Да оцелееш напук на болестта

8-годишната Ванеса Борисова страда от три тежки заболявания, „Българската Коледа” е шансът й да радва още родителите си

Силвия
Николова
silnikol@gmail.com

Всяко семейство при тези диагнози, поставени на рожбата му,

би се шокирало. Така се случило и със семейство Борисови. Ванеса била така очакваното момиченце у дома. Родителите Ирина и Николай вече имали момченце. Бременността била проследявана редовно, бебето се родило нормално без никакви видими проблеми и уреждания. Те станали явни месец по-късно. И тъй като първото дете и всички роднини, и по двете линии, били без тежки заболявания, те не направили генетични изследвания. Лекарите също не ги подсетили да предприемат такава стъпка в началото на бременността. Радостта от малката им рожба била кратка, само за месец. После дошли мъките и митарстванията от лекар на лекар, от болница в болница.

И мълчанието вместо отговор на въпроса: Ще живее ли?

„Ванеса беше само на един месец. Кръв в изхожданията бе първото, което ме стресира. Докторът каза, че е вероятно от някаква инфекция в мен, тъй като аз я кърмех. Започнаха обаче да се появяват и други неща – хематом на тялото. Отдадох го на това, че бебетата са с нежна кожа и е възможно аз да съм я хванала по-невнимателно. Скоро тя започна да плаче често, а корема й да се подува", разказва майката. И този път тя не обърнала сериозно внимание, решила, че детето страда от колики, както всички бебета още повече, че на моменти телцето на Ванеса потрепервало – нещо, което също се случва при по-силни колики. Впоследствие се оказало, че бебето вече е правело гърчове. Няколко дни след потреперването родителите осъзнали, че с детето им се случва нещо нередно.

Една вечер то изплащало силно, било направило пак гърч,

след това заспало. „През нощта не се събуди да се храни, както обикновено. Отказа и на сутринта. Вечерта ни посети лекарят, при който бяхме ходили вече на преглед. Тя вече беше с подута фонтанела от налягане в черепната кутия, а от него бе последвал мозъчен кръвоизлив", потръпва при най-тежкия спомен в живота си досега майката Ирина. Приели бебето в болницата в Бяла Слатина, където по онова време живеело семейството, а после и в УМБАЛ „Д-р Георги Странски" в Плевен. Междувременно хемоглобинът на бебето паднал до застрашителни за живота нива. Лекарите не давали никаква надежда. Нещо повече, направо предупредили родителите да очакват най-лошото. Майката с благодарност говори и до сега за медиците, които за броени часове направили всички необходими изследвания на едномесечното бебе и въпреки риска, предприели всичко, което е по силите им.

Бебето оживяло, колкото и на медиците да не им се вярвало.

Започнало и възстановяването, но за кратко. Кръвоизливът се повторил, скенерът показал хидроенцефалията. Този път лекарите обаче не поели риска да сложат мозъчна клапа на едномесечно бебе. „Смятаха, че мозъкът й е толкова увреден, че е напълно безсмилено. Отказаха ни на няколко места, в няколко болници. Когато Ванеса стана на 4 месеца, намерихме къде да й сложат клапа. Казаха ни, че това е начинът тя да живее, макар и да не очакваме да бъде като другите деца. Примирихме се. Поне щеше да е жива", разказва за преживените моменти Ирина.

Впоследствие се оказало, че малката Ванеса е и с детска церебрална

парализа. На практика, тя е може да се обслужва сама. зависима е от своите близки въпреки, че съвсем скоро ще навърши 8 години. Момиченцето обаче е истински боец. Независимо от терапиите, без които не може - рехабилитацията, заниманията с логопед и сензорно-интегративна терапия, и които са така необходими за подобряване на състоянието й, доколкото това е възможно, ходи и на училище. Семейството се е преместило в Перник – родния град на майката, за да са по-близо до София и големите болници в столицата. Освен това, в рада има и училище за деца със специални нужди, което е голямо улеснение за родителите.

Часовете за всеки ден от седмицата са разпределени до минутата.

 След като Ирина прибере Ванеса от училище, бърза да я нахрани. Следва час – два почивка и двете поемат по познатия маршрут – кабинета на логопеда, центъра по рехабилитация или при специалиста по сензорна терапия. „Старая се да не я натоварвам прекомерно. Затова всеки ден ходим на по едно такова занимание след училище. Помагам й да подготви и уроците, макар и тя да се обучава по специална програма. Ванеса не може да върши нищо сама. Затова съм и на нейно разположение изцяло", разказва майката Ирина. Откакто семейството научило, че така мечтаното им момиченце не е като другите деца и се нуждае от чужда помощ, тя напуснала работа и изцяло се посветила на грижите за нея. В семейството работи само съпругът й – нещо, което е твърде затормозяващо във всеки един български дом.

 Засега обаче семейство Борисови се стараят да не се оплакват.

Нещо повече, те са изключително благодарни на кампанията „Българската Коледа", която ги подпомага за рехабилитацията и заниманията с логопед на Ванеса. На месец разходите за тях не падат под 1000 лева. Те не се поемат от Националната здравноосигурителна каса и всяко семейство, което има подобен проблем се справя, както може, но най-вече чрез спонсорства. Ирина Борисова не се оплаква от принудителната безработица.

Наясно е, че никой не може да отмени една майка в грижите

за болното й дете. Освен това, вкъщи, тя помага в подготовката на уроците и на по-голямото дете в семейството, момченце на 10 години. Баткото, на свой ред, се включва в дейностите по обслужването на сестричката си, колкото това е по силите му. „Обича я много, привързан е към нея, а и тя много го обича. Понякога обаче чувствам известна ревност у него, тъй като вижда, че заради състоянието й се налага да й отделям повече внимание, отколкото на него", споделя майката и се надява с годините синът й да надмогне това чувства.

Дотогава на семейство Борисови им остава единствено надеждата, че медицината, както напредва с бързи темпове, току виж, открие терапия и за малкото им и така обичано момиченце.