Подкрепяме пациентите с редки болести

В Европа под „редки болести" се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона. За България

броят на пациентите с редки заболявания е над 400 000 души.

В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др. Само 5% от известните на медицината

близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение

– за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите. Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни,

редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение.

В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза. Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.