Редки заболявания

Гнойният хидраденит не е козметичен проблем

05-06-2018 12:35
Clinica.bg

press@clinica.bg
Гнойният хидраденит не е козметичен проблемРядкото заболяване инвалидизира млади хора в активна възраст, напомнят от Национална пациентска организация
В България, в 21 век, все още има редки заболявания, които нямат осигурено адекватно лечение в страната. Едно от тези заболявания е гнойният хидраденит, за който Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) не предвижда седства в бюджета си. В резултат пациентите заплащат сами и хирургичните интервенции при дерматолог, и превръзките, и антибиотиците, които са им нужни. Какви са проблемите на хората, живеещи с диагнозата, представя Националната пациентска организация (НПО) в Седмицата за информираност за гноен хидраденит (4-10 юни).

„От тийнейджър съм с това заболяване. Това не е козметичен проблем, болката е неописуема, все едно има пожар върху кожата ми. Пия болкоуспокояващи преди да си легна, защото иначе не мога да заспя“. Така описва Николай от София диагнозата, с която живее от години. Гнойният хидраденит е хронично имуномедиирано възпалително заболяване, което се характеризира с лезии, циреи и абсцеси, причиняващи изключително силни болки. Възпаленията се образуват в области от тялото с много мастни и потни жлези, като подмишниците и слабините, по седалището и вътрешната част на бедрата и гeниталиите, а при жените и под гърдите. Заболяването засяга изцяло млади хора (първите му прояви обикновено са на 20-годишна възраст)

и води до трайна инвалидизация.

 

Когато не се лекува правилно, заболяването не позволява на младежите да работят, както и да водят социален и сексуален живот. „Гнойният хидраденит при мен се прояви и в чисто гинекологични проблеми – възпаление на фалопиевите тръби. Оказа се, че трябва те да бъдат отстранени. При отстраняването на гинекологичния проблем ме уволниха от работа, защото бях твърде много време в болница“, допълва картинката Пенка от София. Обикновено пациентите страдат през целия си живот, което силно затруднява социалната им активност и влошава качеството на живот, а най-честото

съпътстващо състояние е депресията. 

Визитка 

Национална пациентска организация (НПО) е учредена през януари 2010 г. като обединение на различни сдружения и организации. Днес броят на пълноправните членове и регионалните представители на НПО надхвърля 80. Формирането на Националната пациентска организация е в резултат на острата нужда от силен и обединен пациентски глас, който да отстоява интересите на всеки пациент, независимо от неговото заболяване, пол, възраст, етнос, религия, сексуалност, политическа принадлежност. И до днес НПО дава възможност на българския пациент да защитава и да се бори за своите права, да влезе в диалог с институциите и да заеме полагащото му се място в обществото и здравната система.


За да не се стига до крайни състояния, е нужно НЗОК да поеме грижата за тези болни, като им осигури възможност за хирургични интервенции при дерматолог, както и нужните консумативи като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове всеки месец, отбелязват от Националната пациентска организация. Според българските дерматолози за около 40 пациента е необходима и биологична терапия. Вместо нея обаче пациентите търсят "спасение" и лечение в Германия, като разходите, включително тези за транспорт и нощувки, остават изцяло за тяхна сметка. Неотдавна Комисията за защита от дискриминация се произнесе, че нелекуването на тези пациенти в България представлява 


дискриминация спрямо тях.

Това становище беше потвърдено и от Върховния административен съд в началото на 2018 г., припомнят от НПО. 
Причината за отключването на гнойния хидраденит все още не е известна. Има доказателства, че заболяването е имуномедиирано, което означава, че всеки човек би могъл да се разболее. Въпреки това гнойният хидраденит не е заразен. Предполага се, че засяга около 1% от общото население на света. Липсват данни за броя на болните в България, но се предполага, че са около 100 души.

Как се диагностицира? 

За тези пациенти трябва да се грижат дерматолози. За да поставят точната диагноза, те правят комплекс от прегледи и изследвания. За жалост у нас пациентите най-често попадат при хирург, който прибягва към оперативна намеса. След неуспешно оперативно лечение, пациентът продължава да се лута при различни лекари и между различни диагнози. В много случаи гнойният хидраденит остава недиагностициран с години или е диагностициран погрешно като циреи, форункули, корбункули или просто инфекция на кожата. Ранната и точната диагностика са от изключително значение за запазване качеството на живот на пациента и избягване на усложненията, водещи до инвалидизация.

Каква е ситуацията у нас?


У нас заболяването гноен хидраденит остава слабо познато не само сред общото население, но и сред институции, общопрактикуващи лекари, хирурзи, гинеколози и неспециализирани дерматолози. Ниската честота на разпространение, съчетана със слабото познаване на болестта, водят до грешни диагнози. Поради тази причина е трудно да се определи броят на болните у нас. Погрешните диагнози водят и до грешни терапевтични стратегии. Пациентите се третират с различни видове антибиотици, които често предизвикват странични реакции, и се оперират при общи хирурзи. Световната практика обаче показва, че грижата за тези пациенти, в т.ч. и нужните операции, трябва да се предоставя от дерматолози.

Многократните болезнени хирургични интервенции задълбочават болката и депресията на пациентите.


Какво заплаща и НЗОК?

НЗОК заплаща операцията на пациентите при хирург. За жалост българските хирурзи нямат опит в третирането на това заболяване, поради което поставят грешни диагнози и съответно предприемат неправилен подход при извършване на интервенциите. НЗОК не заплаща операциите на тези пациенти при специалисти-дерматолози, които познават заболяването и знаят как да го третират.

НЗОК не заплаща и съпътстващите консумативи, като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове и които пациентите заплащат сами всеки месец. За около 40 пациента, които са в тежко състояние, е необходима и биологична терапия, за която НЗОК не заплаща.

Какви са последиците?

На първо място, последиците от нелекуването на заболяването или грешното му третиране са:

  • Инвалидизация. Тъй като заболяването се среща при млади хора, това означава, че тези хора никога няма да създадат семейство, да имат деца. Те също няма да могат да работят и да допринасят за развитието на икономиката.
  • Косвени разходи. В допълнение, България страда от косвените разходи, свързани с отсъствие от работа на близки и роднини, които се грижат за трайно инвалидизираните и в постоянна депресия болни.
  • Задължения към чужди фондове. Част от пациентите успяват да съберат нужните суми и отиват да се лекуват в Германия и други държави от ЕС.

Съществува възможност здравноосигурени български граждани да поискат НЗОК да възстанови направените от тях разходи към чуждите Каси, но за съжаление няма ясен регламент за това колко време ще отнеме възстановяването на сумите.


Защо има Световна седмица за информираност?

Инициативата цели да повиши осведомеността за болестта и да окаже подкрепа на болните. Седмицата е повод да напомним на пациентите, че не са сами. Това са дни, в които можем да ги подкрепим в тяхната борба за достоен живот.



50% от онколекарствата ще са на таблетки до 2025 г.

50% от онколекарствата ще са на таблетки до 2025 г.

Те ще заместят химиотерапията, показва проучване за промяната на грижата за пациента
Японско светило оперира у нас

Японско светило оперира у нас

Уникалната инвезивна процедура бе направена в УМБАЛ „Св.Анна" – София от екипа на доц. Велчев
Хемофилия- диагнозата, която се бави

Хемофилия- диагнозата, която се бави

На 17 април Световната общност отбелязва Деня за борба с хемофилията. Тази година емблематични сгради в страната ще заблестят в червено, като цвета на кръвта в знак на съпричастност към хората с това рядко заболяване.
Иновация при колянното протезиране в

Иновация при колянното протезиране в "Св. Марина"

48 годишна жена с гонартроза е сред първите пациенти в България, която бе оперирана по най-новия метод в световен мащаб
Увеличават се пациентите с вродена глухота

Увеличават се пациентите с вродена глухота

Необходимо е да се разработи неонатален скрининг, каза проф. Диана Попова от ИСУЛ
Хващат Паркинсон още в зародиш

Хващат Паркинсон още в зародиш

Всяка година на 11 април света насочва погледа си с грижа към болните от Паркинсон. Що за заболяване е и може ли то да бъде открито навреме, попитахме началника на Клиниката по неврология на УМБАЛ „Св. Иван Рилски", проф. Пенко Шотеков.
Соларна батерия е бъдещето за кохлеарния имплант

Соларна батерия е бъдещето за кохлеарния имплант

Навършиха се 20 години от първата кохлеарна имплантация у нас. Тя бе извършена от проф. Иван Ценев от ИСУЛ, който потърсихме, за да ни сподели какъв е бил пътя на кохлеарната имплантология у нас. 
Диабетиците искат повече информация

Диабетиците искат повече информация

Диабетиците се нуждаят от повече информация за диагнозата, както и от свързаните с него сърдечно-съдови заболявания (ССЗ). Това са част от основните изводи, които се налагат от проучването на (IDF).
Дете с рядка аномалия спасиха в Пирогов

Дете с рядка аномалия спасиха в Пирогов

Изграден е нов пикочен мехур на бебето, съобщиха от спешната болница
Пост при диабетици само със здравословна диета

Пост при диабетици само със здравословна диета

Вече тече трета седмица от Великденския пост. Това е период, през който вярващите християни се ограничават от консумация на храни със съдържание на животински продукти. При определени диагнози, обаче режимът може да е по-различен. Как стои въпросът при диабета, разказва д-р Енчо Енчев. Той е началник на отделението по ендокринология в УМБАЛ Бургас.
1 2 3 4 5 ... 31 »

Този месец на вашите въпроси отговарят специалистите от Болница "Тракия" в Стара Загора.

СПРАВОЧНИК
Април 2019