Кампания

Сърцето на майката

24-12-2024 06:43

8-годишният Жан е с полималформативен синдром, семейството му се надява „Българската Коледа“ да влезе и в техния дом

Силвия
Николова
silnikol@gmail.com

И тази година бе даден старт на "Българската Коледа". Инициативата, която обръща вниманието ни към онези деца, които от малки се борят за живота си с различни заболявания, включително и генетични. Едно от тях е 8-годишният Жан, прикован от 4-месечна възраст на легло. Момчето страда от изключително тежко и рядко срещано заболяване - полималформативен синдром. Семейството му поема всички разходи, надеждата им е, че „Българската Коледа" може да влезе и в техния дом.

„Да имаш такова дете, е малко по-сложно". Така започва разговора ни с Калина Иванова. Казва го така, сякаш е нещо в реда на нещата делниците и безсънните нощи да се сливат. От майката на едно по-специално дете обаче понятието ден и нощ има относително измерение.

Защото рожбата, каквито и

здравословни проблеми да има, каквито и неблагополучия да създават те у дома, на колкото и места да се налага да работиш, за да й осигуриш лечение, остава любимото сърчицето, което е туптяло преди време в теб самата. Синът на Калина – Жан е на осем години с рядко заболяване. Открито е, когато е на четири месеца. Момченцето страда от полималформативен синдром - изоставане в нервно-психичното си развитие. На практика той не може да комуникира така, както го правят другите деца, а увредената нервна система го принуждава да живее на легло. И за да не закърнее малкото телце, близките му наемат кинезитераперт и рехабилитатор – все услуги, които не се поемат от здравната каса.

Семейството на Жан наема

за него и логопед, но не за да проговори, а да го научи да преглъща. Други деца с такава диагноза в България се броят на пръсти. Като цяло, те не се радват на старини. „Познавахме малката Вики, връстница на моето момче, но тя почина тази година. С други такива случаи не сме се срещали", разказва Калина Иванова. И си спомня, че синът й се родил 4 кг с добре очертана физиономия и без характерните червеникави петна. Бебето било радост и за лекарите, и за акушерките в отделението. Снимали се с него и все говорели, че става за реклама. Проблемите започнали, когато то станало на 4 месеца.

Първи били гърчовете, после

се установило, че той няма да може нито да проходи, нито дори да седи, като останалите деца. Нито Калина, нито съпругът й помнят на колко консултации, прегледи и изследвания са водили сина си от тогава досега. През 2016 г. дори го закарали със специализирана линейка в Турция, скоро след раждането му. „Там му направиха адрено-магнитен резонанс, какъвто тук, в България, не му бяха направили. И там лекарите не дадоха надежда, като ни обясниха, че заболяването е изключително рядко", спомня си Калина Иванова. С връщането си у нас тя започнала да търси всякакви информация за такива състояния. Открила, че в САЩ има мъж, който с тази диагноза се е образовал и дори работи като лаборант.

Тази година Иванови отново

закарали момчето си в Турция. Лекарят там им казал, че има друг случай, в който пациентът му вече е започнал да ходи. По думите на Калина у нас няма кой да поеме грижата за такива деца. Затова за Жан всички вкъщи полагат огромни и всеотдайни грижи. Независимо от това, осем години по-късно, в резултат на сложната диагноза Жан все още не може да ходи. Не умее дори да седи сам, нито да хваща предмети. Дали той има нужда от нещо, се налага родителите, баба му и по-голямата му сестра да гадаят какво е то. Домът на семейство Иванови в елинпелинското село Григорево е обзаведен ни повече, ни по-малко, като спорта зала – шведски стени, висилки, уреди за раздвижване и няколко вида колички, в които придвижват детето в полулегнало положение, когато се наложи да бъде заведено на преглед при лекар или на зъболекар. Изпитание е дори подстригването му.

Само една фризьорка се наема

да го прави, но придвижването до салона, макар да е с достъпна среда, е истинско изпитание. Докато тя действа с гребена и ножицата, двама от близките му го придържат, защото тазобедрените му стави, както и връзката им, не са изградени нормално и стоят като извадени. Макар и 8-годишен, Жан не ходи на училище. „ Записан е на детска градина, но ходи само по документи", казва майката Калина Иванова. Това, което семейството може да направи за момчето е да наема няколко пъти кинезитерапевтът от София Светослав Лозанов, който се занимава цял ден с него вкъщи. Фамилията не пести благодарностите към него. Всички у дома смятат, че Жан е все още жив благодарение на неговите грижи.

„Още по-голям е проблемът, когато

детето се разболее или нещо го заболи. Той не може да ни обясни, какво му е. В такива случаи го закарваме в ДКЦ или болница и обикаляме куп лекари, докато се разбере какво му е", разказва Калина. И изрично моли да опишем благодарностите й към детския кардиолог д-р Маринов от МБАЛ „Надежда", който е единственият, поел отговорността да оказва помощ на специално дете като Жан. „Този човек вдъхва постоянно кураж на семейството ни. Той е насреща при всеки проблем", подчертава майката. А семейството действително е преживяло много.

За да може тя да работи с него и да

му е в подкрепа, й се наложило да учи още. Първото висше образование на майката Калина е икономика и организация на турстическия бизнес. Направила и две магистратури – по педагогика и психология. Сега тя работи и като ресурсен учител в Регионалния център за подкрепа на приобщаващото образование в София. В семейството ходят на работа всички с изключение на бабата, която е в добро за възрастта си здраве и кондиция, и може да помага в отглеждането на Жан. Иванови се надяват, че всяка помощ от „Българската Коледа" ще бъде от помощ за семейния бюджет, тъй като и логопедът, и кинезитерапевтът, и рехабилитаторът за специалното момче се заплаща от фамилията.