НКБ е отворена за хората с ВСМ без оглед на възрастта

Но подготовката на специалисти в страната би подобрила качеството на грижите за нашите пораснали деца, казва д-р Любомир Димитров

- Д-р Димитров, с какво асоциирате седмицата на вродените сърдечни малформации?

- С пациентите с вродени сърдечни малформации (ВСМ), лекувани в Национална кардиологична болница. Ще изброя само малка част от случаите, които с колегите сме лекували през последната една година:

• Новородено на 6 дни с критична кардиопатия, при което е стентиран артериалният канал, като алтернатива на сърдечната операция.
• 2-месечно кърмаче с комбиниран сърдечен порок – пулмонална стеноза и персистиращ артериален канал, в една интервенционална процедура е дилатирана пулмоналната клапа и е затворен с дивайс артериалния канал.
• 10-годишно момче с комплексна вродена сърдечна малформация, оперирано в кърмаческа възраст, с инфекциозен ендокардит, успешно лекувано и реоперирано.
• 20-годишно момиче с високостепенна пулмонална стеноза, след успешна валвулопластика, очаква първото си дете.38-годишна млада жена, майка на две деца, с тетралогия на Фало, оперирана двукратно в детска възраст, успешно реоперирана в клиниката по кардиохирургия.
• 52-годишна жена, с голям междупредсърден дефект, майка на 14-годишно момиче; дефектът е успешно затворен транскатетърно.

Както казах, това са само малка част от пациентите ни през последната година. Обединява ги това, че всички те имат вродени кардиопатии, разделя ги възрастта, но всички те имат нужда от висококвалифицирана медицинска помощ.

Началото на новото хилядолетие беше белязано от един безпрецедентен феномен – броят на възрастните с ВСМ (оперирани и неоперирани) надмина в световен мащаб броя на децата с вродени пороци. Този факт промени много бързо структурата на медицинските центрове за лечение на тези пациенти, постепенно клиниките по детска кардиология изчезнаха и бяха заменени от центрове за лечение на ВСМ. Детската кардиология престана да бъде детска и порасна в специалност, която обгрижва всички пациенти с ВСМ. Това се случи и с активното участие на адултните кардиолози, работещи в тясно сътрудничество с „детските" си колеги. Макар и късно, макар и трудно, благодарение на шепа ентусиасти от всички специалности, порасналите деца с вродени сърдечни малформации, отново са добре дошли в своя втори дом – Национална кардиологична болница.

- Какъв е броят на възрастните пациенти с вродени сърдечни малформации у нас и как очаквате да се увеличава в следващите години?

- Никой не може да отговори точно на този въпрос, защото в България няма регистър на тези пациенти. Неговото създаване е още проект, който се надявам да заработи до края на годината. От една страна броят на тези пациенти зависи от демографията, а от друга от напредъка на детската кардиохирургия. Тези два фактора действат в противоположни посоки – ниската раждаемост и миграцията намалиха броя на децата с вродени пороци, преди десет години в нашата болница броят на оперираните пациенти достигаше 300 годишно, а днес се оперират не повече от 150 деца годишно. Напредъкът на кардиохирургията и инвазивната кардиология увеличава броя на успешно лекуваните деца и така повече от тях достигат до пълнолетие.

- Възрастните със сърдечни малформации имат ли нужда от по-специално наблюдение или могат да посещават всеки кардиолог в страната?

- По-голямата част от нашите пациенти, особено тези с комплексните кардиопатии, преживели в детството няколко интервенции, имат нужда от наблюдение не просто от кардиолог, а от кардиолог с познания и опит с вродените сърдечни пороци. За децата има изградена мрежа от подготвени детски кардиолози в страната, но за порасналите ни пациенти няма необходимите специалисти.

- Защо е така, какви специфични дейности и познания включва грижата за тях?

- Грижата за порасналите деца с ВСМ трябва да е комплексна. Хората, които ги проследяват, трябва да познават добре патологията на ВСМ и медицинската история на пациента. От друга страна трябва да са вещи в адултната кардиология и нейните специфични проблеми.

- Колегите ви в страната наясно ли са, че тези пациенти се нуждаят от по-високо специализирана помощ?

- В повечето случаи – да, но често проблемите се подценяват и пациентите късно достигат до центровете, където има необходимите специалисти и условия за адекватно лечение.

- А самите пациенти?

- За съжаление повечето пациенти смятат, че вратите на нашата болница са затворени за тях след навършването на 18 години, макар това да започва да се променя в последните години.

- Има ли в момента изградено място в България, където те могат да получават тази високоспециализирана грижа?

- Да и това е Националната кардиологична болница. Ние сме единственият център, в който има условия и подготвени специалисти за специализирана помощ на пациентите с вродени малформации от периода на новороденото до зряла възраст.

- Стигат ли пациентите до НКБ и ако не всички, то каква част от тях?

- Далеч не всички, по различни субективни и обективни причини. Един от основните проблеми за това е липсата на информация, пациентите не знаят кой и къде може да им окаже необходимата помощ. Същото се отнася и за наблюдаващите ги лекари.

- Каква трябва да е честотата на посещенията на тези пациенти при специалист в НКБ, за да са спокойни, че сърцето им е в добро здраве?

- Различна в зависимост от заболяването и специфичните проблеми, но всеки пациент преживял хирургична интервенция или интервенционална процедура е необходимо да се среща със специалист веднъж годишно до края на живота си.

- Ако един такъв пациент не може да си го позволи, то кои са тревожните състояния, при които задължително трябва да го направи?

- Няма еднозначен отговор на вашия въпрос, много често при нашите пациенти съвременните инструментални методи могат да уловят тревожните тенденции далеч преди да са се появили субективните оплаквания. Нерядко при появата на клинична симптоматика проблемът е авансирал и неговото отстраняване е или много по-сложно, а в някои случаи невъзможно. Точно поради тази причина, от ключово значение при нашите пациенти са редовните профилактични прегледи.

- Има ли нужда от втори център в страната - например във Варна или Бургас, за наблюдение на излекувани хора с вродени сърдечни малформации?

- Тук отговорът е лесен и той е даден от международните стандарти, които дават препоръки за броя на специализирани кардиохирургични центрове за лечение на вродени сърдечни малформации, според броя на населението. За мащабите на нашата страна един такъв център е напълно достатъчен. Препоръките са базирани на факта, че за да е налице качествена грижа за пациентите с ВСМ - хирургична, интервенционална и терапевтична е от решаващо значение броят на пациентите. При малък брой пациенти качеството се влошава значително.

Но подготовката на специалисти в „периферията" би подобрила качеството на грижите за нашите пораснали деца с ВСМ, те могат да станат нашите аванпостове в страната и своевременно да откриват проблемите.