Само ентусиазъм за донорството не стига

Неонатален скрининг би решил въпроса за ранната диагностика и лечение на имунодефицитите, чакаме го вече година, казва проф. Елисавета Наумова

Силвия
Николова
silnikol@gmail.com

- Това не е среща на федерация, а на един от нейните региони, към който принадлежат балканските страни, Армения и Израел. Основните въпроси ще бъдат свързани с постиженията на трансплантационната имунология и имуногенетика през изминалите години. Ще представим постигнатото в тази област у нас, тъй като ние имаме дългогодишен опит. Водещи специалисти от различните страни също ще споделят своя опит в областта на имунологията, имуногенетиката и трансплантацията на органи, тъкани и клетки.

- Какво означава имуногенетика и с какво е полезна за лекарите и пациентите?

- Имуногенетиката е дисциплина, която се занимава с проучване на полиморфизма на гените, свързани с функцията на имунната система, от една страна, а от друга – с така наречените гени на тъканната съвметимост. Тя е свързана и е от изключително значение при намиране на подходящ донор за реципиент на орган, тъкан или клетки. Изследването ѝ е от голяма важност, за да се разбере съвместимостта между донора и реципиента в областта на трансплантациите. Тя се определя по системата HLA, най-полиморфната, с най-голямо генетично разнообразие в човека. Има особености в отделните географски разпространени популации. Това означава, че търсенето и намирането на подходящ дарител не може да бъде локализирано само в рамките на една държава. То се извършва по пътя на международното сътрудничетво както в европейски, така и в световен мащаб. Именно затова има организации за обмяна на органи, каквато е Евротрансплант, на която България е асоцииран член и Световен регистър за донори на хемопоетични стволови клетки, в който Българският регистър е пълноправен член. Така имаме възможност да търсим подходящи донори сред повече от 40 милиона. Това позволява на голяма част от нашите пациенти да намерим подходящ неродствен дарител, ако нямат такъв в семействата.

- Имаме ли достатъчно специалисти и центрове по имунология и имуногенетика?

- Към момента единственият център, на който е възложено от Министерството на здравеопазването в национален мащаб да извършва тази дейност, е Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки в Александровска болница. Това е и единствената акредитирана лаборатория към Европейската федерация по имуногенетика. Ние държим изключително на доброто качество на работа. Затова и тазгодишната конференция за нас е много важна, тъй като ще третира, освен научно-практическите въпроси, и също така качеството на работата на всички участници във форума в споменатите от мен вече страни.

Колкото до специалистите у нас, до този момент те са достатъчни. В нашето звено има изключителни добри. Те поемат както рутинната работа, така и дежурства на денонощно разположение през цялата година.

- Достатъчен ли е един единствен център за цяла България?

- Засега обслужваме дейността без проблеми. Разбира се, винаги други лаборатории, които покрият съответните критерии за работа, разписани в българските и европейските стандарти, биха могли също да се включат в този процес. Към момента обаче сертифицираното звено е само в нашата клиника. Така сме се организирали, че извършваме цялата тази дейност за страната.

- Трансплантационната имунология в България е Вашата тема. С какво можем да се похвалим? Какво не достига и трябва да се направи?

- Можем да се похвалим с бързото и адекватно развитие на тази обаст в нашата страна. От края на миналия век досега са внедрени всички нови техники и технологии. Ние работим на нивото, на което работят всички подобни звена в света. Затова имаме и сътветния сертификат за качество и дейност. Нашите хора за обучени добре, специализирали са в най-известните европейски и международни институции. При нас се извършва непрекъснато обучение и актуализиране както на технологиите, така и на познанията на хората, работещи в нашето звено. Не отстъпваме, дори в някои направления сме и водещи в трансплантационната имунология.

- Имаме ли дефицити, като цяло, и какво може да се направи?

- В общата трансплантационна програма има много пациенти, които чакат както органи, така и стволови клетки. В тази връзка непрекъснато се дискутира наличието и набирането на донори за българския регистър за стволови клетки. Затова правим ежемесечни кампании. Трябва обаче да се увеличи броят и на усвоените донори на органна трансплантация в нашата страна. Мисля, че в това отношение Министерството на здравеопазването, Изпълнителната агенция „Медицински надзор" и донорските центрове трябва да се активизират. Цел на нашата работа е да има повече трансплантирани пациенти. Ние сме подготвяли хиляди реципиенти, но след като от началото на 90-те години досега трансплантациите на органи са под 1000, не можем да се похвалим с добре свършена работа. Колкото до трансплантациите на алогенни хомеопоетични клетки, те са под 500.

- Като имунолог сте наясно с първичните имунни дефицити, които сякаш стават по-чести през последните години. Колко са те, как могат да бъдат открити, за какво да наблюдават родителите?

- Ние, като отговорни за диагностиката и лечението на първичните имунни дефицити, отчитаме подобряване най-вече на диагностиката, откриваемостта и съответно разбирането, както на обществото, така и на колегите да мислят в тази посока и да насочват пациенти за изследвания. Вероятно този факт създава впечатлението, че те са се увеличили в нашата страна. В резултат обаче на все по-навременното им откриване, те се удвоиха, като брой, по отношение на десет-петнадесет години назад. Искам да подчертая, че се подобриха и възможностите за лечение. То се поема от Националната здравноосигурителна каса. Така, вече интересът и на колегите, и на обществото е да се стигне по-бързо до необходимата диагностика и терапия.

Имунните дефицити са над 450 вида. Голяма част от тях се основават на генетичен дефект. Затова се наричат първични. Най-тежките от тях се проявяват веднага след раждането. И лекарите, и родителите трябва да наблюдават за реакции и пробеми при децата. Например, към такъв проблем могат да насочат ниски стойности на левкоцитите или пък реакция от ваксини. Най-важната част е да се въведе неонаталният скрининг, който подготвихме, разработихме технологията за него и от името на Българската асоциация по клинична имунология го внесохме в Министертвото на здравеопазването още миналата година. Той би решил въпроса за ранната диагностика както на тежките комбинирани имунодефицити, така и на останалите Т- и В-клетъчни имунни дефицити. Има десет критерия за насочване към тях. Те са свързани с тежки и продължителни боледувания без периоди на пълно излекуване, налагащи хоспитализация, приемане на антибиотици венозно, засягане на горните и долните дихателни пътища, включително отити и пневмонии и редица други симптоми. Те са сигнал, че детето може би има някаква форма на имунен дефицит – по-тежка или по-лека. Като се има предвид това, мога да кажа, че да чакаме отговор за скрининга вече година е дълъг период още повече, че и преди това сме имали неколкократни разговори по тази тема. Предвидихме той да бъде част от една обща Програма за профилактика на имунното здраве и превенция на имуномедираните заболявания. Тя се състои от няколко компонента, единият от които е именно неонаталният скрининг. Другите са също свързани с ранна диагноза на имунните нарушения както първични, така и вторични. Те включват изследване на имунната система в детска възраст, юношеска и така нататък, тъй като с годините тя се променя. Това следва да се превърне в профилактичен преглед така, както се изследва, например, кръвната картина. Както казах, чакаме вече година, но все се надяваме, че ще дочакаме положителен резултат.

- Има ли интерес към т. нар. банка за стволови клетки? Колко са дарителите и достатъчен ли е този брой? Ако да, то какво ги възпира да даряват?

- В банката за стволови клетки има около 600 годни за трансплантация единици, макар и броят на дарителите да е двоен. Не всички обаче могат да покрият международните критериите за тази строго контролирана по отношение на качеството дейност. Те са въведени в световния регистър на стволовите клетки. Като цяло, интерес има, но не мога да кажа, че той е достатъчен. Същото се отнася и до регистъра за доброволни донори, които се записват с желание да дарят част от своите стволови клетки, ако се окаже, че има за тях подходящ реципиент. В него имаме записани над 3 500 човека, но и те не са достатъчни. Затова непрекъснато правим кампании за увеличаване на броя им. Генофондът на нашата страна е малко по-различен. Затова, ако имаме повече дарители, ще можем да ощастливим и повече пациенти, като им върнем здравето и живота.

- Как да разбираме, че имаме по-различен генофонд – комплимент ли е или не съвсем?

- По-богат е. Генофондът на различните географски ширини е различен. По тази причина не винаги в световния регистър има донори точно със същата комбинация от гени. Затова е добре да имаме по-голям набор. За нашия регистър имаме запитвания и от чужбина, но винаги първо удовлетворяваме нуждите на хората тук, в страната. Наскоро имахме няколко донации за пациенти зад граница и един у нас.

- Колко дарители са необходими, за да бъдат задоволени потребностите в България?

- От една страна е недостатъчната информация, а от друга страхът от неизвестното именно в резултат на това, че не знаят достатъчно за какво иде реч. Затова се стараем често да организираме събития, на които да разясняваме важността на този проблем и да отговаряме на въпросите на хората. Важното е казаното на тях да стигнат до максимален брой млади хора. Предполагам, че и забързаният темп на времето, в което живеем и ангажиментите също са част от причината българинът да не отделя време за тези въпроси или да прочете нещо по тях. Аз обаче съм убедена, че човек има ли дори малка информация и реши да стане донор, ще намери начин къде и как да го направи. За всичко това обаче трябва да се говори повече. Вероятно и нашата комуникация с обществото не е достатъчна.

- Според Вас, колко дарители в банката, а и в регистъра са необходими, за да се задоволят потребностите в страната?

- Не може да се каже с точност. Колкото е по-голям броят на дарителите на стволови клетки, толкова повече хора ще имат шанс да намерят подходящ донор. В световния регистър са записани 40 млн. души. Искаме нашият да стане поне 10 000. Винаги има около 20-30 % пациенти, за които няма съвместим дарител. Тогава се преминава към други форми – не напълно съвместими или донор с по-ниска съвместимост. Колкото до органните трансплантации, към момента 753 човека чакат бъбречна, 29 сърце, 21 черен дроб, 6 бял дроб. Толкова донори са и необходими към момента. За разлика от регистъра за стволовите клетки, където става дума за живи дарители, тук става дума за деликатна тема – някой трябва да си отиде, за да бъде продължен животът на друг. Ако обаче се усвоят всички потенциални донори през годината, много бързо ще започне да намалява и броят на чакащите.

- В каква посока според Вас трябва да се предприемат мерки, за да се превърне у нас донорството в кауза?

- Отговорът е труден, макар и много коментиран. Смятам, че нивото на което сме сега, се дължи на неуредени чисто администартивни и организационни въпроси, свързани с цялата ни здравна система. Проблемът опира и до мотивацията на хората, които се занимават с този процес. От четиридесет години работим с ентусиазъм, но това не стига. Тази дейност трябва да бъде строго дефинирана, организирана, но и контролирана от оторизираните институции. И като цяло, всичко това да става координирано. Затова хората на ръководни постове трябва да се замислят сериозно и да направят необходимото за развиването на трансплантационната програма. Колкото до специалистите, тях ги имаме.

- Факт е, че много заболявания се лекуват със съхранение на стволови клетки, но тази дейност е платена. Не следва ли държавата да поеме също ангажимент така, че повече семейства да се възползват от тази възможност особено тези, в чиито фамилии има заболявания?

- Всички дейности свързани с трансплантацията на органи, тъкани и клетки за лечение на заболявания, включени в съответните нормативни документи, се заплащат по наредба от Министерството на здравеопазването.