Да виждаш напредъка с очите си

Без „Българската Коледа" нямаше да постигнем тези положителни резултати, казвам на детето, че и Меси е бил на такова лечение, сподели майката на Вики

Мила
Мишева
mila.misheva@gmail.com

Терапията

„Благодарение на Българската Коледа ние получаваме хормонален растеж на инжекции – генотропин. Поставяме го всяка вечер и единствено чрез кампанията успяваме да прилагаме тази терапия, за да може той да пораства и да настига връстниците си", разказа Венета. Вече пет години семейството е подпомагано с финансиране от Българската Коледа. Една инжекция струва 200 лв. и стига за 10 дни, а терапията на Вики е ежедневна и не се поема от здравната каса. Тоест, ако не е подпомагането по кампанията, това би било огромен и непосилен разход за семейството на детето.

Ефектът е видим

Ако ги няма инжекциите, Вики ще отговаря на дете към 4 години, като ръст, но с терапията, той успява да настигне връстниците си. „Единствено така можем да му помогнем той да порасне и да не остане мъничък. В момента той все още не е с нормален ръст за годините си, затова и терапията продължава", обясни майка му. В момента Вики е доста е слабичък и бързо се уморява, защото няма нужната мускулна маса. Липсва и апетит. „Надявам се един ден това да се промени, за да започне да се храни нормално и да натрупа малко килограми. Засега само на ръст дърпа, което пак е добре", каза Венета.

Лечението на Виктор се води от екипа на проф. Виолета Йотова в УМБАЛ „Св. Марина" – Варна. Той ходи на изследвания на всеки шест месеца. Венета споделя, че е много доволна от лекарите, при които ходят от самото начало. „Обръщат ни необходимото внимание", добави тя.

Защо „Българската Коледа" е толкова важна

Всяка година семейството на Вики кандидатства за подпомагане по „Българската Коледа". „Надяваме се на добрите хора, на добрите българи да помогнат, да пратят един есемес. И не само на нас, а и на всички нуждаещи се. Има много деца и клиники, които трябва да бъдат подпомогнати и финансирани и ако не е българският народ, за да помогне, защото явно хората отгоре не се сещат за нас простолюдието, няма как нещата да се случват, няма как децата да растат здрави и да им се полагат необходимите рехабилитации, медикаментозни терапии. Затова единствено с Българската Коледа децата успяват да се лекуват", категорична е Венета.

Тя обясни, че терапията с инжекциите генотропин, каквато се прилага на Вики, не се поема от здравната каса, защото Синдрома на Силвър-Ръсел е много рядко генетично заболяване. По думите й прекалено малко деца са установени с тази диагноза и има други, за които не се знаяе, че са с това състояние, а родителите им смятат, че детето им ще порасне в пубертета „Много сме благодарни на Българската Коледа, без тях за пет години ние нямаше да можем да постигнем тези положителни резултати за Вики", благодари Венета.

На тренировки по футбол

Вики е едно нормално дете, единствено килограмите са му малко и ръстът се подпомага с инжекциите. В момента той ходи на градина, където се справя добре, тренира футбол, за да се изгражда мускулатура, а и за развитие на дисциплината. Вики е едно нормално, палаво на моменти дете. Той обича да си играе с конструктори с различни големини, да рисува. Като всяко дете е запален и по игрите на телефона, но това не му се позволява твърде често, за да има истинско детство.

Примера с Меси

„Това, което ми дава сили е мисълта, че един ден той ще порасне и ще стане голям мъж и че децата няма да му се присмиват, че е дребен. Трудно ни е понякога, той се уморява, не иска повече да му се бият инжекции. Даваме му за пример с футболиста Лионел Меси, защото той също е бил на такова лечение и той е с такъв синдром. Такава информация имам, може и да греша. И така давам пример с този футболист и той се успокоява. Понякога му омръзва, боли го, не иска, но вижда, че го правим за негово добро", споделя още майката.

Послание

Венета призовава всички родители, които имат по-дребнички дечица да не се притесняват, да потърсят необходимите специалисти, да не се плашат, ако им кажат нещо подобно като тази диагноза, защото не е страшно. „Да знаят, че не са единствени в България и да се доверят на специалистите. Колкото повече деца с открият с тази диагноза, толкова по-лесно би било за всички тях, един на друг ще си помагат. Надявам се здравната каса да поеме финансирането на това заболяване, за да може „Българската Коледа" да помага на крайно нуждаещи се деца, които са в много по-тежко състояние", призовава Венета.