Гнойният хидраденит не е козметичен проблем

Рядкото заболяване инвалидизира млади хора в активна възраст, напомнят от Национална пациентска организация

„От тийнейджър съм с това заболяване. Това не е козметичен проблем, болката е неописуема, все едно има пожар върху кожата ми. Пия болкоуспокояващи преди да си легна, защото иначе не мога да заспя“. Така описва Николай от София диагнозата, с която живее от години. Гнойният хидраденит е хронично имуномедиирано възпалително заболяване, което се характеризира с лезии, циреи и абсцеси, причиняващи изключително силни болки. Възпаленията се образуват в области от тялото с много мастни и потни жлези, като подмишниците и слабините, по седалището и вътрешната част на бедрата и гeниталиите, а при жените и под гърдите. Заболяването засяга изцяло млади хора (първите му прояви обикновено са на 20-годишна възраст)

и води до трайна инвалидизация.

Когато не се лекува правилно, заболяването не позволява на младежите да работят, както и да водят социален и сексуален живот. „Гнойният хидраденит при мен се прояви и в чисто гинекологични проблеми – възпаление на фалопиевите тръби. Оказа се, че трябва те да бъдат отстранени. При отстраняването на гинекологичния проблем ме уволниха от работа, защото бях твърде много време в болница“, допълва картинката Пенка от София. Обикновено пациентите страдат през целия си живот, което силно затруднява социалната им активност и влошава качеството на живот, а най-честото

съпътстващо състояние е депресията. 

Визитка  Национална пациентска организация (НПО) е учредена през януари 2010 г. като обединение на различни сдружения и организации. Днес броят на пълноправните членове и регионалните представители на НПО надхвърля 80. Формирането на Националната пациентска организация е в резултат на острата нужда от силен и обединен пациентски глас, който да отстоява интересите на всеки пациент, независимо от неговото заболяване, пол, възраст, етнос, религия, сексуалност, политическа принадлежност. И до днес НПО дава възможност на българския пациент да защитава и да се бори за своите права, да влезе в диалог с институциите и да заеме полагащото му се място в обществото и здравната система.

За да не се стига до крайни състояния, е нужно НЗОК да поеме грижата за тези болни, като им осигури възможност за хирургични интервенции при дерматолог, както и нужните консумативи като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове всеки месец, отбелязват от Националната пациентска организация. Според българските дерматолози за около 40 пациента е необходима и биологична терапия. Вместо нея обаче пациентите търсят "спасение" и лечение в Германия, като разходите, включително тези за транспорт и нощувки, остават изцяло за тяхна сметка. Неотдавна Комисията за защита от дискриминация се произнесе, че нелекуването на тези пациенти в България представлява 

дискриминация спрямо тях.

Това становище беше потвърдено и от Върховния административен съд в началото на 2018 г., припомнят от НПО. 
Причината за отключването на гнойния хидраденит все още не е известна. Има доказателства, че заболяването е имуномедиирано, което означава, че всеки човек би могъл да се разболее. Въпреки това гнойният хидраденит не е заразен. Предполага се, че засяга около 1% от общото население на света. Липсват данни за броя на болните в България, но се предполага, че са около 100 души.

Как се диагностицира? 

За тези пациенти трябва да се грижат дерматолози. За да поставят точната диагноза, те правят комплекс от прегледи и изследвания. За жалост у нас пациентите най-често попадат при хирург, който прибягва към оперативна намеса. След неуспешно оперативно лечение, пациентът продължава да се лута при различни лекари и между различни диагнози. В много случаи гнойният хидраденит остава недиагностициран с години или е диагностициран погрешно като циреи, форункули, корбункули или просто инфекция на кожата. Ранната и точната диагностика са от изключително значение за запазване качеството на живот на пациента и избягване на усложненията, водещи до инвалидизация.

Каква е ситуацията у нас?

У нас заболяването гноен хидраденит остава слабо познато не само сред общото население, но и сред институции, общопрактикуващи лекари, хирурзи, гинеколози и неспециализирани дерматолози. Ниската честота на разпространение, съчетана със слабото познаване на болестта, водят до грешни диагнози. Поради тази причина е трудно да се определи броят на болните у нас. Погрешните диагнози водят и до грешни терапевтични стратегии. Пациентите се третират с различни видове антибиотици, които често предизвикват странични реакции, и се оперират при общи хирурзи. Световната практика обаче показва, че грижата за тези пациенти, в т.ч. и нужните операции, трябва да се предоставя от дерматолози.

Многократните болезнени хирургични интервенции задълбочават болката и депресията на пациентите.

Какво заплаща и НЗОК?

НЗОК заплаща операцията на пациентите при хирург. За жалост българските хирурзи нямат опит в третирането на това заболяване, поради което поставят грешни диагнози и съответно предприемат неправилен подход при извършване на интервенциите. НЗОК не заплаща операциите на тези пациенти при специалисти-дерматолози, които познават заболяването и знаят как да го третират.

НЗОК не заплаща и съпътстващите консумативи, като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове и които пациентите заплащат сами всеки месец. За около 40 пациента, които са в тежко състояние, е необходима и биологична терапия, за която НЗОК не заплаща.

Какви са последиците?

На първо място, последиците от нелекуването на заболяването или грешното му третиране са:

• Инвалидизация. Тъй като заболяването се среща при млади хора, това означава, че тези хора никога няма да създадат семейство, да имат деца. Те също няма да могат да работят и да допринасят за развитието на икономиката.
• Косвени разходи. В допълнение, България страда от косвените разходи, свързани с отсъствие от работа на близки и роднини, които се грижат за трайно инвалидизираните и в постоянна депресия болни.
• Задължения към чужди фондове. Част от пациентите успяват да съберат нужните суми и отиват да се лекуват в Германия и други държави от ЕС.

Съществува възможност здравноосигурени български граждани да поискат НЗОК да възстанови направените от тях разходи към чуждите Каси, но за съжаление няма ясен регламент за това колко време ще отнеме възстановяването на сумите.

Защо има Световна седмица за информираност?

Инициативата цели да повиши осведомеността за болестта и да окаже подкрепа на болните. Седмицата е повод да напомним на пациентите, че не са сами. Това са дни, в които можем да ги подкрепим в тяхната борба за достоен живот.