Проблем

ИСУЛ иска безплатна генетична диагностика

17-04-2024 11:47
От нея се нуждаят деца с хематологични заболявания, сега тя струва 2000-4000 лв., малцина могат да си я позволят и това пречи на терапията, казват от болницатаИСУЛ иска безплатна генетична диагностика
Clinica.bg

press@clinica.bg
ИСУЛ поиска безплатна генетична диагностика за деца с хематологични заболявания. Сега тя струва 2000-4000 лв., но малцина могат да си я позволят и това пречи на терапията, казват от болницата в световния ден за борба с това заболяване - 17 април.
„У нас няма механизъм, чрез който да бъдат поети разходите за нея. Тя се прави само в частни лаборатория срещу 2000-4000 лв., а резултатите се бавят месец-два. В чужбина те излизат за два дни и струват не повече от 800 лева", заяви началникът на на Експертния център за хемофилия, таласемия и други редки хематологични заболявания към Клиниката по детска клинична хематология и онкология на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ" доц. Атанас Банчев

По думите на специалиста

тази диагностика е от жизненоважно значение, както за хората, за които е ясно, че са с хемофилия, така и за техните близки, при които има голяма вероятност да са носители на рядкото генетично заболяване. При децата с доказана хемофилия от генетичната диагностика зависи назначаването на най-подходящото за съответния пациент лечение. 

За бременни, които са

носителки на болестта пък изследването ще покаже дали бебето, ако е от мъжки пол ще се роди с хемофилия. От това зависи както неговия, така и живота на майката. „Раждането при жена, която е носител на заболяването, трябва да бъде максимално атравматично, защото има опасност от настъпване на тежък кръвоизлив. При новородените, които са с него, пък има по-голяма честота на вътремозъчните кръвоизлив, отбеляза доц. Банчев.

Генетичната диагностика е

важна и за прогнозата за усложнения от терапията – т.нар. образуване на инхибиторни антитела към фактора, с който лекуваме децата. Това, до голяма степен, зависи от подлежащата генетична мутация", посочи лекарят. Той поясни, че има генетични мутации, при които няма опасност от такова усложнение, но при други рискът е много висок. В този случай се започва терапия, наречена „ранно толераризиране на пациента". Тя стартира с много малки дози, като целта е организмът да „свикне" с лечението.

„Тъй като в България липсва

точно генетична диагностика, сме възприели този подход. Проблемът е, че за децата, които нямат непоносимост към лечението, това означава ненужно забавяне на пълнодозовото лечение и по-голяма вероятност от ставни увреждания", каза още доц. Банчев. Лекарят припомни, че това е наследствено заболяване, наричано още „болестта на кралете". При него е нарушена способността на кръвта да се съсирва и да спира кървенето. То се предава от майка на син, като тя е само носителка. 

Най-честите прояви са 

кръвоизливи в коленете, глезените и лактите. Наименованието хемофилия обединява 2 болести: хемофилия А и хемофилия Б. Различни белтъци липсват при единия и при другия вид, но клиничната изява е една и съща. Заболяването се проявава между 6 месеца и 1,6 години. По думите на доц. Атанас Банчев обаче благодарение на новите терапии децата, които се лекуват в момента имат минимални поражения върху ставите. Около 200 са тези от тях, които се проследяват в ИСУЛ. В България всяка година се диагностицират 3-5 нови случая.

Две болници с диамантена награда за инсулти

Две болници с диамантена награда за инсулти

Те се връчват от Европейското организация по инсулт за извършване на висок брой тромболизи
Родените бебета в България намаляват

Родените бебета в България намаляват

През миналата година са се появили 57 197 деца, но 6070 от тях са проплакали в чужбина, показват официалните данни на НСИ
Касата с е-карта на болниците и медиците

Касата с е-карта на болниците и медиците

В нея ще има интерактивно предоставяне на информация за договорни партньори, брой легла, а с времето ще се надгражда

Болниците с рекордни приходи за април

Болниците с рекордни приходи за април

Здравната каса е платила на лечебните заведения 406 млн., бюджетът й за годината няма да издържи без алтернатива на лимитите
Обновяват фарма ръководството по пневмология

Обновяват фарма ръководството по пневмология

Актуализира се правната регламентация на терапевтичния подход при лечение на туберкулоза и белодробна болест, причинена от нетуберкулозни микобактерии
Още месец без износ на инсулин

Още месец без износ на инсулин

Здравният министър д-р Галя Кондева удължава срока на заповедта до 16 юни, съобщиха от МЗ

Гинеколог поема строежа на детска болница

Гинеколог поема строежа на детска болница

На мястото на Николай Борисов в държавната компания застава д-р Влатко Глигоров, съобщиха от здравното министерство

НЗОК иска да смени вида на лимитите

НЗОК иска да смени вида на лимитите

Заговори се за рестрикции в цените на КП, ние сме категорично против, казва д-р Неделчо Тотев
Чака ни закриване на още високо-специализирани дейности

Чака ни закриване на още високо-специализирани дейности

За по-малко от една година страната ни губи втора уникална и високотехнологична дейност, и то в педиатрията. Поводът е липсата на достатъчно сестри. Какво обаче седи зад него, защо се стигна дотук и какво ни чака, попитахме проф. Владимир Пилософ.

Без здравни реформи няма да има по-високи заплати

Без здравни реформи няма да има по-високи заплати

Заради КТД и деформираната система на финансиране, болниците ще се принудят да съкратят част от персонала и да ограничат разходи за инвестиции, казват от БСК
1 2 3 4 5 ... 632 »
Видео преглед

По следите на здрaвната реформа с clinica.bg

СПРАВОЧНИК
Според вас в страната има ли нужда от още болници за активно лечение?

Май 2024 Предишен Следващ