900 грама живот

За малките големи чудеса

23-11-2017 08:00
Мая
Мая
Ковачева
kovachevamaya@yahoo.com
За малките големи чудеса Или за смелостта да бъдеш родител на недоносено бебе
Най-малките от най-малките, но и най-силните от борците са всички преждевременно родени деца. Какво е да посветиш живота си на тези бебета, разказват лекари, родители и психолози. След проф. Боряна Слънчева, днес е ред на Инна Минкова и Мая Рашева. Инна е майка на недоносено момиченце, родено едва 900 грама. Тя е психолог и един от първите доброволци на Фондация "Нашите недоносени деца". Мая също е доброволец във фондацията и майка на две недоносени близначета. Тези дни Инна и други родители на недоносени откриха Семеен център за недоносени деца "Малки чудеса" в София.

Фондация "Нашите недоносени деца" е създадена през 2012 година от 3 майки на недоносени деца, които се обединяват около болката и притесненията си. Целта им е да се подкрепят взаимно и да помагат на други родители, изпаднали в такова положение. На световния ден на недоносените 17 ноември в София се откри център „Малки чудеса". „Това е едно от най-големите ни постижения до момента. През тези няколко години работихме успешно с редица болници, с лекари. Борихме се за изграждането на семейни стаи, подкрепяме където е възможно кенгуру-грижата", разказва Инна. Следващата крачка на тези смели родители е семейният център, чиято идея е да предлага комплексна грижа и подкрепа и за децата, и за семействата. Много от недоносените имат редица физически затруднения.

Трудностите обаче понякога се появяват с годините.

Ето защо колкото по-рано се открият и колкото по-рано започне да се работи, толкова по-добре. „Фокусът ни е насочен предимно към децата. Те се сблъскват с редица проблеми – затруднения със социализацията, с регулацията на емоциите, с вниманието и паметта, с обработката на информация. За нас обичайните неща като звуци, миризми и светлина могат да са проблем за малките. При много деца нещата са комплекси", разказва Инна.

В центъра има екип от специалисти –логопед, психолози, музикотерапевт. Основателите не са поставили възрастова граница и „Малки чудеса" могат да се посещават както от по-големите, така и от по-малките. В центъра залагат на индивидуалния подход, но обещават да има и групови дейности за по-големите. „Групите са много подходящи за деца, които трудно се социализират. Някои малчугани трябва да придобият известни умения преди да тръгнат на детска градина или училище", допълва още Инна. Статистиката сочи, че около 70% от родителите с преждевременно родени деца

преживяват по-сериозен посттравматичен стрес.

Някои от тях не могат да го преодолеят с години. Това влияе на чувствителността на родителя към детето, на начина, по който се отглежда мъничето. В центъра ще има и групи за психологическа взаимопомощ на майките и татковците. Част от тях ще са с терапевт, други ще са в неформална обстановка

„Услугите в центъра ще се заплащат, но цените ще са сравнително ниски. Ще има и възможност част от таксата на по-бедните родители да бъде поемана по социална програма. Ще се опитаме да дадем възможност на всеки, който желае, да ползва нашите услугите. Центърът се издържа от спонсори и ще сме благодарни както на финансова подкрепа, така и на разпространение на информация за нас. Колкото повече родители знаят, толкова по-добре", призовава Инна.





Мая Рашева е редактор в „Журнал за жената" и доброволец във фондация „Нашите недоносени деца" от 2014 г. Майка на Дея и Рая, родени в 28 гестационна седмица през 2010 година.

Бяха шокиращо малки

Майките на недоносени деца страдат от посттравматичен стрес, равняващ се на този, който имат войниците били във Виетнам, казва Мая Рашева


- Как се появиха Рая и Дея?

- През 2010 година, 12 седмици преди термина една неделя усетих, че водите ми изтекоха. По спешност ме приеха в „Шейново" и още същия ден родих. Така веднага след раждането момиченцата ми бяха поставени на апаратно дишане. Едната се роди 1,050 гр., а другата - 1,250 гр. За съжаление успях да видя само втората, защото първата се роди с плацентата. Когато ми я подадоха за първи път си казах – леле, това дете е по-малко от пиле. Малко по-късно, когато акушерките дойдоха да ми поставят две розови гривни, да ми честитят, се чудех защо изобщо го правят, та тези мъници няма да могат да оцелеят. Бяха шокиращи малки.

- Какви бяха първите мигове?

- Гледах точно срещу залата, в която реанимираха Дея и Рая. Раждането протече за 5 минути, но реанимацията им отне близо 2 часа. Виждах как лекарите се борят за живота им. Разбрах, че ще трябва да ги преместят от „Шейново" в Педиатрията. При мен дойде един лекар и каза – „Това са твоите бебета. Виж ги сега, защото скоро няма да можеш да ги видиш". А тя бяха ококорили едни очички, като зърно на леща.
Не бях подготвена нито психически, нито физически, нито информационно за едно такова раждане.

- Защо се получи така?

- Бях на границата между 6-ия и 7-ия месец на бременността и до този момент нямах никакви проблеми. Редовно ходех на прегледи, спазвах всички съвети, грижех се за себе си. За съжаление в началото на 6-ия месец преболедувах салмонела, която може би не успяха да излекуват напълно. Това е силна инфекция, която може да доведе до спукване на мехура. Не очаквах да родя толкова рано, не знаех нищо, не бях подготвена къде да отида, когато всичко започна. За наше щастие обаче все пак те не се родиха толкова рано. Шансът им за оцеляване бе голям, но притесненията какви увреждания ще им останат бяха огромни.

- Как протекоха първите месеци?

- Всеки ден чувах нова диагноза, за която нищо не знаех. Казваха ми: „стабилни са", но това е. Дея остана един месец на апаратно дишане, направи кръвоизлив от белия дроб и с много усилия успяха да я спасят и да започне да диша самостоятелно. Рая беше две седмици на апаратно дишане и я прехвърлиха в друго отделение за доотглеждане. Виждах ги не повече от веднъж седмично. Сега вече е различно. Родителите могат да се срещат с децата си почти всеки ден.

Всеки ден се чудя – защо едната пише буквите на обратно, защо другата трудно се концентрира. Непрекъснато ги гледаш под микроскоп

Първите месеци бяха изключително трудни. И двете преживяха множество бронхопневмонии, имаха гъбички, наложи се да им дадат куп антибиотици, защото имунната им система бе недоразвита. Всяка от тях имаше по десетина кръвопреливания, защото това е най-бързият начин да се вдигне хемоглобинът, когато падне. Всяка седмица се притеснявах за нещо различно – веднъж за кръвоизлив в мозъка, веднъж за сърдечни проблеми, които или трябва да се оперират или могат да изчезнат с медикаменти.
Дея остана в интензивното отделение 3 месеца и половина. Дори се наложи да я преместим в болница Токуда, където й спасиха зрението след много сериозна ретинопатия. Рая прекара два месеца и половина в болницата. Те се родиха на 26 септември, едната се прибра у дома на 8 декември, другата - преди Коледа, но беше болна и трябваше да я върнем за долечение. Около 10 януари всички бяхме вкъщи.

- Това е огромна травма, но не спира до вратите на болницата...

- Да, има проучвания, които доказват, че майките на недоносени деца страдат от посттравматичен стрес, равняващ се на този, който имат войниците били във Виетнам. Недоносените трябва да бъдат наблюдавани от лекар много повече, отколкото останалите деца. Трябва да ходят на очен преглед, при невролог, при педиатър, при рехабилитатор, при неонатолог, защото само той може да прецени кога да започнат ваксините, кога да започне захранването. Съществува строго регламентирана схема. При лекаря децата имат реална възраст и коригирана възраст. Така, когато те бяха на 6 месеца развитието им бе като на 3-месечни бебета. Казаха ми, че ще наваксват така до 7-годишна възраст, както се и случи. Развитието им непрекъснато се следеше и продължава да се следи. На всеки преглед имах нови въпроси, нови притеснения. Лекарите ги наблюдаваха изкъсо до към 1 година. През годините докато стигнаха училищна възраст също много често сме посещавали консултациите. Ангажиментът към едно такова дете е много по-голям, отколкото при другите деца, а стресът е огромен. Всеки грам беше от значение.
Тази година и двете тръгнаха на училище, но притесненията ми не спряха до тук. Всеки ден се чудя – защо едната пише буквите на обратно, защо другата трудно се концентрира. Непрекъснато ги гледаш под микроскоп. Това е много натоварващо както за детето, така и за родителите. Подкрепата на близките е важна. Трудно преглъщаш, когато започнат да ти говорят – „Я, виж колко са хубави, колко са големи", когато само ти си знаеш. Само родител на недоносено дете може да те разбере.

- Какво представлява кенгуру-грижата?

- Това е терапия, измислена в Богота (Колумбия), където не са имали кувьози. Майките започнали да правят това, което са правили нашите пра-прародители. Бебето се поставя голо между гърдите на майката и се топли. Получава се кожа в кожа. По-късно се оказало не само, че това регулира температурата на детето, но и дишането му се подобрява, бебето става по-спокойно, започва да се храни по-добре, тревожността на майката намалява. Чрез кенгуру грижата понякога се постигат неща, които не могат да се постигнат с апаратите. За майките, които са били откъснати от децата си прекалено рано, усещането на сърдечния ритъм на бебето е от огромно значение. Много родители не са подготвени да се грижат за децата си. Страх ги е да ги гушкат, да ги къпят. Но майки, които са притискали до гърдите си детето си, се справят по-бързо. Важно е контактът да продължи поне час. Проблемът е, че за това се изискват определени условия – къде да седнат майките, къде да се съблекат, да се измият, да се завият. Тази терапия се прилага в няколко отделения в България в Пловдив, в Русе, в София частично. Но малко по-малко. Все пак говорим за поток майки, всяка от които трябва да бъде обучена, и за всяка да има място.

Недоносените деца оцеляват само благодарение на кадърните лекари, модерната апаратура и силната, необятна любов на своите родители и близки

- Плетете миниатюрни шапчици, октоподчета, терлици...

- Да, главата на бебето трябва да е покрита, защото топлината се отдава най-вече оттам. Често и в родилните зали слагат шапки и на доносените деца. Няколко майки на недоносени видяхме в групи от Великобритания как плетат шапки, терлици и специални октоподи. От тях взехме всички изисквани и започнахме да ги правим и у нас. Не всеки може просто да реши да оплете нещо на децата. Нормите са строги – за прежда, за размер на октопода, за твърдост, за вата, как да бъде оплетено, колко да бъде голямо, колко да са дълги пипалата. Групата, в която сме се събрали вече има над 700 човека. Не всички плетат, някои само се учат. Имаме дарения за Педиатрията, „Шейново", болниците в Русе, Велико Търново, Сливен. Октоподите са изключително полезни, защото пипалата им наподобяват пъпната връв. Докато са на апарати, децата често опипват кабелите на машините, а пипала са мекички и по-интересни за игра. Правим и специални покривала за кувьозите, защото светлината дразни очите на бебето.

- Какъв съвет би дала на всички бременни?

- Колкото и добро състояние да е една жена преди да забременее, трябва редовно да се следи, да прави всички изследвания, да води възможно най-здравословен начин на живот. Днес медицината е напреднала изключително много и всяко състояние трябва да се консултира с лекар. Какви ли не инфекции могат да доведат до преждевременно раждане, стрес, преумора. Ако жената е в рисковата група, добре е да избере внимателно лекаря, болницата, неонатолога. Подготовката и подкрепата са важни както преди, така и след раждането. Затова центърът, който се откри в София е толкова хубав – там има хора, които ще те разберат, с които ще споделиш притесненията си.
Недоносените деца оцеляват само благодарение на кадърните лекари, модерната апаратура и силната, необятна любов на своите родители и близки.



Японско светило оперира у нас

Японско светило оперира у нас

Уникалната инвезивна процедура бе направена в УМБАЛ „Св.Анна" – София от екипа на доц. Велчев
Хемофилия- диагнозата, която се бави

Хемофилия- диагнозата, която се бави

На 17 април Световната общност отбелязва Деня за борба с хемофилията. Тази година емблематични сгради в страната ще заблестят в червено, като цвета на кръвта в знак на съпричастност към хората с това рядко заболяване.
Иновация при колянното протезиране в

Иновация при колянното протезиране в "Св. Марина"

48 годишна жена с гонартроза е сред първите пациенти в България, която бе оперирана по най-новия метод в световен мащаб
Увеличават се пациентите с вродена глухота

Увеличават се пациентите с вродена глухота

Необходимо е да се разработи неонатален скрининг, каза проф. Диана Попова от ИСУЛ
Хващат Паркинсон още в зародиш

Хващат Паркинсон още в зародиш

Всяка година на 11 април света насочва погледа си с грижа към болните от Паркинсон. Що за заболяване е и може ли то да бъде открито навреме, попитахме началника на Клиниката по неврология на УМБАЛ „Св. Иван Рилски", проф. Пенко Шотеков.
Соларна батерия е бъдещето за кохлеарния имплант

Соларна батерия е бъдещето за кохлеарния имплант

Навършиха се 20 години от първата кохлеарна имплантация у нас. Тя бе извършена от проф. Иван Ценев от ИСУЛ, който потърсихме, за да ни сподели какъв е бил пътя на кохлеарната имплантология у нас. 
Диабетиците искат повече информация

Диабетиците искат повече информация

Диабетиците се нуждаят от повече информация за диагнозата, както и от свързаните с него сърдечно-съдови заболявания (ССЗ). Това са част от основните изводи, които се налагат от проучването на (IDF).
Дете с рядка аномалия спасиха в Пирогов

Дете с рядка аномалия спасиха в Пирогов

Изграден е нов пикочен мехур на бебето, съобщиха от спешната болница
Пост при диабетици само със здравословна диета

Пост при диабетици само със здравословна диета

Вече тече трета седмица от Великденския пост. Това е период, през който вярващите християни се ограничават от консумация на храни със съдържание на животински продукти. При определени диагнози, обаче режимът може да е по-различен. Как стои въпросът при диабета, разказва д-р Енчо Енчев. Той е началник на отделението по ендокринология в УМБАЛ Бургас.
Стигмата към хората с епилепсия продължава

Стигмата към хората с епилепсия продължава

Тя ограничава достъпът до образование на децата с тази диагноза, каза Веска Събева председател на АРДЕ
1 2 3 4 5 ... 31 »

Този месец на вашите въпроси отговарят специалистите от Болница "Тракия" в Стара Загора.

СПРАВОЧНИК
Април 2019