Нов модел на грижа при Алцхаймер

Той залага на ранна диагностика и мултидисциплинарен подход към пациентите, за който у нас говорим от години, но не прилагаме на практика

Поради различни причини един от най-големите бичове за развитите държави в последните години се оказаха онкологичните заболявания. Наред с напредъка в терапиите, медицинските специалисти се фокусираха и върху създаването на модел на грижа, който да бъде фокусиран върху превенцията, профилактиката и ранната диагностика. Това беше повратна точка в обръщането на кривата на смъртността при тези диагнози. Сега наред са пациентите с Алцхаймер, където също се заговори за нов модел на грижа, който да ни помогне в справянето с последиците от страшните цифри, които експертите прогнозират.

Статистиката

Около 7.85 млн. души в ЕС и 9.78 млн. в Европа живеят с някаква форма на деменция според данните за 2019 г. Повечето от тях - около 70%, страдат от Алцхаймер. Предвижданията на специалистите са, че през 2050 г. тези цифри ще се удвоят, достигайки 14.3 млн. в ЕС и 18.8 млн. в Европа. Успоредно с това ще се увеличат и икономическото изражение на този проблем, през 2019 г. цената на деменцията в Европа за обществото е възлизала на €392 млрд.

Новият модел

Аналогично на преобръщането на грижата при онкологичните заболявания и тук в основата му стоят новите технологии като терапии, биомаркери и дигиталните технологии. Традиционният модел на лечение на Алцхаймер залага на управлението на симптомите, които възникват и стават видими по-късно. Той обаче постепенно отстъпва място на новия, който е проактивен, ориентиран към пациента и провокиран от базите с данни, които вече съществуват. Той е фокусиран върху ранната диагностика, която се подпомага от инструменти като когнитивни тестове, кръвни биомаркери (BBMs), превантивни процедури, които таргетират определени рискови фактори, както и дългосрочният мониторинг.

Новите похвати на грижа обръщат внимание не само на клиничните нужди на пациента, но и психологическите и социални измерения на болестта на Алцхаймер. Този обрат е възможен благодарение и на появата на национални регистри за деменция, в които се събират здравните данни в страната, съчетани с мониторинг в реално време на преживяемостта на пациентите и осъществяването на бенчмаркинг на грижата за тях. Важно е да се подчертае, че в нея се включват широк кръг от хора и специалисти.

Най-ценното в новия модел на грижа е, че той може да доведе до значително подобрение на качеството на живот за хората с тази диагноза и за техните близки. Едно потвърждение в това отношение са резултатите от проучване от 2022 г., което показва, че ранното приложение на новите терапии при хора с Алцхаймер може да спести на Европа над €85 млрд., отлагайки прогресията на заболяването.

Как го правят в Европа

Не малко добри практики от страните в Европа са споделени в доклада на EFPIA, за съжаление сред тях няма такива и от България.

Ранната диагностика е един от най-важните акценти в новия модел на грижа. В това отношение широко приложение намират различни дигитални платформи като Mindmore. Тя се използва в Швеция и трансформира традиционните хартиени когнитивни тестове в интуитивни дигитални формати. Това дава възможност за подобряване на диагностиката още в първичната помощ. Платформата се използва в над 100 практики в Швеция и е валидирана в над 40 академични проучвания, тя е на път да излезе извън страната и да намери място в стандартното тестване в Европа.

Друго подобно решение е германското валидирано мобилно приложение neotivCare, то е разработено от neotiv GmbH и Германския център за невродегенеративни заболявания (DZNE). То включва разнообразни когнитивни тестове, които да откриват различни степени на намаление на когнитивните възможности. Проучванията показват, че над 90% от участниците в тях го намират за лесно за употреба, а 76% го предпочитат пред хартиените тестове.

Центърът за Алцхаймер в Барселона в Испания пък е заложил на широката публичност и осведоменост в борбата със заболяването. По време на инициативи като отворените врати, в центъра се предлагат безплатни тестове за всички, като хората, които са показали някакъв дефицит получават пряк достъп до специалист, прескачайки първичната помощ. Центърът е разработил и FACEmemory - първият онлайн паметов тест с гласово разпознаване и автоматично оценяване, като резултатите се гледат от екип по невропсихология. Тези инструменти се прилагат в мултидисциплинарен подход към пациентите, който включва клинична диагноза и персонален план за грижа, така че да се ограничи нуждата от помощ от близките и разходите.

И още иновации

Биомаркерите са друг широко използван използван инструмент в страните от ЕС за ранна диагностика. Той обаче се прилага не само в западни държави като Германия, Испания, Франция, Швеция но и в такива от бившия Източен блок. Пример за това е Полша, където е създаден Невропротективен център. В него се прилага грижа за Алцхаймер на високо ниво, която включва безплатни консултации, срийнинг за ранното откриване на заболяването. Като специализирана клиника в нея място намират диагностични методи като невроизображенията, генетичното тестване и биомаркерите. Екипът, който работи там включва невролози, гериатри, психолози. Пациентите получават достъп до специализирана грижа, клинични проучвания, мониторинг, психологическа помощ.

На национално ниво

Новият модел на грижа към пациентите с Алцхаймер в Европа обаче не остава на ниво въвеждане на отделни иновации, а стига до цялостни национални политики. Пример за въвеждането на такава е Франция. Повратна точка в историята там става 2015 г., когато анализ показва, че всяка година страната харчи €28 млрд. за тази диагноза и то при положение, че само половината пациенти са диагностицирани. Няколко години по-късно - през 2021 г., в сила влиза програма PASSCOG. Тя интегрира обучени джипита, подпомагани от когнитивни теле-експертизи, така че да разтоварят препълнените болници от диагностиката. Програмата показва, че личните лекари могат успешно да се справят с тази задача и да улавят комплексни неврокогнитивни нарушения, подобрявайки ранната диагностика.

Въвличането на първичната извънболнична помощ в диагностиката на Алцхаймер и разтоварването на специалистите е успешно направено и в Нидерландия. Около 67% от пациентите са установени там без прилагането на сложни и скъпи изследвания. За да подпомогне този процес, в страната е внедрен DementiaNet - регионална мрежа за джипита, сестри и други специалисти, която да подобри координацията между тях, експертизата им, както и да им помогне в дейността с пациентите.

Център за интегрирана грижа на пациентите с Алцхаймер е създаден в Дания. Неговата задача е да обедини клиничната работа с научната и обществената. Центърът доставя персонализирани планове за грижа на всеки пациент, както и психологическа подкрепа. Той също така управлява обществената ангажираност чрез водещи здравни кампании, които имат за цел да намалят стигмата за тези пациенти. Този мултидисциплинарен подход се свързва с 10% подобряване на качеството на живот на болните.

Какво може да направим

Приемането на национални стратегии за деменция, които приоритезират превенцията и ранната диагностика и премахването на стигмата към хората с Алцхаймер са сред работещите варианти, смятат от EFPIA. В тези планове трябва да се засили ролята на извънболничната помощ, както и да се обмисли въвеждането на нови методи за диагностика като биомаркери и дигитални когнитивни тестове. Друга важна стъпка е засилването на холистичния подход към пациентите с това заболяване, което включва медицинска, когнитивна и психосоциална експертиза, както и въвеждането на мултидисцплинарни екипи за работа с тези хора, както в Испания например.

За съжаление на този етап България е далече от по-голямата част от тези препоръки. Ако все пак диагностиката на деменцията у нас започва още при ОПЛ, който при съмнения за наличието й праща пациента при невролог, то комплексният подход в лечението на тези пациенти на практика отсъства напълно. Това не е специфично само за тази сфера, а за всички хронични диагнози, които го изискват и се дължи на тежките проблеми и диспропорции в здравната ни система. Друг доказан дефицит е в липсата на превенция и профилактика у нас, както и в недостатъчността на извънболничната помощ като цяло, което трудно може да й позволи да заеме полагащото й се място и при диагностиката. Проблем у нас е и налагането на модерни диагностични методи, каквито са биомаркерите. Пример за това е онкологията, където те все още не са намерили своето обществено финансиране и регламентация, въпреки че са нужни при повечето съвременни и скъпи терапии, които здравната каса плаща.