Коментар
Пропуснахме възможности за редките болести
28-09-2023 12:30
В ЕС има изградени референтни мрежи, от които не сме част заради липсата на специалисти и разбиране на проблемите от Министерството на здравеопазването, казва Петя Стратиева
Силвия
Николова
silnikol@gmail.com
Днес в парламента ще се проведе дискусия за редките болести. 6 000 са регистрираните диагнози в Европа. Всеки ден едно българско семейство чува тази страшната диагноза. Предполага се, че засегнатите у нас са над 400 000 души. Какви са проблемите им, как могат да бъдат решени те, кой и къде би им дал експертно мнение, има ли изградена държавна структура, попитахме в аванс Петя Статиева. Тя е председател на Сдружение „Ретина България".
Броят на редките заболявания е между 6 000 и 8 000. Откриват се непрекъснато и нови. На 75 – 80 на сто от тях започват в детството. Те са генетични и инвалидизират. От тях едва за 5% има известно лечение, като по-често то е симптоматично. Те се унаследяват.
В България засегнатите са
6 процента от населението, което се равнява на около 450 000 души. В Европа те са около 30, а в света около 300 милиона души. Заради това, че редките заболявания са сложни и тежки, както и оскъдното познание за тях само в отделни държави и от отделни специалисти, от две десетилетия в Европейския съюз този въпрос е решено по начин, по който би следвало да бъде решен и у нас. Това става на базата на сътрудничество между държавите.
През 2017 г. стартираха европейски
референтни мрежи. Те се състоят от болници и специалисти в 24 областни на медицината. В момента така обединени на територията на ЕС функционират около 1 500 лечебни заведения. За да стане една болница експертен център, това се случва не с национална, а с европейска компетентност. Става с покана от страна на Европейската комисия едновременно за всички държави-членки, в определени срокове те да предложат лечебни заведения, които имат точно национална компетентност. Посочването им става от Министерството на здравеопазването.
Когато те бъдат включени в тези
мрежи, ще могат да обменят експертизи със специалисти от други държави чрез електронна система. Така не се налага пациентът да пътува, да губи време и средства. Всичко се подготвя у нас – досиета и изследвания, и се качват в електронна среда. По този начин човек може да бъде консултиран от специалист, който е най-подходящ за неговия случай. България е много зле в това отношение. Нашата страна е посочена изрично от Европейската комисия за това, че сме една от трите, при това с милионно население, заедно с Малта и Люксембург, която въобще не е участвала в присъединителния период. През 2019 г. имаше две покани към държавите – членки.
Едната беше за непълноправно
членство, тоест за присъединено членство, което беше идеална за нас, тъй като нямаме много експерти и натрупан опит. Министърът на здравеопазването можеше да определи клиники и болници, които да бъдат експертни центрове по определени редки болести. Така, в рамките на въпросната мрежа, щеше и можеше да се натрупва знание впоследствие. Управляващите и медицинските специалисти обаче не проявиха интерес. Според мен това е в резултат на липсата на каквато и да било политическа воля.
Смисълът е ние да сме включени
в европейската мрежа точно, защото там се разработват указанията за терапевтичните ръководства, които впоследствие трябва да бъдат приети на местно ниво. Проблемът ни е, че нямаме достатъчно експерти, но и няма стимул сред лекарите те да стават такива. В момента, на европейско ниво, имаме само в 5 от общо 24 области на здравеопазването. Това са седем експертни центъра, които са в университетски клиники.
Ние ще потърси контакт отново
с институциите, защото пътят да кандидатстваме за включване в европейската мрежа ще е много дълъг. Идеята на ЕС е не да има 20 клиники от една и съща държава, а т. нар. ниско представени страни да могат да кандидатстват. Ако оттам отворят покана утре за такива, като нас, да можем да заработим за присъединяване в процедурата. Факт е, че имаме няколко „бели лястовици", които ръководят такива центрове у нас. Сред тях са проф. Ивайло Търнев и проф. Сабина Захариева. Ако в първия петгодишен период се залагаше на изискването да има географско покритие, за което ние много сме изостанали, вторият петгодишен период е насочен към интегриране на референтните мрежи в националните здравни системи.
Сега стартира 3-годишно съвместно
действие на страните-членки, в което ще участват 30 държави с 61 институции. Повечето са министерства. Надяваме се България също да бъде там. Налага се и спешна промяна в Наредба № 16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания. Тя е остаряла, от 2014 година е. Ние вече сме внесли нашите предложения, какво точно трябва да бъде изменено. Основното е по отношение на регистрацията.
Независимо, че тези заболявания
са между 6 000 и 8 000, у нас са регистрирани само 200. Нищо не пречи всички, които са в европейския регистър да бъдат признати и у нас. Ние предлагаме самата Комисия по редки заболявания да бъде ръководена от заместник-министър на здравеопазването, за да има политическа ангажираност към решаването на проблемите. В състава й следва да бъдат включени представители и на пациентите, и на експертите, като те имат нормативна легитимност.
Сега в нея има по някой и друг
национален консултант, доста хора, които някога са имали нещо общо, които сега са пенсионери. Предлагаме този орган от административен да стане консултативен към министъра на здравеопазването във въпросната комисия. Предлагаме също така правилата за регистрация на експертните центрове да се актуализират. Много важно е да се направи и промяна в Закона за здравето, която да им осигурява финансиране. Сега те са на ръба на възможностите си.
Те нямат никаква подкрепа
от държавата. Дори споделят, че срещат пълно безразличие. Освен това, следва услугите за хората с редки болести, които не се поемат по реда на Националната здравноосигурителна каса да бъдат финансирани от Министерството на здравеопазването по цени и обеми определени от здравния министър.
Планира се ощетяване на лечебните заведения
Възмутени сме от едноличното преразпределяне от НЗОК на публичния ресурс за болнична медицинска помощ, заявяват от лекарската колегия във Варна
Пирогов скара Сглобката
От ГЕРБ ще влязат в зала само за Конституцията, докато ПП-ДБ не започнат да се държат като партньори, обясниха от партията
29% ръст на даренията в страната
Бизнесът е подкрепил здравеопазването, образованието и социалната дейност, неправителствеиня сектор се е включил и в младежките дейности
МЗ с нов заместник министър
Д-р Петко Стефановски идва на поста от МУ-Плевен, ресорът му тепърва ще се уточнява
Пирогов с нов шеф
На мястото на д-р Валентин Димитров застава лицево-челюстния хирург доц. Косьо Димов
МЗ не е взело решение за „Св. София"
Но то няма да противоречи на изявените политически намерения за налагането на мораториум за нови болници и дейности, казаха от ведомството
Съобразихме се със становището на РЗОК–Варна
Ако болницата получи разрешение за новите дейности, е възможно финансиране в рамките на вече определените стойности от Надзорния съвет по сключения договор, казват от НЗОК
Заплати в болниците по КТД през февруари
Средствата, които се дават за възнагражденията в здравеопазването изпреварват темповете на инфлацията, съобщи зам.-министър Гетов
Новата болница във Варна се оказа на "Св. София"
Заявката е за нов адрес с 500 легла, НЗОК е дала положително становище, въпреки отрицателните мнения на регионалните институции, казусът стигна и до парламента
Оставките означават, че сглобката скърца
Ще подобри ли системата рекордно високият бюджет на НЗОК за 2024 г., има ли реформи в правилната посока и какво означават поисканите оставки на ръководството на НЗОК. Това попитахме проф. Генчо Начев, който миналата седмица бе удостоен със златен медал от БЧК.
