Няма пари за двете деца с редки болести

Ще търсим начин за финансиарне на терапиите им през Фонда за лечение в чужбина, каза Пенка Георгиева

Специалистите признават, че лечението е подходящо, но пари няма, нито има откъде да се вземат, казва Пенка Георгиева, председател на пациентската организация „Заедно с теб" и член на Обществения съвет към Фонда за лечение на деца в чужбина. На него също са разгледани молбите за финансиране на двете болни деца - Стефан е с мускулна атрофия, а второто е с мукополизахаридоза. Засега обаче и там няма окончателно решение.

Случаят на Стефан отложихме,

защото чакаме точна оферта за стойността на терапията му, а за второто дете

с мукополизахаридоза нямаше кворум, за да гласуваме, то има нужда от лечение, проблемът е че то струва 703 000 лв. за три месеца, каза Пенка Георгиева. Тя предлага да се отпуснат средствата, а, когато свърши бюджета на фонда от 12 млн. лв. да се актуализира.

Не е ясно обаче дали това е по възможностите

на държавата ни. Заради прекалено скъпите цени на редките терапии в ЕС отдавна се обсъжда възможността лечението на пациентите от различните страни, чийто брой е много малък, да стане по-централизирано. Засега обаче това не е факт, а достъпът до него остава нисък. В някои случаи обаче е спорен и ефектът от терапиите. Много често той трудно може да се проследи точно по същата причина – прекалено малкото на брой открити пациенти, на които те могат да се прилагат.