Коментар

Съдът поема терапиите на редки болести

04-02-2025 15:09

ВАС заседава по казус за дискриминация заради липсата на лечение и поддържащи терапии, казва доц. Антоанета Тончева

Силвия
Николова
silnikol@gmail.com

Проблемът с поддържащите терапии на трансплантирани, както и с лечението на накои редки заболявания у нас не е от вчера. До 2024 г. навършилите 18-годишна възраст имаха огромни затруднения при продължаването им и дори трябваше да си плащат някои от тях. Проблем остава поддържащата терапия на трансплантираните, които трябва да си я осигуряват за собствена сметка. Какви стъпки бяха направени за решаване на тези въпроси, докъде се стигна и какви са очакванията. Това попитахме д-р Антоанета Тончева. Тя е генетик в Германия и член на Управителния съвет мина Сдружение „Общност Мостове".

Началото на 2024 г. нашето Сдружение „Общност Мостове" пусна сигнал до Комисията за защита от дискриминация. В него изброихме казуси на 12 пациенти. В Наредба №2 от 27 март 2019 г., която определя правилата, по които функционира звеното от НЗОК, заместващо някогашния Фонд за лечение на деца има дискриминиращи текстове, като те са предимно за пациентите над 18-годишна възраст.

За тях се поемат трансплантация

на органи или стволови клетки в чужбина, ако такава възможност няма в България. Основно това става в Европейския съюз. Поемат се и някои специфични лечения. Не се поема обаче поддържащото лечение след трансплантацията на орган. Налага се хората сами да си купуват медикаментите, както и медицински храни, нефигуриращи в съответния списък на медицинските храни. През миналата година ние успяхме да се преборим в него да влязат тези при малнутриция и недохранване. Но и за тях има известни ограничения.

Относно медицинските храни -

указанията за тях са отделен документ, не са част от Наредба 2. И според тези същите указания на НЗОК го има изискването за сонда или стома за хората над 18 години. И понеже много повече са хората в нужда от храни, но без тръбичка, логичен вариант би било поне по Наредба 2 да могат да се покриват тези храни. За жалост това не е възможно, защото и самата Наредба 2 е наложила редица органичения за всички хора над 18 години.

Има проблем и при редките болести.

Ако човек се е разболял след навършване на 18 години, и дотогава не е лекуван, не може да започне лечение. Така е по същата тази Наредба №2, освен ако то все още не е в списъка на редките болести и в Позитивния лекарствен списък няма одобрена терапия. Тя е обвързана с член 82, алинеи 1 и 3, от Закона за здравето. Малкият пробив, който направихме ние и Националният алианс на хората с редки болести са промените от април 2024 година.

Те гласят, че ако човек с онкологично,

онкохематологично или рядко заболяване е започнал да се лекува преди 18 години може да продължи лечението си по Наредба №2 и след навършването им до самото приключване на леченето. Ако се появи рецидив две години след приключването му – нещо, което не е невъзможно, тогава човекът остава без никакъв механизъм за лечение. Комисията за защита от дискриминация изисква становище както от НЗОК, така и от МЗ и от здравната комисия в парламента. Имаше заседание и изслушване на 19 юни, след което в края на ноември излезе решението на КЗД и то беше в наша полза.

То е с препоръки към Народното събрание

и Министерството на здравеопазването да елиминират дисцкриминационните текстове и да ги адаптират така, че да няма ограничения на база на възраст, вид увреждане и вид заболяване. Това, разбира се, за да се случи, трябва да бъде обвързано и с финансова рамка. Институциите, на свой ред, са обжалвали. На 7 февруари ще бъде и нашето първо открито заседание в Административния съд София-град. Ищци са Народното събрание и Министерството на здравеопазването, ответник сме е Комисията за защита от дискриминация. Нашето Сдружение „Общност Мостове" е заинтересованата страна.

Още по темата