Политиците си назначават пациентите
Проблемите на пациентските организации бяха поставени на дневен ред на форум в столицата през тази седмица. Какви са те, до какво водят и има ли решения, попитахме Петя Стратиева. Тя е председател на Национален Алианс „Редки Болести България".
- Г-жо Стратиева, имат ли пациентските организации своята представителност в здравеопазването?
- Пациентските организации се създават, защото държавата не е в състояние да реши здравните проблеми на определени общности. Засегнатите лица и семейства се обединяват, взаимодействат помежду си неформално години наред и в даден момент стигат до необходимостта да създадат юридическо лице, за да могат да отстояват пред властите своите искания и за да могат да работят в мрежа с други пациентски организации у нас или в други държави, да търсят съвместни решения на общи проблеми. Така обединени помежду си, пациентските организации би трябвало да представят своите предложения за решения пред властите и заедно да се застъпват за възприемането на тези общественополезни решения чрез въвеждането им в норми от страна на управляващите. В развитите държави пациентските организации си партнират с институциите и са коректив в здравната система.
- Това е смисълът на пациентските организации, но реално те съществуват ли в България?
- Пациентските организации са юридически лица и може да се направи справка в търговския регистър колко са те, колко от тях са реално функциониращи икакви дейности извършват. Тази информация е публична и здравните власти би следвало да проявяват интерес към нея. За да могат пациентските организации в Европейския съюз да взаимодействат с Европейските институции, те са задължени да бъдат регистрирани в регистъра по прозрачност, от който да е видно какви цели имат, какъв е членския им състав, кой й, защо и в какъв размер ги финансира.
- У нас това не се ли случва?
- Не. Не ми е известно някой представител на здравните институции у нас да е проявявал интерес към информацията за пациентските организации в търговския регистър и да се е съобразявал с нея. Вслучаите на формирането на работни групи с участието на представители на пациентите в Министерството на здравеопазването, например, никой не си прави труда да види дали една организация спазва ангажиментите си определени в закона. Дали извършва годишното си отчитане , дали подава декларации, дали спазва добрите принципи за прозрачност и отчетностна управлението си, дали организацията действително отговаря на правилата запациентска организация: да е съставена от пациенти или от хората, които непосредствено се грижат за тях, най-често членове на семействата им, далиса налични конфликти на интереси. Ако за европейските пациентски организации тези принципи са задължителни, тук те са по-скоро екзотика. Това са елементарни, базови принципи за доброто управление и функциониране на всяка една гражданска организация, в това число и на всяка една гражданска организация обявяваща се за защита на правата на пациенти. У нас не се проверяват дали спазват отредените си законови задължения дори и организации, чиито представители сачленове на комисии в Министерството на здравеопазването.
не е ясно също дали се проверява легитимността на членовете съставляващи национално представителните организации на пациентите у нас.
- Колко са все пак пациентските организации в страната и колко от тях са изрядни?
- Нямаме такава статистика, това е преглед, който направихме само за известните ни организации на хора живеещи с редки болести. Ние, „Редки Болести България" сме одобрени от борда на директорите на EURORDIS, Европейската организация на хората с редки болести, за Национален алианс и представляваме България в Съвета на националните алианси, което означава, че следва да сме съставени само от функциониращи и достъпни чрез нашата интернет-страница юридически лица на пациенти и членове на семействата им живеещи с различни по вид редки болести. Според правилата на представителните европейски „чадърни организации" – Европейския пациентски форум, Европейската организация по редки болести, националните пациентски „чадърни" организации следва да са съставени от юридически лица представляващи общности на пациенти с различни по вид заболявания. У нас няма нормативно изискване за такова представителство на общности и е допустимо представителните организации да са само от физически лица.
- Липсата на тези правила и спазването им до какво води?
- До липса на реална представителност. До липса на чуваемост на нуждите на голямата част от пациентските общности . До липсата на интегриране на наличния нарастващ опит в отделните пациентски организации. До огромни пропуснати обществени ползи. Пациентите са признати от години от европейските институции, включително и от регулатори, като ЕМА, за съпродуценти на знания с опита, който имат от живота си със съответното заболяване. Но, за да могат да бъдат активни участници заедно с медицинските специалисти, един ярък пример в това отношение са европейските референтни мрежи в областта на редките болести, в които пациентските представители работят рамо до рамо с медицинските специалисти и изследователите, пациентските представители трябва дапритежават определени качества и умения. За да участваме пряко в управлението и в дейностите на тези мрежи, ние се обучаваме. Защото, за да работиш по даден проблем - било то за развитие на клинични консенсуси, , разработването на добри практики за грижа на определени заболявания, в процесите по оценка на качеството на медицинските дейности, трябва да придобиеш необходимите знания и умения. Така че изискванията към един пациентски представител в структури и програми финансирани от страна на Европейския съюз стават все повече и повече. Затова казвам, че имаме пропуснати ползи, защото в ЕС се инвестира непрекъснато и много в развитието на уменията и на капацитета на пациентскителидери. , Нашите здравни власти обаче не се интересуват от това.
- Защо в България здравните власти не искат да чуят гласа на пациентите?
- Това биха могли да кажат те. Но ще направя един паралел между МЗ, МТСП и МОН. Социалното министерство има утвърден начин на работа с определените за национално-представителни организации на хора с увреждания по закона за хората с уврежданията и няма нормативен документ, който да не мине за съгласуване с Националния съвет на хората с увреждания. МТСП има практика да работи по програми с гражданските организации за социално приобщаване най-вече. МОН е също един много добър пример. В МОН имат разбирането за необходимостта от подкрепа за пациентските организации, отчитайки участието на тези организации в общоевропейски научно-изследователски програми за развитие на нови терапии фокусирани върху нуждите на пациентите. Диалогът между нас и МОН е двустранен и конструктивен. Такъв диалог обаче не може да се постигне с МЗ.
- Защо?
- Това е въпрос, на който МЗ може да отговори. В Закона за здравето е регламентирана дейността на представителните пациентски организации и дотам. Оттам нататък държавата не се интересува тези организации да са устойчиви и тя да търси техния глас. Миналата година беше казано отново от страна на МЗ чрез нова наредба какви да са представителните пациентски организации, но критериите за тяхното определяне не кореспондират с европейските. У нас имаше НПО, на която отнеха националната представителност, но все пак тя се състоеше от юридически лица, както е и в Европейския пациентски форум. У нас обаче е допустимо в подобен представителен пациентски форум да членуват дори и само физически лица. Много трудно може да се каже дали тези физически лица представляват някаква пациентска общност и дали те притежават някакви качества и умения. Същевременно, в общоевропейски план, включително и в държавите от Централна и източна Европа, от хората, които ръководят пациентски платформи, се изискват все повече знания и способности, опит, лидерски умения, надградено с майсторски класове университетско образование, а тук изисквания за такива компетенции няма.
- От какво има нужда България, за да се нормализира пациентския сектор?
- От разбиране от страна на политиците за ролята на пациентските организации на компетентен, умел и равностоен участник в процесите на здравеопазването. От консенсус между активните пациентски организации за необходимостта от единодействие за промяна на наличната регулация, чрез която управляващите си определят пациентски говорители и отказват системно и последователно да чуват нуждите на голямата част от обособените общности на пациенти. От подкрепа от страна на властите за наличието на устойчиви пациентски организации,което означава предоставяне на възможности за програми с европейско или национално финансиране, по които пациентските организации могат да работят. В някои случаи организациите и представителите на властите биха могли да работят съвместно за изпълнението на такива програми. Това от което има най-вече нужда България за да се нормализира пациентския сектор е воля от страна на политиците за това и от пациентски организации с международен опит, .ръководени от визионерски лидерски екипи, готови да работят полза на обществото.
Е-търгът ще бъде спрян
Пак опит да се спре е-търга на МЗ
Законни ли (ще) са новите болници
Разходите за лечение в чужбина растат
Няма как компаниите да сканират всяка опаковка
Сърдечните операции при деца намалели с 20%
Нужна е здравна конкуренция на база качество
Какво означава лидерството и ползата в здравната система, имат ли място те у нас, кои са добрите и лошите практики в това отношение, попитахме д-р Славейко Джамбазов.
Още една болница за рехабилитация
МС разреши да се построи „Бояна Мед" в Банско за 54 месеца, в нея ще има 280 легла