Обичта, която дава сили да продължаваш

Сиян Методиев от София е на 5 години и половина. Той е диагностициран с много редкия Синдром на Уилямс. За това се разбира, когато той е бил на 2 години и половина, защото е имал изоставане в развитието. „Виждахме, че не достига връстниците си, другите деца прaвеха определени неща, които той не можеше, не говореше", споделя неговата майка Яница Великова. Педиатърката на Сиян го насочва към СБАЛ по детски болести „Проф. Иван Митев". След прием в болницата и определени изследвания, става ясно, че Сиян е със Синдром на Уилямс.

 

Детето има и друга диагноза

 

 – вродена стеноза на клапата на белодробната артерия, за която е станало ясно малко след като раждането му. По тази причина той се проследява всяка година от различни специалисти - кардиолог, невролог, псигиатър, както и през логопед и психолог. Също така Сиян приема лекарства и ходи на различни изследвания.

Момченцето ходи на терапии в два центъра, като Българската Коледа е спомогнала посещението на един от тях през тази година. „За около два месеца ни стигнаха средствата от Българската Коледа като терапиите му включват един час логопед и един час психолог, ерготерапия", казва още Яница. Родителите на Сиян смятат и занапред да потърсят помощ от Българската Коледа, ако е възможно и за по-голям период. 

 

„Честно казано е трудно и подкрепата

 

е важна, защото както знаете в България всичко си плащаме. В момента аз не мога да работя, разчитам на средствата от неговото ТЕЛК-решение, като аз съм и негов асистент. Мъжът ми също не може да работи, той поддържа един онлайн магазин, но не може да започне нормална работа, защото води детето на терапии, той е шофьорът, освен това малкият постоянно боледува. Знаете, колко е трудно в България", сподели още майката. Тя добави, че дори и да се запази досегашната подкрепа от страна на „Българската Коледа", то пак ще е плюс.

Иначе Сиян е много живо дете. Обича музикални играчки със светлини, както и такива, които спомагат някакво обучение. 

 

За празниците родителите му ще 

 

му подарят точно такива играчки – роботче, кола или пияно. „Още не сме му подготвили подарък, но ще е нещо музикално", обясни Яница. Сиян ходи на детска градина три пъти седмично за по три часа – от сутрин до обяд. Една от причините родителите да го прибират по това време е, че никой освен майка му не може да го нахрани.

Яница мечтае в България да има повече специалисти и центрове за деца с редки заболявания. Тя обясни, че често се налага тя да обяснява за заболяването на детето си, за което у нас няма достатъчно знания и опит.

 

 „Много ми се иска в България да

 

 сме една крачка напред, както в другите държави. Нямаме българска асоциация за този синдром, както в Америка. Там хората се събират, обменят опит, това е много ценно, а у нас липсва", добави още майката. Според нея грижите за деца със специални категорично потребности в България не са адекватни.

Яница е убедена, че тя и мъжът й трябва да са силни, защото Сиян разчита на тях. „Това, което наистина ни стимулира е детето, не трябва да се отказваме, а напротив. Още когато разбрахме за тази диагноза, бяхме меко казано съсипани, но това не е вариант, събираш се, продължаваш напред и това е.", каза тя. За нея отчаянието е крачка назад и не бива да се стига до него. 

 

„Колкото и да сме паднали духом

 

 с мъжа ми, гледаме да се съберем и да продължим напред. Малкият разчита на нас и не бива да се поддаваме на емоции. Детето ни е най-големият стимул да се усмихваме, да се борим, да продължаваме, да не се отказваме", убедена е Яница. И разбира се силата да не се отказва тя намира в майчината си любов. „Децата с този Синдром са едни от най-добрите, най-гушливите, постоянно ти показват любов, постоянно искат да го чуват, те още ги наричат децата елфи и са най-добродушните деца", сподели още майката. Затова тя продължава напред....с радост и усмивка.