се проявявала, но с годините нещата ставали все по-трудни и тежки. Последвали няколко операции, непрекъснато лечени, рехабилитация.

„Преди 22 години беше много по-трудно, отколкото е сега. Просто ти казват диагнозата и те оставят да се оправяш сама.

Връчват ти детето и това е.

Шокът беше огромен. Чудех се какво се случва, защо на мен, защо на моето дете. Аз съм логопед по професия и съм работила с деца с проблеми. Мислех, че нещата са ми ясни, че ще се стегна и ще преодолея този ужас. Но при една такава ситуация осъзнават, че не ги готов. Държиш го в ръцете си и знаеш, че е болно, че страда. Изгубих две години в търсене на себе си. Обвинявах се, самообвинявах се, търсих причините това да се случи точно на нашето семейство, на моята Лорена. Но не можах да намеря обяснение. Днес знам, че всички майки, изправени пред тази ситуация се чувстват така. Никой не е готов за диагнозата, за шока. Това са тежки проблеми, които оставян на заден план всички дребни тревоги, които сме приемали за толкова важни. Много родители, особено татковци не могат да се справят с подобно изпитание и си тръгват. Затова и често ще видите самотни майки на деца с увреждания", споделя своята история Илияна. За щастие съпругът й не се предава пред трудностите и остава с нея и Лорина, грижи се за детето, обича го, дава му всичко, от което се нуждае.

Лорина е само на 8 месеца, когато лекарите й поставят диагнозата детска церебрална парализа.

„Психологическата работа е много важна, защото родителите не знаят какво да правят. Понякога лекарите започват с една диагноза, но след това се прибавят и други болести. Натрупва се. За щастие при нас Лорина има само ДПЦ, но това е достатъчно. За жалост у нас няма много места, където да се получи подобна подкрепа. Ние, майките си помагаме една на друга, съветваме се, говорим много, утешаваме се в трудни моменти", разказва още Илияна.

Лечението

Днес Лорина е на 22 години и голяма част от живота й е преминал през болници, операции, различни лечения. „Тя е много борбено дете, усмихнато и лъчезарно, но пътят е труден. Подложи се на много операции, а те са свързани с болка, страдание. Упойките, лекарствата се отразяват неизменно, особено на малките, незрели мозъци. Борим се, както можем и се справяме. Тя преживя три операции в Мюнхен (Германия). Първата беше на крачетата. Тежка операция, след която възстановяването беше трудно. Последва хирургическа интервенция на едната ръка, а последната беше смяна на тазобедрените стави", споделя своята история майката. Днес дните на младото момиче и нейното семейство са свързани най-вече с рехабилитация и социализация. Това са двете неща, от които тя най-много се нуждае. „Рехабилитацията е животоподдържаща, а общуването с други деца, със специалисти й помага да не се чувства изолирана. При нея няма голямо интелектуално изоставане. Арттерапията също е от значение. Обича да пее. Това е основното", допълва Илияна. Тя и семейството й са принудени да плащат за рехабилитационните процедури, а държавата поема само единично посещение в седмицата в специализиран център, в който се провеждат занимания. „Много бих искала Лорина да има повече рехабилитационни курсове, но за момента не е възможно. В момента посещава център за игротерапия. Опитват се да редят мозайки, пеят песни, смеят се. Контактът с другите деца е важен и й се отразява прекрасно", казва майката. Тя признава, че ако някой й беше казал на 20 години, че ще се сблъска с подобно нещо, е щяла да му се изсмее. Но подобни работи се случват. Болестите идват без да питат. „Справяме се. Не знам как го правим, но се борим и се справяме. За жалост животът поднася много изпитания, но ти трябва да се вземеш в ръце и да продължиш. Нямаш друг изход", категорична е тя.

Протестът на майките

В продължение на близо един месец майки на деца с увреждания са направили палатков лагер пред Народното събрание с надежда управленците да ги чуят и да приемат техните искания. „Нашата идея е социалната оценка, която и в момента се прави да е индивидуална. Сега е проформа. Не се преценяват нуждите на болното дете, в кои сфери може да се развива и в коит не. Всички са поставени под общ знаменател. Хвърлят се едни ТЕЛК-е и това е. Лорена например има нужда от рехабилитация, социализация, психологическа терапия, арт терапия, музико терапия. Други деца в нейното положение може да се нуждаят от нещо съвсем различно. Социалната оценка трябва да е строго определена.

Другото ни искане е закон за личната помощ. Представете си, че ми се наложи да обикалям институции, да вляза в болница. Кой ще се грижи за детето му? Ами ако бабите са далече, ако ги няма, ако съпругът ми не е до мен? Как ще оставя детето си само? Личната помощ трябва да е добре обмислена. В момента в Германия майката на дете с увреждания получава 2500 евро на година като с тези пари тя може да извика някой да й помогне, когато се нуждае. Вариантите са десетки, но никой не иска да ги чуе.
Важно е всички средства, които сега минават през най-различни НПО-а да отиват директно към нуждаещите се, а не просто да се разпределят ей така. Знаете, че в много случаи хората с увреждания имат не едно, а две, три, четири заболявания. Децата с ДПЦ често са и с епилепсия. Това също трябва да се вземе под внимание. Не бива да се водим само по основната диагноза. Надяваме се нещата да тръгнат в някаква посока, защото иначе обричаме на страдание децата си", категорична е Илияна.

Не се предавайте

След 22 години борба Илияна продължава да се бори за живота на своята Лорина. „Съветвам всички родители на деца с увреждания да не се отказват. Не губете ценно време, а веднага след диагнозата на детето си, започнете да търсите най-добрите лечения, най-добрите възможности. Обмислете цялостно как да се грижите за това дете. Пътят е труден, но не и невъзможен", уверена е майката.