Календар

Пациенти с 9 искания за редките болести

29-02-2024 05:30
Те настояват за равен достъп до иновативни лечения, клинични проучвания и включването им в националната здравна картаПациенти с 9 искания за редките болести
Clinica.bg

press@clinica.bg
Девет искания към българските политици за пациентите с диагнози, които не са от спектъра на масовите заболявания настояват в манифест от Мрежата на гражданските организации на хората с редки болести.
Те го отправят към тях по повод 29 февруари – световният ден за борба с тях. Да се създаде национална политическа рамка за тях, като те бъдат включени в националната здравна стратегия и се създаде план за действие е основното им искане.

Оттам настояват още за

навременен и равен достъп до иновативни терапии, както и цялостна грижа през целия живот на засегнатите от тях. Тя трябва да бъде основана на изследователската и развойната дейност, като се осигури по-широк достъп до участие в клинични изпитвания.

Събиране и употреба на

данни на пациента в полза на обществото, както и по-активно застъпено гражданско участие при обсъждане и решаване на проблемите на хората с редки заболявания са другите искания на мрежата. Оттам посочват, че те са основани и са в унисон с европейската политика в тази насока.

 

Около 6 хиляди са

 

класифицираните редки заболявания по света, като всяка година се откриват и описват нови. Около 30 млн. души в Европа са засегнати от тях. Смята се, че в България те са около 450 хиляди. Повечето от тези диагнози са хронични, прогресиращи, дегенеративни, инвалидизиращи и често животозастрашаващи.

 

Те оказват голямо

 

въздействие върху ежедневния живот на засегнатите лица и семействата им, казват от Мрежата на гражданските организации на хората с редки болести.


Ден на кариерата в МУ-София

Ден на кариерата в МУ-София

По време на събитието на 18 април, студенти, дипломанти и специализанти ще могат да се запознаят с предложения за работа от страна на директори на университетски болници
Кардиолозите празнуват 50 години

Кардиолозите празнуват 50 години

В Управителния съвет на дружеството им са едни от най-авторитетните специалисти по сърдечни заболявания
Форум за студенти и млади учени в Бургас

Форум за студенти и млади учени в Бургас

Научната сесия ще се проведе в Медицинския факултет на университета „Проф. д-р Асен Златаров"
Инвазивни кардиолози се събират на форум в София

Инвазивни кардиолози се събират на форум в София

Симпозиумът е посветен на имплантацията на перкутанни клапи и ще се проведе на 13 април в УМБАЛ "Св. Анна", съобщиха оттам
Форум за рака на гърдата в София

Форум за рака на гърдата в София

Той е пациентски и е за проследяването и качество на живот на хората с тази диагноза, ще се проведе на 13 април
  Безплатни прегледи на сърцето в Русе

Безплатни прегледи на сърцето в Русе

Те ще се осъществяват от кардиолози и съдови хирурзи, насочени са както към пациенти със симптоми, така и вече диагностицирани
Старт на номинациите за „Златка ябълка

Старт на номинациите за „Златка ябълка"

Една от категориите е за болница, крайният срок е до 30 април, наградите се организират от Националната мрежа за децата
Безплатни прегледи в Шумен

Безплатни прегледи в Шумен

Те ще се проведат от 8 до 12 март, организират се от общината по повод Световния ден на здравето
Тренировка за спешна помощ при земетресение

Тренировка за спешна помощ при земетресение

Тренировка за спешна помощ при земетресение ще се състои в Бургас на 7 април по повод Световния ден на здравето, съобщиха от общината.
Дипломират се 84 здравни специалисти

Дипломират се 84 здравни специалисти

Те са от Факултета по обществено здраве на Медицинския университет в Плевен
1 2 3 4 5 ... 244 »
Видео преглед

По следите на здрaвната реформа с clinica.bg

СПРАВОЧНИК
Има ли проблеми с изписването на антибиотици изцяло чрез електронни рецепти?

Април 2024 Предишен Следващ