Проблемите за хората с увреждания се задълбочават

Настояваме за изработването на много ясна дефиниция кое средство, продукт, апарат се явява помощно средство и кое представлява медицинско изделие, казват от Сдружение

Голяма част от нас организациите на хората с увреждания и пациентските организации сме тясно свързани със смазващата реалност за хората с увреждания и техните семейства чрез доброволческата ни дейност на терен на ежедневна база.

Получаваме множество сигнали и през нас минават стотици проблеми, като непрекъснато търсим път към трайно разрешаване на проблемите в общностите на хората с увреждания и полагаме усилия за намиране на устойчиви системни решения, които да доведат до трайна промяна в системата, като акцентът да пада върху нуждите на пациентите и хората с увреждания, т.е. човекът да бъде поставен във фокуса на здравната грижа.

В годините многократно сме обсъждали с различни екипи на институциите, ангажирани със системата на здравеопазване с какво се сблъскваме при кандидатстване за отпускане на необходимите ни помощни средства и медицински изделия и до момента постигнатите резултати (там, където такива има) далеч не са удовлетворяващи.

Настояване за незабавно изслушване на проблемите ни, които искаме отново да изложим, за да може да работим заедно с институциите по тях и да гарантираме трайното им разрешаване.

Нормативни актове, които настояваме

 да коментираме с Вас, са следните:

1. Нaредба № РД-07-8 от 24 юли 2019 г. за условията и реда за осъществяване и контрол на дейностите по предоставяне и ремонт на помощни средства, приспособления, съоръжения и медицински изделия за хората с увреждания

В сила от 02.08.2019 г., издадена от министъра на труда и социалната политика, обн. ДВ. бр.61 от 2 Август 2019г., отм. ДВ. бр.50 от 1 Юли 2022г.[1];

2. Наредба № Н-3 от 27 юни 2022 г. за условията и реда за осъществяването и контрола на дейностите по предоставяне, ползване и ремонт на помощни средства, приспособления, съоръжения и медицински изделия за хора с увреждания

В сила от 01.07.2022 г., издадена от министъра на здравеопазването, обн. ДВ. бр.49 от 30 Юни 2022г.[2];

Наредба № 7 от 31 МАРТ 2021 г. за условията и реда за съставяне на списък на медицински изделия по чл.30а от Закона за медицинските изделия и за определяна не стойността, до която се заплащат

издадена от министъра на здравеопазването, обн. ДВ. бр.28 от 6 Април 2021г., изм. и доп. ДВ. бр.104 от 12 Декември 2021г., изм. и доп. ДВ. бр.49 от 30 Юни 2022г., изм. и доп. ДВ. бр.105 от 19 Декември 2023г., изм. и доп. ДВ. бр.110 от 31 Декември 2024г., изм. ДВ. бр.24 от 21 Март 2025г.[3];

3. Наредба № 2 ОТ 27 МАРТ 2019 Г. за медицинските и други услуги по чл.82 ал. 1а и 3 от Закона за здравето и реда и условията за тяхното одобряване, ползване и заплащане.

В сила от 01.04.2019 г., издадена от министъра на здравеопазването, oбн. ДВ. бр.26 от 29 Март 2019г., изм. и доп. ДВ. бр.90 от 15 Ноември 2019г., доп. ДВ. бр.108 от 22 Декември 2020г., доп. ДВ. бр.79 от 21 Септември 2021г., изм. и доп. ДВ. бр.85 от 25 Октомври 2022г., изм. и доп. ДВ. бр.63 от 26 Юли 2024г.[4],

както и свързаните с изброените наредби закони.

I. Относно предоставянето на помощните средства 

и осигуряването на адекватна лична мобилност на засегнатите пациенти, деца и възрастни

1. Протезиране на горни и долни крайници след ампутация

А) От една страна има проблем с тясно обвързващите договори на фирмите за изработка и поддръжка на протези с НЗОК, защото например:

- пациент с гилза и/ или протеза от една фирма, няма право да потърси съдействие от друга фирма, ако протезата и/ или гилзата не са качествени или се нуждаят от ремонт, независимо че втората фирма може да предостави качествена услуга и да извърши ремонта.

Това поставя пациента в условията на допълнителни логистични и финансови затруднения, защото се налага да комуникира проблема само с първата фирма и да пътува до нейното седалище, като разходите по пътуването му са си изцяло за негова сметка. Нещо повече – лишава от възможността да ползва услугите на втора фирма, която чисто географски може да е на много по-близко място и дори в неговото населено място.

Б) От друга страна сумите, които НЗОК отпуска за протезиране, са крайно недостатъчни и пациентите опират до разпродажба на лично имущество и дарителски кампании за набиране на средства, за да могат да субсидират те самите изработката на протези не само по мярка, но и като материали и вид, които действително ще осигурят мобилност и активност в ежедневието, а не просто ще бъдат придатък, който ще запълва празнината от ампутирания крайник.

НЗОК покрива възможно най-базовите протези, 

които често създават повече затруднения, дори и изработени по мярка, отколкото носят ползи за пациентите.

При протезирането водеща са мобилността и връщането към възможно най-близо като активности и независимост ежедневие като това, което е било преди ампутацията на крайника.

2. Различните видове инвалидни колички:

Изборът на колички, както и сумите, които за тях частично заплаща НЗОК, се изключително ограничени. Нещо повече – самите колички са тежки, не са ергономични, а на свободния пазар се продават дори и на по-ниски цени в сравнение със сумата, която НЗОК реимбурсира.

В последните месеци получаваме сигнали за множество откази от страна на НЗОК да предоставя тези помощни средства. 

Съгласно указанията за отпускането им,

 е необходимо пациентите да се явят пред ЛКК – неврологична или ортопедична. ЛКК решава, че пациентът се нуждае от такъв вид помощно средство, подава документи, а след това НЗОК пуска отказ.

НЗОК не взима предвид и факта, че има пациенти, които са загубили мобилността си и имат нужда от колички, но техните заболявания всъщност не са обект на неврологични и ортопедични ЛКК комисии. Те практически са лишени от възможността да получат това така необходимо за тях помощно средство.

Пример 1: Пациент с тежка форма на метаболитен синдром и натрупа телесна маса поради заболяването му към момента на изпращане на настоящата протестна нота тежи вече 217 кг. Той категорично не може да се придвижва сам, но не подлежи на ЛКК, която да определи, че му е нужна количка, защото заболяването му не е неврологично и ортопедично. 

Този пациент по никакъв начин не може да

 стигне до лекарски кабинет, лечебно заведение, аптека, и бива лекуван по милост чрез домашни посещения, но това категорично не означава, че получава най-подходящата за него здравна грижа, терапия и проследяване на ефектите от тази терапия.

Пример 2: Пациент с тежка форма на дихателна недостатъчност, който не може да се придвижва сам и има нужда от количка също не може да се обърне към неврологична или ортопедична комисия.

Пример 3: Пациент, който от 20 години ползва акумулаторна количка, получава отказ за предоставянето на нова такава от НЗОК, като мотиви се посочени.

Обикновената ринговата количка в повечето

 случаи се оказва, че не е средството, което е необходимо на пациента, но е единственото средство, на което той има право чрез НЗОК. Дори не коментираме качеството на предоставяните колички и че понякога те са доста по-тежки като килограми от теглото на самия пациент.

Получаваме множество сигнали, че системно се отказва подмяната на тези колички на основание, че пациентът бил „по старата наредба" или използване на фразата „заварено положение" в документ с отказ за предоставяне на количка, защото старата количка е получена по „стария ред" (старата наредба), а срокът на годна за експлоатация количка остава шест години според НЗОК. Коя рингова количка издържа в експлоатация шест години, когато се ползва (почти) ежедневно при тази ужасно недостъпна среда и лоша инфраструктура с изкъртени бордюри и дупки по тротоарите?!

Друг аспект на проблема касае количките за 

деца с различни заболявания и увреждания, които са лишени от мобилност – никъде в нормативната уредба и указанията за отпускане на помощните средства не се взима предвид фактът, че са необходими различни приставки за правилно позициониране на тялото, за да се избегнат тежки гръбначни изкривявания. Нещо повече – такива приставки родителите се налага да пригаждат сами или да стигат до техници на помощни средства, които да ги изработят, като родителите си ги заплащат сами. Не се взимат предвид спецификите на състоянието на детето, не се съобразява и фактът, че децата растат на височина и на маса и количката, отпускана за период от няколко години, трябва да може да „расте" с тях, т.е. да се адаптира.

Подчертаваме дебело, че нито един пациент не желае да седне доброволно в инвалидна количка и ако можеха да избегнат нуждата от колички, хората биха.

Помощните средства следва да осигуряват лична мобилност, която да спомага за адекватната социална интеграция и да дава възможност за придвижване, учене, работа.

3. Повдигащите устройства – лифтери:

Лифтерите повдигащи пациентите от леглото, за да могат да седнат или да бъдат поставени в количката, са категоризирани като високотехнологични помощни средства. Всъщност става дума за обикновен лифтер, който практически е механизъм от ракла, мотор и въженце. Тук изобщо не говорим за високи технологии.

Само ние като организация сме закупили два броя лифтери, а сме внесли и ремонтирали от друга държава от ЕС още два лифтера за последните няколко месеца.

4. Специализирани медицински легла за домашна употреба:

Нуждата от медицински легла в домашни условия

 за лежащо болни пациенти е изцяло непокрита от системата на здравеопазване.

Известно ни е, че с решение № 2310/07.03.2025 г по административно дело № 9365/2024 г. на ВАС е отменена разпоредбата на чл. 56 от Наредба № 7/2021 г., която има отношение към утвърждаването от Надзорния съвет на НЗОК на спецификация на помощните средства, приспособления, съоръжения и медицински изделия (ПСПСМИ) и ремонти на ПСПСМИ за нуждите на хора с увреждания. Ние, като сдружение, представляващо пациенти и хора с увреждания ще предоставим нашите предложения, които са базирани на реалния ни опит.

II. Относно различните медицински изделия:

1. Импланти за гръбначна стабилизация и стабилизация на стави – пациентите заплащат сами за тях, независимо, че съответното лечебно заведение получава заплащане от НЗОК за самата оперативна интервенция по съответната клинична пътека.

За последните 20 месеца от нашето сдружение сме организирали дарителски кампании за набиране на средства за такива медицински изделия за трима души, млади хора на 18, 21 и 33 години, чиито увреждания са настъпили вследствие механични травми и инциденти. Предотвратена е пълна инвалидизация при тях именно заради поставянето на имплантите.

2. Импланти за различни видове стави (коленни, тазобедрени и прочие) - пациентите се налага да заплащат сами за тези импланти. Непосилно е за българските пациенти да заплащат суми между 6 000 и 8 000 лв. за една става. Кой може да си позволи това? Обръщаме внимание, че става дума и за хора, които след операция за „смяна на ставата" след това могат да се върнат на пазара на труда без да стигат до инвалидните колички.

Всички тези медицински изделия са всъщност 

инвестиция и в брутния вътрешен продукт на страната.

3. Апарати за провеждане на кислородолечение в домашни условия:

Понастоящем няма нито един пациент, който чрез НЗОК да получава кислородолечение в домашни условия, въпреки че в края на 2024 г. НЗОК е публикувала изискванията за лечение на хронична хипоксемична дихателна недостатъчност в извънболничната помощ[5], като на 31.10.2024 г. (РД-16-63) е публикувала и утвърдените указания относно реда за предписване и отпускане на медицински изделия по групи, които НЗОК заплаща в условията на извънболничната медицинска помощ, и стойността, до която НЗОК заплаща за всяка група[6].

Кислородните концентратори са жизненоважно за пациенти с различни диагнози, но в изискванията си НЗОК е включила в само 6 диагнози (МКБ E84.0 - муковисцидоза; I27.0 - първична белодробна хипертония; J44.8 - друга уточнена хронична обструктивна белодробна болест (ХОББ); J84.1 - други интерстициални болести с фиброза; J99.0 - ревматоидна болест на белия дроб; J99.1 - респираторни нарушения при други дифузни нарушения на съединителната тъкан).

Извън тези 6 диагнози остават големи групи

 хора с тежки, задълбочаващи се в хода на живота им заболявания, като обикновено необходимостта от кислороден концентратор възниква доста след навършване на пълнолетие. Ощетени са хората с ХОББ с обостряне, с напреднала множествена склероза, тежки сърдечно-съдови заболявания, различни неврологични и невромускулни заболявания и редки синдроми (например миастения гравис, мускулни дистрофии и атрофии, болест на Хънтингтън и прочие), хората с тежки поражения след инсулт, пациентите с различни видове рак на белия дроб или с метастази в белия дроб.

При условие, че пациентът е диагностициран в лечебно заведение и лекар е назначил от такава терапия с нужното за нея предписание, следва да може достъп до кислородни концентратори да имат и пациентите извън тези шест диагнози.

За период от 20 месеца от нашето сдружение 

сме организирали и доставили на своите членове с нужда от кислородна терапия 26 броя кислородни концентратори. Средствата са заделени от членския ни внос и от дарения.

4. Апарати за сънна апнея – те самите се явяват и като средство за превенция на последващи усложнения и увреждания на белите дробове и сърцето, понижавайки риска при тези пациенти от инсулт и инфаркт на миокарда

До този момент от нашето сдружение сме закупили и предоставили 12 такива апарата на нуждаещи се пациенти.

Докато за децата до 18-годишна възраст има все пак механизъм по реда на цитираната по-горе Наредба № 2 от 27 март 2019 г.[7] семействата им да кандидатстват за реимбурсация с публични средства от държавния бюджет, които всъщност са отпускани към бюджета на МЗ, а реално ги разпределя и ползва НЗОК, мобилизирайки лекуващите лекари, набавяйки цялата необходима документация и минавайки през излишно усложнената и тромава процедура, то пълнолетните пациенти са изцяло лишени от достъп до тези медицински изделия.

Това е явна форма на дискриминация както по признак „възраст", така и по признак „увреждане/ заболяване".

Припомняме Ви, че през януари 2024 г. 

постъпи сигнал до Комисията за защита от дискриминация (КЗД) от сдружение „Общност МОСТОВЕ" относно дискриминационните ограничения в текстовете на чл. 82, ал. 1а и ал. 3 от Закона за здравето и свързаната с тези алинеи Наредба 2 от март 2019 г. Страни по този казус са Народното събрание и МЗ.

В края на ноември 2024 г. КЗД излезе с решение[8] в полза на сдружение „Общност МОСТОВЕ" и отправи препоръки към НС и МЗ и да адаптират текстовете в нормативната уредба така, че да елиминират дискриминационните ограничения.

След това институциите обжалваха решението на КЗД в Административен съд София-град (АССГ), като на 7.03.2025 г. АССГ излезе с решение в полза на КЗД и сдружение „Общност МОСТОВЕ".

РЕШЕНИЕ № 7844 от 07.03.2025 г. по административно дело № 20247010712881/ 2024 г. гласи[9]:

„• Отхвърля жалбите на министъра на здравеопазването на Република България и на Народно събрание на Република България, срещу решение № 351 от 25.11.2024 г. на Комисията за защита от дискриминация, в частта по параграф първи и параграф втори, с които се установява, че разпоредбите на чл. 4 и чл. 7 от Наредба № 2 от 2019 г. и чл.82, ал.3 от Закона за здравето нарушават забраната за дискриминация и осъществяват неравно третиране по смисъла на чл.4, ал. 3 от ЗЗДискр. на пациентите по признак „възраст", „увреждане", по отношение заплащането с публични средства на лекарствени продукти, медицински изделия и медицински храни.

• Оставя без разглеждане жалбите министъра на здравеопазването на Република България и на Народно събрание на Република България срещу решение № 351 от 25.11.2024 г. на Комисията за защита от дискриминация, в частта по параграф трети, относно дадена препоръка на основание чл. 47, т. 8 от ЗЗДискр., като прекратява производството по делото в тази част."

Отправяме към Вас протестната си нота със следните искания:

Настояваме за незабавно изслушване на всички заинтересовани организации, представляващи интересите на хората с увреждания, било то национално представени или по-малки и активни сдружения от цялата страна пред Комисията по здравеопазването към 51 Народно събрание и Министерство на здравеопазването.

Настояваме за сформиране на работни групи по компетенции с цел да се дискутира и да се прецизират бързи и адекватни промени в нормативната уредба, които да обхванат големите групи заинтересования пациенти и хора с увреждания, а не малцинство от пациенти с определени диагнози.

Настояваме за изработването на много ясна дефиниция

 кое средство/ продукт/ апарат се явява помощно средство и кое средство/ апарат представлява медицинско изделие.

Общността на хората с различни увреждания в България надхвърля един милион души. Те съставляват около 1/6 от населението на страната. Всички те и техните семейства и социалните им „балони" са пряко засегнати от дискриминативната и половинчата нормативна уредба, която директно рефлектира върху ежедневието им и възможностите им за лечение, социална интеграция и развитие.

Понастоящем съществуващите политики за хората 

с увреждания в България не решават проблемите, а ги задълбочават, като допълнително разделят и дискриминират големи групи пациенти с различни увреждания и диагнози. Това не е само наша констатация, но е и извод, до който са достигнали големи пациентски и партньорски наши организации, локализирани в различни държави в ЕС. Същите тези организации с изненада и горчивина отбелязват, че българската правна рамка обслужва малък кръг от пациенти.

Нещо повече, противоречащите си взаимно различни закони, наредби и правилници за прилагането им, водят по допълнително ощетяване на пациентите и хората с увреждания.

Очакваме да комуникирате с нас детайли кога

 ще се състои среща, на която да обсъдим изложените по-горе проблеми с всички заинтересовани страни.

Като за целта ще поканим от наша страна колеги от всички партньорски организации, имащи интерес и познание, за да се достигне до обективно становище и решение.

Дълбоко в себе си вярваме, че разума ще бъде водещ при вземането на ключовите решения за промени. Простичко като пример за това, ще споделим с Вас, че близо 50 000 българи живеят с протезирани крайници. Голяма част от тях работят и носят своя дан за обществото.

Считаме, че ще приемете сериозно тази нота! И ще променим неуредиците натрупани в годините, като истински европейци. Вярваме, че политиките за хората с увреждания на България, ще бъдат равнопоставени с тези в страните от съюза.

Сдружение „Достойнство 2023" Председател на УС:

Павлина Григорова