Коментар

Поправката за редките болести има нужда от допълнение

09-04-2024 06:30
Сега от нея са изключени редица пациенти заради възрастта им, пропуснати са и децата със сърдечни малформации, предупреждава Наталия Маева
Снимка: Ани Петрова
Поправката за редките болести има нужда от допълнение
Силвия
Силвия
Николова
silnikol@gmail.com
Държавата да плаща терапията на хората с редки болести след 18 години е промяна, която депутатите приеха на първо четене. Решава ли това най-накрая проблемите на тези пациенти, попитахме Наталия маева. Тя е председател на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония.
Предлаганата промяна е стъпка в правилната посока, но има нужда от доста работа по нея, за да бъдат наистина защитени интересите на хората с редки болести. Сега тя засяга само лечението на пациенти, които са били диагностицирани с рядко заболяване преди да навършат 18 години, тоест от обхвата й са изключени всички, които вече са преминали тази възраст, но продължават да бъдат болни, както и тези, които ще отключат рядка диагноза в по-късна възраст. 

Хубаво е да искаме да

направим нещо полезно, но в искането си да не трябва да става така, че непълнолетни, които вече са на терапия, при навършване на 18 години да останат без нея. Това може да се получи, защото някои препарати в България са разрешени само за деца. Затова има реална опасност те да останат без лечение, след като вече са пълнолетни, тъй като дадения медикамент, който приемат, сега не може да се реимбурсира за възрастни.

Друг голям проблем, който

е пропуснат в предлагания проект за изменение на Закона за здравето се отнася до децата със сърдечни малформации, които водят критични състояния. Терапията им е изключително скъпа, но техните състояния не попадат в общото разбиране за редки заболявания. Това е трети пропуск и следва да бъдат добавени в предлаганата поправка, както и тя да се прецизира много внимателно.

Положително е, че се обръща

внимание онкохематологичните и онкологичните заболявания, но нека да направим улеснението за всички групи и то по нормален начин, за да не бъдат пациентите ощетени отново. Предлаганата законодателна промяна трябва да гарантира лечението на редките заболявания, както и за редките форми на други болести без да има условия, кога те са възникнали – преди или след навършване на пълнолетие. 

Хубаво е да се избягва практиката

на коляно да се правят поправки в Закона за здравето, а те да се приемат след обсъждане, каквото протича в момента и след добро обмисляне.

Две болници с диамантена награда за инсулти

Две болници с диамантена награда за инсулти

Те се връчват от Европейското организация по инсулт за извършване на висок брой тромболизи
Родените бебета в България намаляват

Родените бебета в България намаляват

През миналата година са се появили 57 197 деца, но 6070 от тях са проплакали в чужбина, показват официалните данни на НСИ
Касата с е-карта на болниците и медиците

Касата с е-карта на болниците и медиците

В нея ще има интерактивно предоставяне на информация за договорни партньори, брой легла, а с времето ще се надгражда

Болниците с рекордни приходи за април

Болниците с рекордни приходи за април

Здравната каса е платила на лечебните заведения 406 млн., бюджетът й за годината няма да издържи без алтернатива на лимитите
Обновяват фарма ръководството по пневмология

Обновяват фарма ръководството по пневмология

Актуализира се правната регламентация на терапевтичния подход при лечение на туберкулоза и белодробна болест, причинена от нетуберкулозни микобактерии
Още месец без износ на инсулин

Още месец без износ на инсулин

Здравният министър д-р Галя Кондева удължава срока на заповедта до 16 юни, съобщиха от МЗ

Гинеколог поема строежа на детска болница

Гинеколог поема строежа на детска болница

На мястото на Николай Борисов в държавната компания застава д-р Влатко Глигоров, съобщиха от здравното министерство

НЗОК иска да смени вида на лимитите

НЗОК иска да смени вида на лимитите

Заговори се за рестрикции в цените на КП, ние сме категорично против, казва д-р Неделчо Тотев
Чака ни закриване на още високо-специализирани дейности

Чака ни закриване на още високо-специализирани дейности

За по-малко от една година страната ни губи втора уникална и високотехнологична дейност, и то в педиатрията. Поводът е липсата на достатъчно сестри. Какво обаче седи зад него, защо се стигна дотук и какво ни чака, попитахме проф. Владимир Пилософ.

Обжалват указанията за медицински храни

Обжалват указанията за медицински храни

Националната мрежа за децата иска отмяната и пренаписването им, защото смята, че има дискриминативни текстове, които ще лишат пациентите от безплатната помощ
1 2 3 4 5 ... 260 »
Видео преглед

По следите на здрaвната реформа с clinica.bg

СПРАВОЧНИК
Според вас в страната има ли нужда от още болници за активно лечение?

Май 2024 Предишен Следващ