Кадровият проблем спъва и донорството

Успяхме да постигнем голяма част от исканията за хората с диабет, които вече имат изследване и на двата показателя за ХБЗ, сега се борим за прегледите на здравите хора, казва адв. Христина Николова

- Адв. Николова, текат преговорите по НРД, има ли нещо, което трябва да се промени, за да се подобри лечението на хората с бъбречни заболявания?

- Хроничното бъбречно заболяване (ХБЗ) засяга все повече млади хора, както и хора с диабет, хипертония и затлъстяване, които са рискови групи за това заболяване. По световни данни от 10 човека, които страдат от това заболяване, само 1 знае. Това дава обосновано притеснение, че през 2040 г ХБЗ ще стане петата причина за смъртност в световен мащаб. Ето защо основният ни фокус е съсредоточен върху ранната диагностика и профилактиката на това заболяване, което в крайните си етапи води до тежка инвалидизация, социална изолация и необходимост от чужда помощ.

НРД за МД е основният подзаконов нормативен акт, който определя реда, средствата и изпълнителите на медицинска помощ, които са ангажирани в процеса по диагностика и лечение на ЗОЛ в България, в това число и на лицата с ХБЗ. Частта от НРД, която трябва да се актуализира, за да обхване и ранната диагностика и профилактика на ХБЗ са Приложение №12 „Дейности на ОПЛ по имунопрофилактика, програма „Детско здравеопазване", профилактични прегледи на ЗОЛ над 18г, формиране на групи лица с рискови фактори за развитите на заболявания при ЗОЛ над 18години, профилактични дейности при ЗОЛ над 18 години с рискови фактори за развитите на заболявания и програма „Майчино здравеопазване"" и Приложение№13 „Пакет дейности и изследвания на ЗОЛ по МКБ, диспансеризирани от лекар специалист" към НРД за МД 2023-2025г.

Прави впечатление, че в Приложение №12 детайлно са разписани рисковите фактори и начина за изследване на ЗОЛ за риск от диабет, сърдечно съдови заболявания и злокачестевени заболявания, но няма каквито и да е аналогични правилаи критерии за риск от ХБЗ и ранното му диагностициране. Нещо повече не са включени основните показатели за измерване на бъбречната функцията – eGFR – скорост на гломерулната филтрация и съотношение албумин-креатенин - UACR или поне албумин в урината.

Приложение №13 към НРД не е актуализирано с промените, които се въведоха в диагностиката на диспансерните лица с хипертония и диабет относно ХБЗ, направени с изменение и допълнение на Наредба №8/2016г за профилактичните прегледи и диспансеризацията и обнародвани в Държавен вестник бр. 15 от 21.02.2025 г. и бр. 21 от 18.03.2025 г. и Наредба №9/2019г за определяне на основния пакет от здравни дейности, гарантиран от бюджета на НЗОК. Тук следва да се продължи аналогичната диагностика и за лицата с вече диагностицирано ХБЗ, но на които все още не се изследва eGFR – скорост на гломерулната филтрация и съотношение албумин-креатенин - UACR. Това води до непълна и некачествена диагностика и съответно до забавено или некачествено лечение.

- Какво се направи досега и какво още остава да се реши като проблеми?

- Активната ни работа като НПО в посока профилактика и диагностика на ХБЗ стартира през март 2024 г с кръгла маса в Здравна комисия в Народното събрание, на която запознахме депутати с увеличаващия се брой хора, страдащи от ХБЗ и късната диагностика. На тази среща бяха поставени и конкретни предложения за промяна на подзаконова нормативна рамка, най-вече – промяна на Наредба №8/2016г за профилактичните прегледи и диспансеризацията. Предложенията ни бяха насочени към 3 групи – здрави хора над 18г, рискови хора с диабет и рискови хора с хипертония. Конкретните текстове бяха изготвени съвместно с проф. д-р Борис Богов, Председател на експертния съвет по нефрология към МЗ, д-р Николай Брънзалов, Председател на БЛС и доц.д-р Любомир Киров, Председател на НСОПЛ и аз, като адвокат, работещ в сферата на здравеопазването вече 20 години и като председател на АПБЗ. Отделно със свои предложения се включи и проф. Велизарова, Председател на дружеството по Клинична лаборатория. Основно за трите групи предложихме да се въведе задължително изследване на eGFR – скорост на гломерулната филтрация и съотношение албумин-креатенин - UACR, като за здравите лица това изследване да не е на 5г/веднъж, а по-често, а за двете рискови групи – съобразно техния профиалктичен календар. Като при определени стойности на двата показателя да се прави задължителна консултация с нефролог.

С направените промени в Наредба 8/2016 за профилактичните прегледи и диспансеризация и в Наредба 9/2019 за основния пакет здравни дейности, гарантиран от бюджета на НЗОК през февруари 2025 г успяхме да постигнем голяма част от заложените от нас предложения, а именно – диспансерните лица с диабет, независимо от техния вид тип 1 или тип 2, вече имат включени в диспансерният им пакет изследване и на двата показателя за ХБЗ. Лицата с хипертония за момента имат включено само изследване на eGFR.

Направиха се и промени в Медицинския стандарт по Клинична лаборатория, като изследването за eGFR се заложи като задължителен в софтуеъра на всяка една лаборатория. Тъй като това е математическо уравнение, което се изчислява на база стойност на креатенин, кг и възраст на пациент, то промяната не изисква допълнителни финансови средства, а единствено актуализиране на софтуеърите на информационната система, с която работят лабораториите в страната.

Остава да се допълнят същите наредби в частта за профилактичните прегледи на здрави лица, да се допълни изследването съотношение креатенин-албумин и за лицата с хипетрония, както и за вече диагностицираните с ХБЗ.

Другата основна промяна, която остава да се въведе е допълване на Наредба №42/ 8 Декември 2004 за въвеждане на класификациони статистически системи за кодиране на болестите и проблемите, свързани със здравето, и на медицинските процедури в частта ХБЗ. В България до момента има въведени МКБ кодове само за крайните фази на бъбречното заболяване, т.нар. Хронична бъбречна недостатъчност, но няма такива за първите етапи, когато то е лечимо. ХБЗ протича общо в 5 етапа и е от съществено значение специалистите да поставят правилната диагноза на всеки пациент, а не да слагат общи диагнози, както е в момента. Кодовете са преведени от НЦОАЗ, остава Министърът на здравеопазването да довърши процедурата по допълване на МКБ 10 ревизия в България.

- Броят на трансплантациите у нас остава нисък, защо?

- По последни данни на ИАМН, българското общество е положително настроено към дарение на тъкани, органи и клетки. Това на практика означава, че проблемите се коренят в нормативната, организационната и финансовата рамка на трансплантационният процес. Като пример мога да дам поставеното изискване в МС по трансплантации в частта бъбречни трансплантации, да се включват в листата на чакащи само пациенти на хемодиализа - това автоматично отрязва възможността пациенти преддиалзно да се включат в листата на чакащи, както и тези, които са на перитонеална диализа. Според медицинските специалисти, а и според нас, критерият трябва да е медицински показател - стойност на гломерулната филтрация, а не дали пациентът вече получава или поддържаща терапия. Липсата на организация по установява на мозъчна смърт е другата основна причина да няма транспланатции в България – такава почти не установява в страната ни по ред причини – законова пречка или липса на кадри. Друга основна пречка е изключително тежкото състояние на лицата, включени в листата на чакащи – не е налице надзор и контрол от страна на ИАМН относно редовното проследяване на всички необходими показатели на лицата, които са включени в листата, включително за наличието на придружаващи заболявания, които биха били пречка за евентуална трансплантация. Тези лица са оставени сами да се информират какво, колко често и къде да изследват и проследяват, което води до невъзможност да се намери подходящ реципиент при евентуална донорска ситуация. Координаторите по донорство нямат нито физически, нито професионален, нито финансов интерес да осъществяват тази дейност – като анестезиолози те са прекомерно пренатоварени, за да имат сили да извършват и тази допълнителна работа. Живото донорство, макар и разрешено у нас от 5 години, все още не функционира – няма достатъчно информация за него, включително и лекарите, които имат задължение да включват лицата в листата на чакащи не са запознати, за да насочват лицата към това. Към всичко това се добавя и липсата на доверие в българите към лекарите, честите вътреболнични инфекции, които допълнително изпращат нуждаещите се лица в съседни държави, където предпочитат да заплатят за своята трансплантация. Тоест, необходима е постоянна и адекватна кампания за донорство, каквато е заложена в Стратегията на МЗ в частта Трансплантации, включително са отпуснати значителни финансови средства за това.

- Около 30 са случаите на мозъчна смърт, които са докладвали ЛЗ за м.г., нормално ли е те да са толкова малко?

- На този въпрос считам, че са по-компетентни да отговарят координаторите, които са и анастезиолози, но от статистиките, които са публично достояние, става ясно, че това е не просто ненормално, но и невярно. Поставянето на правилната диагноза – дали е мозъчна смърт или сърдечна такава, има значение на първо място за близките на починалото лице, които имат право да знаят от какво е починал техният близък. Обратното води до създаване на документи с невярно съдържание. Отново причините са много – чисто медицински, организационни, финансови, но резултатът е същият. Едва след поставянето на правилната причина за смърт и нейното обявяване и съобщаване на близките, на по-късен етап може да се мисли дали този човек може по чисто медицински причини да стане донор и дали неговите близки ще дадат съгласие. Но, за да се стигне до това, първо трябва да се обяви истинската причина за смъртта, а не да се поддържат органите изкуствено, чрез апаратура, и накрая да се запише съвсем друга причина за смърт.

- Защо лекарите сякаш не искат да се занимават с донорство?

- На първо място липсата на достатъчно специалисти в страната – т.нар. кадрови проблем е огромен и това неминуемо се отразява и в тази сфера. На следващо място, донорството повече е свързано с морално-етични проблеми, които представляват допълнително изключително тежко психическо натоварване на хората, които се занимават с това. Ето защо, според мен трябва да се помисли част от тази дейност да се прехвърли на психолози, които да бъдат специално обучени за това и да нямат други ангажименти в лечебното заведение. Анестезиолозите, които обикновено работят на поне две места, дават постоянни дежурства, понякога са едновременно в две операционни зали – очевидно няма как да очакваме от тях да поемат допълнителна дейност по разговори с близките, логистика при донорска ситуация. Малкото, които го правят, са го превърнали в кауза, за останалите е прекомерна тежест.

Отделно от това, финансовото изражение, което ще получат за труда е несигурен – ако близките не се съгласят – не им се заплаща, не се знае директорът на съответната болница каква сума ще им заплати от цялата преведена от МЗ. Като се вземе предвид и обстоятелството, че КП, по която изкуствено ще поддържат едно вече починало лице е в пъти по-голяма от тази, която евентуално биха получили при донорство, картината се изяснява все повече.

- Свързването на системите на ИАМН, НЗОК и НЗИС ще подобри ли хващането на мозъчна смърт?

- Не, защото установяването на мозъчна смърт се случва в лечебното заведение и ако то не обяви такава в информационната система на НЗОК, а обяви сърдечно съдова причина за настъпилата смърт, то тази причина ще се отрази навсякъде другаде. Това свързване би имало значение, когато се променят правилата за установяване на мозъчна смърт и такава реално се констатира и обявява в НЗОК или НЗИС.

- Като пациенти, предвиждате ли да стимулирате институциите да подобрят тази дейност и как?

- Като НПО считам, че нашата задача е да работим в тясна връзка с институциите, включително като постоянно посочваме добри международни практики, акцентираме върху различни проблеми в системата, даваме предложения за отстраняването или намаляването им, както и прякото ни участие в изготвяне на политики в сферата на бъбречните заболявания и трансплантациите. Все повече пациентските организации са равнопоставени партньори в изработването на здравни стратегии, които имат своя експертна оценка и опитност, която е безценна и следва да се използва от власт-имащите.