интервю

Политиците си назначават пациентите

19-09-2024 06:29
У нас няма критерии за качествата на членовете на представителните организации на пациентите, никой не гледа дали зад тях стоят реални представители на общности или табелки, казва Петя Стратиева Политиците си назначават пациентите
Clinica.bg

press@clinica.bg

Проблемите на пациентските организации бяха поставени на дневен ред на форум в столицата през тази седмица. Какви са те, до какво водят и има ли решения, попитахме Петя Стратиева. Тя е председател на Национален Алианс „Редки Болести България".

- Г-жо Стратиева, имат ли пациентските организации своята представителност в здравеопазването?

- Пациентските организации се създават, защото държавата не е в състояние да реши здравните проблеми на определени общности. Засегнатите лица и семейства се обединяват, взаимодействат помежду си неформално години наред и в даден момент стигат до необходимостта да създадат юридическо лице, за да могат да отстояват пред властите своите искания и за да могат да работят в мрежа с други пациентски организации у нас или в други държави, да търсят съвместни решения на общи проблеми. Така обединени помежду си, пациентските организации би трябвало да представят своите предложения за решения пред властите и заедно да се застъпват за възприемането на тези общественополезни решения чрез въвеждането им в норми от страна на управляващите. В развитите държави пациентските организации си партнират с институциите и са коректив в здравната система.
- Това е смисълът на пациентските организации, но реално те съществуват ли в България?
- Пациентските организации са юридически лица и може да се направи справка в търговския регистър колко са те, колко от тях са реално функциониращи икакви дейности извършват. Тази информация е публична и здравните власти би следвало да проявяват интерес към нея. За да могат пациентските организации в Европейския съюз да взаимодействат с Европейските институции, те са задължени да бъдат регистрирани в регистъра по прозрачност, от който да е видно какви цели имат, какъв е членския им състав, кой й, защо и в какъв размер ги финансира.

- У нас това не се ли случва?
- Не. Не ми е известно някой представител на здравните институции у нас да е проявявал интерес към информацията за пациентските организации в търговския регистър и да се е съобразявал с нея. Вслучаите на формирането на работни групи с участието на представители на пациентите в Министерството на здравеопазването, например, никой не си прави труда да види дали една организация спазва ангажиментите си определени в закона. Дали извършва годишното си отчитане , дали подава декларации, дали спазва добрите принципи за прозрачност и отчетностна управлението си, дали организацията действително отговаря на правилата запациентска организация: да е съставена от пациенти или от хората, които непосредствено се грижат за тях, най-често членове на семействата им, далиса налични конфликти на интереси. Ако за европейските пациентски организации тези принципи са задължителни, тук те са по-скоро екзотика. Това са елементарни, базови принципи за доброто управление и функциониране на всяка една гражданска организация, в това число и на всяка една гражданска организация обявяваща се за защита на правата на пациенти. У нас не се проверяват дали спазват отредените си законови задължения дори и организации, чиито представители сачленове на комисии в Министерството на здравеопазването.

не е ясно също дали се проверява легитимността на членовете съставляващи национално представителните организации на пациентите у нас.
- Колко са все пак пациентските организации в страната и колко от тях са изрядни?
- Нямаме такава статистика, това е преглед, който направихме само за известните ни организации на хора живеещи с редки болести. Ние, „Редки Болести България" сме одобрени от борда на директорите на EURORDIS, Европейската организация на хората с редки болести, за Национален алианс и представляваме България в Съвета на националните алианси, което означава, че следва да сме съставени само от функциониращи и достъпни чрез нашата интернет-страница юридически лица на пациенти и членове на семействата им живеещи с различни по вид редки болести. Според правилата на представителните европейски „чадърни организации" – Европейския пациентски форум, Европейската организация по редки болести, националните пациентски „чадърни" организации следва да са съставени от юридически лица представляващи общности на пациенти с различни по вид заболявания. У нас няма нормативно изискване за такова представителство на общности и е допустимо представителните организации да са само от физически лица.

- Липсата на тези правила и спазването им до какво води?
- До липса на реална представителност. До липса на чуваемост на нуждите на голямата част от пациентските общности . До липсата на интегриране на наличния нарастващ опит в отделните пациентски организации. До огромни пропуснати обществени ползи. Пациентите са признати от години от европейските институции, включително и от регулатори, като ЕМА, за съпродуценти на знания с опита, който имат от живота си със съответното заболяване. Но, за да могат да бъдат активни участници заедно с медицинските специалисти, един ярък пример в това отношение са европейските референтни мрежи в областта на редките болести, в които пациентските представители работят рамо до рамо с медицинските специалисти и изследователите, пациентските представители трябва дапритежават определени качества и умения. За да участваме пряко в управлението и в дейностите на тези мрежи, ние се обучаваме. Защото, за да работиш по даден проблем - било то за развитие на клинични консенсуси, , разработването на добри практики за грижа на определени заболявания, в процесите по оценка на качеството на медицинските дейности, трябва да придобиеш необходимите знания и умения. Така че изискванията към един пациентски представител в структури и програми финансирани от страна на Европейския съюз стават все повече и повече. Затова казвам, че имаме пропуснати ползи, защото в ЕС се инвестира непрекъснато и много в развитието на уменията и на капацитета на пациентскителидери. , Нашите здравни власти обаче не се интересуват от това.
- Защо в България здравните власти не искат да чуят гласа на пациентите?
- Това биха могли да кажат те. Но ще направя един паралел между МЗ, МТСП и МОН. Социалното министерство има утвърден начин на работа с определените за национално-представителни организации на хора с увреждания по закона за хората с уврежданията и няма нормативен документ, който да не мине за съгласуване с Националния съвет на хората с увреждания. МТСП има практика да работи по програми с гражданските организации за социално приобщаване най-вече. МОН е също един много добър пример. В МОН имат разбирането за необходимостта от подкрепа за пациентските организации, отчитайки участието на тези организации в общоевропейски научно-изследователски програми за развитие на нови терапии фокусирани върху нуждите на пациентите. Диалогът между нас и МОН е двустранен и конструктивен. Такъв диалог обаче не може да се постигне с МЗ.

- Защо?
- Това е въпрос, на който МЗ може да отговори. В Закона за здравето е регламентирана дейността на представителните пациентски организации и дотам. Оттам нататък държавата не се интересува тези организации да са устойчиви и тя да търси техния глас. Миналата година беше казано отново от страна на МЗ чрез нова наредба какви да са представителните пациентски организации, но критериите за тяхното определяне не кореспондират с европейските. У нас имаше НПО, на която отнеха националната представителност, но все пак тя се състоеше от юридически лица, както е и в Европейския пациентски форум. У нас обаче е допустимо в подобен представителен пациентски форум да членуват дори и само физически лица. Много трудно може да се каже дали тези физически лица представляват някаква пациентска общност и дали те притежават някакви качества и умения. Същевременно, в общоевропейски план, включително и в държавите от Централна и източна Европа, от хората, които ръководят пациентски платформи, се изискват все повече знания и способности, опит, лидерски умения, надградено с майсторски класове университетско образование, а тук изисквания за такива компетенции няма.
- От какво има нужда България, за да се нормализира пациентския сектор?

- От разбиране от страна на политиците за ролята на пациентските организации на компетентен, умел и равностоен участник в процесите на здравеопазването. От консенсус между активните пациентски организации за необходимостта от единодействие за промяна на наличната регулация, чрез която управляващите си определят пациентски говорители и отказват системно и последователно да чуват нуждите на голямата част от обособените общности на пациенти. От подкрепа от страна на властите за наличието на устойчиви пациентски организации,което означава предоставяне на възможности за програми с европейско или национално финансиране, по които пациентските организации могат да работят. В някои случаи организациите и представителите на властите биха могли да работят съвместно за изпълнението на такива програми. Това от което има най-вече нужда България за да се нормализира пациентския сектор е воля от страна на политиците за това и от пациентски организации с международен опит, .ръководени от визионерски лидерски екипи, готови да работят полза на обществото.


Е-търгът ще бъде спрян

Е-търгът ще бъде спрян

Ако жалбите не бъдат уважени от КЗК, ще се сключат рамкови споразумения, в противен случай ще се предприемат действия за нов, обясниха от МЗ
Пак опит да се спре е-търга на МЗ

Пак опит да се спре е-търга на МЗ

Две фирми - "Булфарма" и "Топ хосптал", са подали жалби в КЗК срещу процедурата за онколекарствата, която ще гарантира единни и ниски цени за всички болници
Законни ли (ще) са новите болници

Законни ли (ще) са новите болници

Огромният преразход на парите на здравната каса за финансирането на лечебните заведения през тази година поставя пред нов казус власти и инвеститори
Разходите за лечение в чужбина растат

Разходите за лечение в чужбина растат

За деветте месеца на годината касата е изразходвала 87% от бюджета си по това перо, като основната част от средствата отива за скъпи лекарства без ценова регулация
Няма как компаниите да сканират всяка опаковка

Няма как компаниите да сканират всяка опаковка

Подобно изискване за проследимост на лекарствените продукти изисква инвестиция от няколко милиона на фирма и ще доведе до много проблеми, казва Деян Денев
Сърдечните операции при деца намалели с 20%

Сърдечните операции при деца намалели с 20%

Сложните интервенции с екстракорпорално кръвообращение са 111 за първите 9 месеца на тази година срещу 136 през миналата, показват отчетите на НЗОК
Нужна е здравна конкуренция на база качество

Нужна е здравна конкуренция на база качество

Какво означава лидерството и ползата в здравната система, имат ли място те у нас, кои са добрите и лошите практики в това отношение, попитахме д-р Славейко Джамбазов. 

Още една болница за рехабилитация

Още една болница за рехабилитация

МС разреши да се построи „Бояна Мед" в Банско за 54 месеца, в нея ще има 280 легла

Увеличават щата в РЗИ за ТЕЛК

Увеличават щата в РЗИ за ТЕЛК

Повечето бройки ще са в дирекция „Медицински дейности", новите служители ще се занимават с дигитализацията на медицинската експертиза
Време е КТД да бъде подписан

Време е КТД да бъде подписан

Не са изключени и протестни действия, защото не може да се чака безкрайно, казва Росица Пелешникова
1 2 3 4 5 ... 673 »
Видео преглед

По следите на здрaвната реформа с clinica.bg

СПРАВОЧНИК
Ноември 2024 Предишен Следващ
Close Този уебсайт ползва “бисквитки”, за да Ви предостави повече функционалност. Ползвайки го, вие се съгласявате с използването на бисквитки. Политика за бисквитките Съгласен съм