Свикват комисията по редки болести

Едното дете е на 8 години и страда от спинална мускулна атрофия, а другото е на 17 г. и е с мукополизахаридоза. Родителите и на двете деца са кандидатствали за финансиране пред Фонда за лечение на деца (ЦФЛД), но заявките им са отложени, заради твърде високата сума, необходима за терапиите им, разказа пред clinica.bg Пенка Георгиева от Обществения съвет на фонда.
Семейството на 8-годишния Стефан, например,

разчита да получи 700 000 лв.,

за да закупи скъпо лекарство от Западна Европа, което да осигури терапията му поне за няколко месеца. С рядката диагноза у нас обаче са още около 200 деца и дори 1% от тях да са показани за лечението, то трябва да им се осигури. Но това ще създаде проблеми с бюджета на ЦФЛД, който разполага само с 12 млн. лв. годишно, отбелязва Пенка Георгиева.
Другото 17-годишно момче пък се нуждае от ензимозаместваща терапия, която струва още 700 000 лв. за период от три месеца. Медикаментът е нов и е одобрен от Европейската агенция по лекарствата (ЕМА) през май тази година, но за да го осигури само на това дете,

България трябва да разполага с 2,8 млн. лв. на година.

"И двете деца са с по две положителни становища от Обществения съвет на ЦФЛД и според правилника на фонда трябва да получат лечение. Всички лекари в съвета са категорични, че терапията трябва да бъде осигурена, защото децата имат всички шансове да се възстановят и да водят нормален начин на живот. Ролята ни не е да защитаваме бюджета. Но казусът за пореден път показва, че за редки заболявания трябва да бъдат осигурени отделни средства", коментира Пенка Георгиева.
Според експертите вариантите са два - или да се актуализира бюджетът на ЦФЛД и парите в него да се увеличат, или

да се създаде отделен Фонд за редки заболявания,

който да покрива само по-специалните случаи. За целта обаче Министерството на здравеопазването ще трябва сериозно да се обоснове пред финансовото министерство. Точно този казус вероятно ще разисква и Комисията по редки болести на извънредното си заседание. Ако тя потвърди необходимостта от лечение на двете деца, Министерски съвет би могъл да гласува отпускането на допълрнтигелните суми за лечението на децата.