Пациенти искат стратегия за редките болести

Шест града грейват цветно по повод деня, посветен на тях и по-добрата информираност на хората

Според нея, необходимо е промяната в средата за хората

с редки болести в България да се случва успоредно с променящата се международна рамка в тяхна полза. По думите й трябва да се работи комплексно по отношение грижите за тези пациенти, като се обръща внимание и на психичното им здраве.

„През 2023 г. отново се поставя темата за изключително

големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение, които съществуват между отделните държави членки на Европейския съюз. В резултат на тях тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в Европейския съюз", смята Наталия Маева.

Световният ден на редките болести, който всяка година

е в последния вторник от месец февруари, ще бъде отбелязан с осветяване в синьо, зелено, розово и лилаво на емблематични сгради в пет областни градове- София, Бургас, Русе, Велико Търново, и Хасково.

Над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване.

Идентифицирани са над 6000 такива заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. От тях 72 на сто са генетични, докато други са резултат от вирусни или бактериални инфекции, алергии или са причинени от влиянието на околната среда. Към групата на редките заболявания спадат и някои ракови. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.