С надежда подкрепата да продължи

Огромна благодарност - това тупти в сърцето на един баща за подкрепата, която оказва „Българската Коледа" за лечението на неговата дъщеря. Ая Лазарова от Кресна е с диагноза вродена надбъбречна хиперплазия, заради което тя се нуждае от постоянна терапия със скъпи медикаменти. Към момента те се набавят именно чрез кампанията и бащата на Ая, Димитър се надява това да продължи и занапред.

 

Ая е родена на 26 май 2021 г.

 

и е първородна дъщеря на Димитър Лазаров и неговата съпруга. Още при раждането се разбира, че новороденото има завишени нива на 17-хидроксипрогестеронът. Щом разбират това родителите й са насочени към Педиатрията - СБАЛ по детски болести „Проф. Иван Митев". „Изключително сме благодарни на целия екип там, на д-р Средкова, може би прекарахме около 10 дни в болницата. Направихме абсолютно всички изследвания, които са необходими и се потвърди, че Ая има завишени нива на 17-хидроксипрогестерон, след което д-р Средкова ни обясни, че тя има заболяване – вродена надбъбречна хиперплазия, което не позволява да се синтезира един от хормоните, които са необходими за един организъм , а именно кортизол", обясни Димитър. 

 

Също така се оказало, че детето е 

 

с по-тежката форма на вродена надбъбречна хиперплазия, което означава, че не може да задържа натриетивите йони, тоест натрий и калий. „Ние като родители на първородна дъщеря изпаднахме в шок, две три седмици не знаех какво ще се случва, какво да направя", споделя Димитър. Той е много благодарен на лекарите, които ги успокоили, че всичко ще бъде наред, но се изисква прием на лекарства – кортикостероиди, които да се дават три път дневно. Тези медикаменти ще подтискат 17-хидроксипрогестеронът, за да е в граници и Ая ще се развива нормално. Лекарствата обаче се оказват доста скъпи. „С жена ми реално живеехме и работихме в чужбина", каза още Димитър. 

 

Той е бил в Англия 12 години, там се е

 

запознал и съпругата си, като идеята им била да се завърнат и развиват в България. Димитър е завършил педагогика на обучението по химия и физика, след това има и магистърска степен по национална сигурност. Той искал да се развива в една от двете посоки, но все пак повече го дърпа към учителството. Прибира се в България и се оказва, че не можем да си позволи да купува скъпия лекарствен продукт, нужен за лечението на детето му. 

 

„Един милиграм по памет струваше 

 

около 5-6 лв.", каза той. В началото Ая се е нуждаела от 10 милиграма на ден, след което дозата е била намалена драстично. „Когато диагнозата се контролира и в зависимост от това в какъв период на растеж и развитие е детето, дозата е различна, но в началото месец, месец и половина след ражданет, НЗОК изцяло финансира закупуването на този лекарствен продукт – Aukindi. Той се вкарва и от друга държава, тоест не се произвежда тук в България", oбясни още бащата. В началото на 2023 г. обаче от СБАЛ по детски болести „Проф. Иван Митев" обяснили на родителите, че здравната каса вече няма да финансира лекарството на деца с това като на Ая.

 

„Оказахме се в ситуация, в която не

 

знаехме какво да правим", добави още Димитър. Д-р Средкова ги насочва да потърсят помощ от Българската Коледа. Досега Димитър е участвал в кампанията само като дарител, но в онзи момент самият той потърсил подкрепа. „Никога няма да забравя този ден, в който получих писмо и след това и-мейл, че сме одобрени от тях и те ще закупят лекарствения продукт за шест месеца, защото такава е процедурата. След тези шест месеца те отново се свързаха с мен, за да ми кажат, че мога да кандидатствам пак и посредством тях реално ние закупуваме този продукт. Стойността му е висока, между 3000-5000 лв. за лечение от 3 до 6 месеца и всичко това варира, както вече споменах", разясни още Димитър.

 

На всеки шест месеца Ая прави кръвни 

 

изследвания, на база на които лекарите преценяват каква да бъде дозата. „Може би вече втора година до март 2025 г. ще имаме този лекарствен продукт. Всичко това е благодарение на Българската Коледа", каза още Димитър. Той е изключително признателен и за отношението на Администрацията на Българската Коледа, която се намира в Президенството и смята, че то е на много високо професионално ниво. „Веднъж в един от документите имаше грешка от страна на болницата свързана с корекция на дозата. Хората ми казаха какво да направя, това е нещо, което до ден днешен, ще го помня", каза още бащата.

 

„Българската Коледа за мен е чудо",

 

споделя още Димитър. Той обаче признава, че малко се е изплашил, когато чул, че тази година темата на кампанията е за деца с хронични заболявания, защото Ая е с генетично. „Започвам да се мисля какво ще се случи от март месец нататък, ако не попадаме в тази категория, откъдете ще намираме средства, за да може детето ми да се развива както трябва, а това е заболяване, което е животозастрашаващо, тоест, ако не се приемат тези лекарства, може да се случи и най-лошото", споделя още бащата.

Кортизолът е хормона на стреса и в различните часове от денонощието има различни нива, в зависимост от ситуациите, някои стресови обстоятелства могат да повишат нивото, тоест организмът може да се нуждае от повече кортизол, а когато организмът на Ая не може да го синтезира, той трябва да се дава по изкуствен начин чрез прахчетата, които приема.

 

„Другото е, че когато има някакво 

 

заболяване, висока температура, а при децата това доста често се случва особено в такъв период, ние трябва да повишаваме дозата до двойна и тройна. Имаме и един продукт, който дано не ни се налага никога да използваме хидрокортизон, който също е кортикостероидно лекарство, то е в течно състояние и при някакви екстремни ситуации, ако Ап изпадне или получи хипоклигемия, трябва да използваме именно него. Той е забранен продукт в Бълагрия, него успяхме да го открием Турция, благодарение на това, че моята жена има роднини там. Но е изключително трудно и пак казвам „Българската Коледа" е едно чудо, за което ние сме се хванали като удавник за сламка, обясни още Димитър.

 

Иначе три-годишната Ая е много енергично дете. 

 

„Всичко иска да знае, да търси, да пипне, даже смея да твърдя, че много говори, в сравнение с другите деца и е много общителна", разказа Димитър. Тя обича много мотори и заедно с баща, който е фен на спорта, гледа състезания. Такива са и играчките й – коли и мотори, противно на очакванията да обича повече куклите, Ая иска само една. В детската градина обича игрите, при които с децата продават плодове и зеленчуци, затова и за Коледа е поискала за подарък магазин.

 

„Голяма помощ за нас е и че тя вече 

 

ходи на детска градина от септември, обучихме медицинското лице да дава кортикостероидите, защото това трябва да се случва в определен час", казва Димитър.

Той работи като учител по химия в единственото училище Кресна. Миналата година е бил избран за учител на областта, което много го радва. „Вече 5-6 години работя в това училище и това е един индикатор, че поне се справям добре", обясни още той. Съпругата му се грижи за Ая, която е с ТЕЛК, заради което се изплащат около 1000 лв. 

 

„Живеем с тези средства и моята заплата. 

 

Ако не е „Българската Коледа" или преди това здравната каса, аз не знам какво трябва да направя, за да осигуряваме това лекарство", обясни Димитър. Той споделя и че изключително трудно открили личен лекар на Ая, защото всеки, който чуел, че има такова заболяване се отказвал. „Всеки ни даваше съвет да отидем в друга държава, дали Великобритания, дали Германия, те разбираха, че съм живял толкова години в Англия и ме питаха – „Какво правите тук, връщайте се там". Открихме личен лекар в Сандански, д-р Николова, чудесен специалист, работим с нея", обясни още бащата. Той изказва огромна благодарност на целия екип на Българската Коледа, на президента. „Това са хората, без които ние се оказваме в една пътека, която няма изход, така че огромно благодаря на тези хора, на инициативата", каза още Димитър и се надява, че „Българската Коледа" ще продължи да подкрепя лечението на дъщеря му.