(Без)надеждният случай на Миглена

Системата втълпява на болните с лупус, че са не хора, а ходещи диагнози, казва младата журналистка

Денис
Никифоров
denis_9512@abv.bg

Със страшна умора – така лупусът влиза в живота на Миглена. Всичките й усилия да я пребори – от конски дози кафе и шоколад до аеробика, се оказват безплодни. „Беше ми трудно дори сутрин да стана от леглото и да отида на работа. Имах постоянни инфекции, както белодробни, така и на пикочната система. Килограмите ми варираха, макар да не бях променила начина си на живот. Имах и много леки и пренебрежими болки в ставите, на които дори не обръщах внимание“, връща лентата журналистката.

Заради честите възпаления на белия дроб Миглена първо тръгва по пулмолози. Рентгеновите снимки обаче не дават отговори. Изследванията на нефролозите и уролозите също не откриват причина за постоянните уринарни инфекции. В един момент, през 2015 г., се стига и до идеята Миглена да си направи бъбречна биопсия. Младата журналистка постъпва в болница, за да се подложи на интервенцията. Известен професор решава обаче, че биопсията е излишна, защото Миглена вероятно има рак.

Така младата журналистка е изписана и насочена към консултация с хематолог и онколог, които трябва да потвърдят или отхвърлят, че е с онкологично заболяване. „В продължение на един месец живях с ужаса от най-страшната диагноза, която може да получи човек“, спомня си Миглена.

Имунологичните изследвания обаче

най-накрая разгадават ребуса – лупус е, не рак 

Интересното е, че малко по-късно същата диагноза е поставена и на майката на Миглена – очевидно факторът „фамилна обремененост“ се оказва ключов при тях.

„Първоначално лечението беше базовото – с високи дози кортизон и химиотерапевтици. Ако пациентите не реагират на него, преминават към друга терапия. При мен имаше положителна реакция“, разказва Миглена. И уточнява, че лупусът протича много индивидуално – затова е важно да се нагласи точната терапия за всеки пациент.

По време на лечението си – дори и с химиотерапевтици, младата журналистка не спира да работи. „Благодарна съм за това си решение и до днес“, признава Миглена. „Влизах за три дни на вливания в болница, след което се връщах в редакцията. Много сериозен е натискът да не се ходи на работа от страна на медиците.

Първото нещо, което чуваш, е, че трябва да си останеш вкъщи 

за да не подлагаш на никакъв стрес, което поставя началото на сериозна социална изолация на хората с лупус“, категорична е младата жена. „Много хора си дават сметка на по-късен етап, че не е трябвало да се отказват лесно от социалната си среда, да спират работа и да се затварят вкъщи“, допълва тя.

Другото й разочарование е безнадеждността, която насаждат част от лекарите. „Всички се разболяваме и ходим на консултации. Когато ти се наложи да посетиш специалист и на въпроса за съпътстващи заболявания отговориш, че имаш лупус – веднага попадаш в графата „безнадежден случай“ и отсрещната страна не се задълбочава да проучи здравословния проблем, за който търсиш помощ“, споделя Миглена.

„Коментарът най-често е, че симптомите най-вероятно са свързани с лупуса, че нищо не може да се направи и трябва да си пиеш лекарствата“, недоволна е младата журналистка. И подчертава: „Най-важното е човек да не си прекъсва социалния живот. Защото ние сме хора, а не ходещи диагнози – колкото и системата за здравеопазването в България да ни втълпява точно това!". Затова е и твърдо убедена, че  хората с нейната съдба

не бива да се отказват от начина си на живот, за да не се пречупят пред болестта

„Важно е и лекарите да подтикват пациентите да се занимават с нещата, които обичат – било то работа или хоби. Но лично аз съм се сблъсквала с обратното“, откровена е Миглена. „Много пъти ми е правена забележка, че работата ми е напрегната и не трябва да се излагам на такъв стрес, което, според мен, не е нормално. В крайна сметка, решението е мое, както и отговорността за здравето ми. Днес се чувствам прекрасно!“, категорична е Миглена Иванова.