Дамата, която стана рицар

Вместо да чака държавата, преди четвърт век Веска Събева създаде Асоциацията на родители на деца с епилепсия, извоюва куп неща за тях

Силвия
Николова
silnikol@gmail.com

Не крие годините си, напротив, държи да каже, че е родена на 4 март 1956 година в Септември. Завършила е биология и химия в Софийския университет с педагогически профил, но никога не е заставала пред черната дъска като учител. От студентската скамейка я привлича науката и твърдо решава да й се посвети. Започва работа в родния си град, Научно-експериментална лозаро-винарска база, която е филиал на Пловдивския университет. След като се омъжва, идва в София и работи в Института по генетика в БАН, където специализира „Генетика на растенията". През 2006 г. се премества в Института по биофизика на академията. Колегите и научните й ръководители и предричат отлично развитие като учен. Самата тя чете много, изписва си литература от чужбина, включва се в курсове и семинари. Вижда се като човек, който ще върви напред, ще прави научни разработки, ще създаде нещо ново в полза на обществото ни. Съпругът й Светлозар – инженер и научен сътрудник в Института по металорежещи машини при БАН я подкрепя напълно. Поделят домакинските грижи и тези по отглеждането на сина им Петко, роден през 1982 година. Чертаят планове, как ще се развиват занапред по пътя на така обичаната и от двамата наука. Съдбата обаче има други планове за тях.

Внезапната промяна

Тя идва четири години, след като е родила големият си син Петко. Момченцето расте жизнерадостно, на моменти палаво, като всички деца на тази възраст до момента, когато припада и прави първите гърчове. „Не знаех какво става. Със съпруга ми се притеснихме много. Веднага хукнахме по лекари, изследвания. В онези години имаше достъпно здравеопазване, но медицината, поне в България, не беше така напреднала, както е сега. И тогава хората отиваха за диагностика и лечение в чужбина, ако успеят да се доредят за това", разказва Веска Събева.

В Детската неврология на Университетската болница по неврология и психиатрия „Свети Наум" му поставят диагнозата енцефалопатия , макар. Изписват му лекарство, от което момченцето се влошава. Гърчовете зачестяват. „Най-тежкото беше, че трябваше да го оставя сам. Не допускаха родители. Как може, та нали не е ясно в кой момент детето може да получи припадък и да се нарани. До него трябва непрекъснато да има близък, за да е спокойно. Това важи и за възрастните пациенти", казва тя. По-късно, когато през 1990 година заминава със сина си за Париж остава очарована от отношението към пациентите и техните придружители. „В болницата там ми казаха, че е добре да съм с него, защото спокойствието на пациента е половината от успеха на неговото лечение. Аз добавям, че и отношението на лекаря има отношение към лечебния процес, убедена е Събева. Ние имаме прекрасни специалисти, но няма как да скрия, че в много случаи отношението към болните е много лошо. Има и такива, които проявяват добро отношение към хората, но са потискани и не са възприемани добре от останалите си колеги с по-различно поведение. Мисля, че етика трябва да се изучава и в медицинските университети", добавя тя. Във Франция на сина й са направени всички възможни изследвания. Поставена му е още по-тежката диагноза, така редкия синдром на Ленокс-Гасто. Утешението е, че е от формата, която не оказва влияние върху интелекта.

Мъките в България

В онези години, скоро след промяната, всички знаем в условията на какъв дефицит живеехме. Последва кризата, когато нямаше консумативи в болниците, липсваха редица медикаменти. „Колкото до лекарствата за хора в състояния, като това на сина ми Петко, а и на много други заболявания, и сега изчезват периодично. Правим чудеса, за да ги набавим на децата си. Време е този проблем да получи трайно решение", казва Събева. Освен за лекарствените препарати грижа са и набавянето на медицински каски, които да се отпускат на хората с епилептични припадъци безплатно, подобно на помощните средства. Чрез тях те се предпазват от наранявания на главата, които могат да се окажат дори смъртоносни. Тя е категорична, че каквото и да говорят политиците, българският пациент никога не е бил в центъра на здравната система. „Дали някой разбира какво точно означава това, когато изрича подобни думи?", пита се тя. И е категорична „Медицинските услуги трябва да обслужват болния, а не той да обслужва системата. Напълно резонно е, щом човек си плаща здравните осигуровки, да очаква нещо адекватно срещу парите си. Сега той постоянно трябва се нагажда към това, което се прави независимо, дали то е добре или не за него". Точно с тези пропуски тя обяснява и предпочитанията на хората да заминат на лечение в чужбина, та дори и когато същото има и у нас. Пак с изкривеното разбиране, че пациентът обслужва системата, че той й носи пари от здравната каса, от допълнителните фондове или от кешови плащания тя обяснява и недоверието към лекарите и останалия персонал най-вече в болниците. „Когато този процес се обърне, ще се възвърне и и доверието към медиците. Тогава вече хората ще останат да се лекуват в България", убедена е тя.

Тези проблеми за Веска Събева не са нито нови, нито от вчера. Тя знае в детайли пробойните в родното здравеопазване от времето преди промените, по време на тях, та чак досега. Вместо обаче да чака, да се събира с други майки на болни деца, като нея и заедно да оплакват участта си, тя предприема стъпки.

Задействането на вятърните мелници

Оказва се, че това е напълно възможно – да ги накараш, вместо да поклащат безцелно крила напосоки и дори да спират на моменти, да заработят целенасочено, енергично до пълен успех. „Защото една майка може да направи всичко за детето си, дори и невъзможното", подчертава тя. Речено, сторено. В началото на 90-те години се създават малки пациентски групи, подобни на сегашните сдружения. Повечето без съдебна регистрация. Хората просто се събират, за да споделят проблемите си, да опитат да търсят заедно решения. Самата Веска Събева посещава такива сбирки всеки път, когато мъжът й може да поеме грижата за децата. Те вече имат и по-малък син. Започва да търси информация, консултира се с лекари, как може да се създаде работеща структура, която да е в подкрепа на родителите на деца с епилепсия. Подкрепят я деветима, които са напълно наясно какво означава болни дете. Това са Симона Хаджиева, Нина Георгиева, Ирина Петрова, Цветанка Митова, Емилия Бадева, Снежана Класанова, Даниела Миронова, Сашка Стоичкова и Цанко Георгиев. Така, през април 1998 г., всички те обединяват във Фондация на родителите на деца с епилепсия. Скоро след това тя прераства в Асоциация на родителите на деца с епилепсия. Тази есен тя ще отбележи 25 години от своето създаване. Благодарение на нея за децата, засегнати от тези заболявания посещаването на училище заедно с техните връстници вече не е мечта, а реалност. Това стана по т. нар. включващо образование, което ни повече, ни по-малко се дължи точно на АРДЕ, както е популярна асоциацията. Извоювани са редица възможности и улеснения за родителите. Беше създаден първият дневен център, в който деца и юноши могат да прекарват времето си в арттерапия и общуване. Предстои създаването на още два. За тях се организират пътувания, а за родителите им обучения.

Време за себе си, все пак

Въпреки многобройните си ангажименти, свързани с асоциацията, домакинските задължения и грижата за по-големия син Петко, Веска Събева се старае да намира време и за себе си. Една от възможностите да остане сама със себе си, ако не се брои кучето, са разходките й в парка с четириногото. Впрочем, въпреки тежкото положение у дома, семейство Събеви винаги е имало домашен любимец и то точно куче. Тя отсега планира, как когато по-малкият й син се ожени и я дари с внуче, за каквото тя мечтае, ще го научи да обича животните. „Човек, който няма добро отношение към тях, не може да бъде добър и с хората. В много отношения те са наши учители", убедена е тя. И въпреки всичко, намира време да чете, да слуша класика и рок, колкото и за мнозина последната комбинация да е необяснима.