Живот с едно на ум

24-годишниият Димитър Петров е с хемофилия, но учи, работи и спортува активно, за да видят останалите, че болестта не е страшна

Силвия
Николова
silnikol@gmail.com

Димитър Петров е роден през 1999 година в София. Определя себе си, като обикновено момче с традиционно детство. Бакалавър е по биотехнологии, учил е в Софийския университет. В момента прави магистратура по вирусология. Независимо от ученето, работи като лаборант в една от големите ветеринарни клиники в столицата. Председател е на учредената през 2021 г. секция „Младежи" към Българска асоциация по хемофилия. Нейни членове са младежи и девойки на възраст от 17 до 32 години с хемофилия А, хемофилия Б, болест на фон Вилебрант и други редки наследствени нарушения на кръвосъсиването. „Не малко млади хора живеят с това заболяване, но то не ги прави нито инвалиди, нито с нещо по-различни от останалите. Всички имаме потребности, хобита, искаме да танцуваме, да спортуваме, да живеем така, както живее всеки един млад човек. В секцията работим точно за това, да помогнем чрез различни дейности и инициативи на тези, които все още имат някакви предразсъдъци, че нямат основание да се безпокоят от общуването си с нас", казва Димитър Петров.

Да живееш под похлупак

„Точно така израстват повечето деца с хемофилия в България. Родителите се безпокоят за тях. Страхуват се да не се случи нещо фатално с тях, та макар и от невинно по-силно бутане или удар, което е обяснимо, защото нашата кръв има проблеми със съсирването и това може да доведе до животозастрашаващи състояния", казва Димитър. Определя обаче себе си от малкото щастливци, които не са били крайно ограничавани от семейството си. „Напротив, от малък ме научиха как да се пазя. Заболяването ми е открито, когато съм бил бебе на шест месеца. Приятелите ми също знаеха за него и бяха много внимателни с мен. Случих на изключителни съученици, в чиято компания никога не съм се чувствал застрашен", казва той. Не крие обаче, че макар и родителите да са го пускали да играе навън с другите момчета, че и досег помни как е седял сам на пейката встрани, на безопасно разстояние и е гледал връстниците му как ритат футбол. Пак заради собствената си безопасност, колкото и да му била интересна непознатата компания, я избягвал. Страхувал се да не бъде наранен от младежите, които не знаят, че е хемофилик. Твърди, е никога не е бил обект на дискриминаци по отношение на заболяването си. Често обаче е чувал, че някои майка са дръпвали децата си от такива с хемофилия заради страх да не се заразят – нещо напълно неоснователно. „Мога да кажа, че имах едно хубаво детство, въпреки че понякога се налагаше да се ограничавам в нещата, които правя. Основната трудност, с която ме сблъска заболяването, е винаги да имам едно наум и да преценявам дали дадено нещо или дейност би навредила на моето здраве. Като цяло имам щастието, че в моето детство съм имал добър достъп до лечение, заради което сега съм по-спокоен. Въпреки това винаги внимавам за здравето си и се пазя от наранявания. Това ме кара да бъда по-избирателен в активностите си – лични и професионални", казва още Димитър Петров.

Делници и празници

„Те са като на всички останали – работя, уча, спортувам. Обичам колоезденето и фитнеса, разказва за себе си младият мъж. Тренировките не ме натоварвам. Напротив, с тях си почивам. Винаги обаче имам едно на ум, че трябва да внимавам", допълва той. И Димитър, както и повечето негови връстници обича петъците. Не крие, че не е любител на класическата музика и рока, и направо си казва, че слуша най-вече хаос. Не му е чуждо и забавлението в дискотека с приятна компания. Признава, че отдавна не е чел задълбочено художествена литература. Набляга на научната, защото се е амбицирал да стане добър вирусолог. И, както сам казва, вероятно някой ден с работата си да допринесе за разработването на медикамент срещу тежко заболяване. Смята, че най-важното нещо, което обществото трябва да знае за хората с хемофилия е, че те не се различават по нищо от всеки друг човек. Той и другите млади хора, като него, вече ползват съвременни инжекционни терапии, които се поставят венозно. Инжекциите си ги слага сам той или майка му. Точно обаче, защото са венозни е чувал от приятели, че са срещали критичните погледи на неосведомените – хората ги взимали за наркомани."Ето защо трябва да се говори повече за хемофилията и то не само в или около световния ден за осведоменост за това заболяване, а и в останалото време на годината", смята Димитър Петров. Младият мъж мисли и за бъдещето, но твърди, че не се страхува от него. „Когато се оженя, ако имам дъщеря, тя може най-много да е носител и да предаде заболяването на сина си. Като се има обаче предвид, как бързо се развива медицината и терапията, ако някога имам внук, вероятно за него ще има напълно открита терапия", казва той.

Какво представлява заболяването

Хемофицията е наследствено, генетично заболяване на кръвта, което й пречи да се съсирва правилно. Тя се предава от майка на син, като майката, в повечето случаи, е само носител на заболяването, а синовете са тези, които боледуват. Както при повечето генетични заболявания, състоянието не се лекува. Пациентите цял живот са на поддържаща терапия, чиято цел е да предотврати тежките усложнения. Заболяването се проявява със спонтанна поява на кръвоизливи, най-често в ставите на коленете, глезените и лактите. Понякога, дори при съвсем леки наранявания, кръвоизливи възникват и във важни органи като мозъка, стомаха. Това налага спешно преливане на важния 8-и фактор при хемофилия А и съответно 9-и фактор при хемофилия В, които помагат да се спре кървенето.

Цифри и факти

Хемофилията бива два основни вида – тип А и тип В. В България има около 700 души, в това число и деца, които страдат от това заболяване. Осемдесет от тях се проследяват в Експертния център за хемофилия и други редки доброкачествени заболявания на кръвта при деца към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ". До скоро та те бяха около 50, но след пенсионирането на единствения детски хематолог към Медицинския университет в Плевен, наблюдавани там, бяха преносочени за лечение и наблюдение към София. Дефицитът на детски хематолози е един от основните проблеми, за който лекарите сигнализират от години. „Колегите извън специализираните центрове не познават добре новите препарати за лечение, въздържат се да ги прилагат на пациентите и вместо това ги изпращат при нас. Забавянето заради транспортирането до най-близкия център, такива има в София, Варна и Пловдив, обаче може да бъде фатално", споделя другият проблем д-р Денка Стоянова, хематолог от ИСУЛ. Тя дава за пример случай на дете от Вълчедръм с черепно-мозъчна травма, което е било транспортирано чак до София, вместо на място да му бъде приложен животоспасяващият препарат.