Имаме едва 15 медикамента за епилепсия
- Действително, конференцията на 4 октомври в София, е първата, която се провежда на Балканския полуостров - посветена на проблемите на пациентите с епилепсия и организирана от нашата пациентска организация, като ще включва представители на такива организации от региона, от други европейски страни, както и лекари с експертиза в епилептологията. Форумът няма фиксирана строго в определени рамки програма. Предоставя се свобода на всеки един от участниците да зададе въпросите, които го интересуват, на които ще отговаряме според нашата компетентност. Важното е, че ще бъдат обсъдени проблемите на хората, засегнати от болестта. Ще има възможност за обмяна на решения на тези проблеми със страните от региона. Очакваме да се окаже, че някои от проблемите ни са сходни. Това ще бъде една среща, на която ще можем да си кажем нещата такива, каквито са и да вземем от другите най-добрите практики. Например, участник в конференцията ще бъде проф. Атанасиос Кованис от Гърция. С него от много години колаборираме отлично – както в областта на научните срещи в епилептологията за лекари, така и в областта на проблемите на пациентите и грижите за тях. Той е изтъкнат и световно признат лекар – епилептолог, а беше и председател на Световното бюро по епилепсия. От самото бюро – основната пациентска организация в света на хората с епилепсия - също ще има представители.
- Кои са най-честите проблеми, с които се сблъскват родителите на деца с епилепсия и самите пациенти у нас? Какво не ни достига в диагностиката и лечението?
- По отношение на диагностиката не смятам, че отстъпваме на развитите държави. Доскоро имаше затруднения в провеждането на магнитно-резонансна томография, което е основно изследване за пациентите с епилепсия. Сега вече се дават по-лесно направления от НЗОК. По-трудно е осъществяването на видео-електроенцефалография, тоест мониторирането на страдащия от епилепсия за продължително време, като така се записват пристъпи по време на неговото енцефалографско изследване и с видео. То обаче не се реимбурсира достатъчно от НЗОК. Малко колеги имат интерес да го правят, тъй като процедурата е много трудоемка. По отношение на диагностиката в някои отношения сме много добре. Например, позитронно-емисионна томография на главния мозък се прави доста по-лесно в България и при това безплатно, отколкото в някои други държави.
- Фатално ли е, ако не се направи видеоелектроенцефалография?
- Няма нищо фатално, но това е основен метод при трудните пациенти да се определи правилното поведение и терапия. Малко са пациентите, при които има риск от смърт или тежки увреждания, ако диагнозата и терапията са правилни. Епилепсията е лечимо заболяване в голям процент от случаите. Епилепсията не трябва да е стигма.
- Достатъчен ли е наборът от медикаментозна терапия в България и достъпни ли са иновативните и модерни лекарства за нашите пациенти?
- Тук нещата стоят по-особено в сравнение с диагностиката. Терапията е основният проблем в нашата страна. От всички налични по света около 30 медикамента за епилепсия, у нас са налице под 15.
- Как тогава се справяте?
- За щастие, някои от медикаментите са широкоспектърни. По тази причина прибягваме до тях, тъй като те влияят на повечето видове пристъпи при повечето типове епилепсии. Има обаче и такива, които са незаменими. За съжаление, тях у нас никога не ги е имало, няма ги и сега. Лично аз не виждам шанс скоро те са станат факт тук, още по-малко да бъдат и реимбурсирани, тоест напълно безплатни за хората. Излиза, че в момента е по-лесно да се получи съвсем ново лекарство, дори регистрирано в последните една-две години, отколкото да се прилагат утвърдени стари и ефективни терапии.
- На какво се дължи този парадокс?
- Защото те са евтини. Фирмите нямат интерес да ги регистрират или пререгистрират в България и това не е, защото сме малка страна. В други държави със сходна популация това въобще не се поставя под въпрос. Просто, става въпрос за много пари за регистрация, а процедурата е сложна и не се подпомага от държавата. Имаше утвърдени медикаменти, които след това изчезнаха, каквито са фенобарбитал, АСТН, а някои от незаменимите в бебешка възраст лекарства никога не ги е имало. Много от пречките могат да бъдат преодолени, ако държавата съдейства. Би могло да се внесе някакво количество от нужните медикаменти и те да бъдат на разположение при необходимост – естествено, ако има налична статистика, колко пациенти биха се нуждали от това лечение. Не се ли случи това, хората ще продължават да обикалят съседните държави, за да си набавят медикаментите. Аптечният туризъм продължава от години. Знаем от близки на пациенти, че дори в някои съседни страни медикаментите са по-евтини, отколкото в България. Много от тези, които са налице отдавна у нас, също не са скъпи. И тук идва другият проблем – реекспортът. Той се появява периодично и съществува, като имаше големи проблеми преди две-три години. И тук също могат и трябва да се регулират нещата.
- Дефицит на кои медикаменти има към момента?
- Конкретно в момента не мога да дам данни, тъй като периодично липсва ту едно, ту друго лекарство. Ние научаваме какво липсва от пациентите. За съжаление, ние лекарите, не можем да направим нищо; още повече, че не винаги е възможно да ги заменим всяко лекарство с негов генеричен еквивалент. Има хора, които се влошават при смяната на един препарат с друг. Затова такава смяна не е препоръчителна. Когато един човек приема години наред едно лекарство и то му действа добре, би трябвало да продължи терапията с него. Не е редно тя да бъде сменяна по принуда и набързо.
- Пациентската организация сигнализира преди време, че при проби за опиати, някои от препаратите дават положителни резултати, което създава проблеми. Какво може да се направи, за да не попадат хората под ударите на Наказателния кодекс в такива случаи?
- Това, безспорно, трябва да се съобрази в законодателството. Всички медикаменти против епилепсия имат потискаща мозъка функция. Безодиазепините, например, са много важни при това заболяване и дори са животоспасяващи. Тези медикаменти са от групата на т.нар. „наркотични" препарати и се отпускат срещу зелена рецепта. И от тях най-важните не са налични в България, което също е един от основните проблеми. Те се приемат за опиати, но за нашите пациенти не са. Те въздействат върху много важни рецептори и имат успокояваща и потискаща епилептичните пристъпи роля. С тях основният проблем у нас е, че липсват животоспасяващите форми. Малко са тези, които са приложими за прекратяване на тежки и последователни епилептични припадъци, и то от медицински лица и в болнични условия. Липсват тези, които могат да бъдат приложени от близките у дома или в обичайна ежедневна обстановка, ако пациентът е получил по-тежък пристъп.
- Каква друга терапия е налична, освен медикаментозната?
- Това е епилептичната хирургия. Оперативното лечение в България се прави с модерни технологии и доста висок успех у нас в последните 17-18 години. Все още недостъпна е кетогенната диета, тъй като няма специалисти-диетолози или такива с опит в правилното изпълнение на тази утвърдена алтернативна терапия.
- Лесен или усложнен е пътят на епилептично-болния пациент до лечение, като цяло, у нас?
- Аз мисля, че не е труден. Епилепсията не е една болест; епилепсиите са много видове. Обикновено, общопрактикуващите лекари веднага насочват пациентите към невролози. Важното е съответният невролог да има интереси и опит в лечението на епилепсията, за да назначи правилните изследвания, а оттам и правилната терапия. В това отношение има известен дефицит в нашата страна, тъй като епилепсията не е една и не е лесна болест, а и армаментариумът от медикаменти все пак е ограничен. Това я прави неатрактивна за колегите. Като цяло обаче, пътят до лечение е по-лесен, отколкото в някои западни страни, но донякъде - с дефицит в качеството. Избират се по-лесните, но понякога по-увреждащи терапии; не всеки лекар се замисля, дали може да се постигне пълна свобода от пристъпи без медикаменти, които, все пак, не са съвсем безобидни.
- В каква възраст се проявява епилепсията и за какво да наблюдават родителите?
- Тя е по-честа в детска възраст. Тогава обикновено започват генетичните епилепсии. Следващият пик е в късна зряла или старческа възраст, когато има възрастово-обусловени увреждания на нервната система. Трябва да се наблюдава, когато има хронично състояние – т.е. продължаващи пристъпи. При всеки, дори фебрилен, гърч родителите водят детето на лекар, но ако няма следващ инцидент - няма какво да наблюдават. Редовно проследяване е нужно само при категорично потвърдена диагноза.
- Как да помогнем на човек, който е изпаднал в епилептичен гърч на обществено място?
Оперираха сърце по иновативен метод у нас
Следродилната депресия е преодолима
Върнаха гласа на 5-месечно бебе във Варна
Децата и бременните най-застрашени от йоддефицит
Артериалната тромбоза се подмладява
Светила на неврохирургията на форум у нас
Затлъстяването може да отключи 250 болести
40% от децата в България са с наднормено тегло, едва при 10% това се дължи на хормонални проблеми, алармират ендокринолози от УМБАЛ „Свети Георги"