Мечтата да прегърнеш мама

„Действително момченцето ми е чувствително и ранимо
дете, но така искам да не е такъв. Нежен е по душа, но много различен от другите, защото е с аутизъм – състояние, което може да бъде подобрено, но човек не може да бъде освободен от него напълно", започва своя разказ майката на Мони - Ванеса Нунова. Те живеят в Перник – градът, в който живее и 12-годишният Сашко, също аутист и когото търси половин България в продължение на девет дни. Родителите на двете деца косвено се познават, както и всички останали в Перник, които имат деца със състояния от аутистичния спектър. „Напоследък ми прави впечатление, че все повече сякаш са засегнати от такива състояния. Нямам обяснение на какво се дължи, както и лекарите.
Ние, родителите на такива деца сме обединени в едно
– в нашата мъка и в огромната ни обич към нашите принцове и принцеси", казва Ванеса и насърчава родителите да не се отчайват, защото науката напредва с бързи крачки и току виж някой открие ключа към загадката аутизъм и освободи заключените в него. Докато обаче самата тя стигне до такова спокойствие на духа, признава си, никак не й е било лесно – нито на нея, нито на бащата на Мони, нито на неговите баби и дядовци. „Той е чакано, обичано, въжделено дете. Когато се роди, бяхме на върха на щастието. Момченцето ни растеше. Очаквахме първите му стъпки, но те закъсняваха и закъсняваха", спомня си Внеса.
Първите белези на аутизма родителите започнали да забелязват,
когато то било на годинка и половина. Тогава обаче те не подозирали, че става дума точно за такова състояние. „Физически той изоставаше – късно започна да седи, никога не започна да пълзи, пак късно се изправи на крачетата си в кошарката. Проходи късно, чак на година и пет месеца, беше по-тромав от останалите деца. Със захранването се появиха и проблеми в корема. Детето започна да повръща. изследвания впоследствие установиха, че е и с вродена стеноза на клапата на белодробната артерия. Това се отразява и на някои органи и системи", казва още Ванеса. Сега вече от менюто му отсъстват напълно яйцата, млякото, глутеновите продукти, като се налага да взима много хранителни добавки, за да си набавя необходимото.
Докато обаче му бъде поставена диагноза, минало много време,
през което семейството се измъчвало в догадки, какво се случва със сина им. Когато обаче с късното прохождане, момченцето започнало и трудно да пази равновесие, да се класи наляво, надясно, го завели на невролог, той им подсказал, че това може да се дължи на умствено изоставане. „След клатенето, дойде продължителното въртене в кръг, пляскане с ръце, изкривяването на погледа. Мони изкривяваше главата и гледаше под ъгъл. Изгуби очен контакт с мен, а до годинка ме следеше с поглед, когато излизам и се движа из стаята. Усмихваше ни се, когато го къпехме с баща му, но усмивките вече ги нямаше.
Регресът настъпи за не повече от четири-пет месеца, изгуби всичко,
каквото можеше", спомня си майката първоначалния шок, в който изпаднали у дома, наблюдавайки как детето с всеки изминал ден става все по-различно. До годинка и половина дори имал лепетна реч, като всички останали деца. После само вокалицизирал с „а-а-а-а„. През месец януари той става на шест годинки, но все още не е вербален. Когато е гладен, малкият Симеон хваща майка си или баща си за ръка и ги води в кухнята. Жаден ли е, отива и си взима шишето с вода. Придобил е и някои други умения. Те са в резултат на специални занимания с него. От година и половина детето ходи на абатерапия (поведенческа терапия), на рехабилитация, на логопед и на ерготерапия – все занимания, без които той не би имал развитие, но които са скъпи за неговите, както и за повечето родители.
Вече може да помаха с ръчичка и дори да изпраща целувка.
Постепенно е започнал и да задържа вниманието си върху една или друга играчка за разлика от преди, когато въобще не са му правели впечатление. Специализираните занимания с него струват над 200 лева седмично. Затова, за да изкарат някой друг лев повече, родителите се принудили да работят като сервитьори. Отскоро бащата се е върнал към състезателна дейност – волейболист е. Така си разделят деня, че винаги да има човек при него. Ако случайно и двамата са на работа, бабата и дядото по бащина линия поемат момченцето. Те са хората, които то приема най -безпроблемно след мама и татко. От три години „Българската Коледа" подпомага със събрани средства от дарители терапията на Симеон Мирославов.
Макар и да не може да се движи по програма с връстниците си,
той е записан и в масова детска градина, в която ходи два часа, за да се социализира. „Децата много му се радват, но като тръгнат към него и му подават играчки, той се плаши. Реагира на всеки шум. На площадката в градинката е по-свободен. Отскоро дори започна да се приближава до тях и да ги наблюдава отстрани как играят. Досега напълно ги игнорираше, все едно ги няма", разказва за поведенческите особености на своя син майката Ванеса и допълва, че другите родители се отнасят с разбиране и толерантност към Мони.
Два пъти в седмицата има занимания и в специализиран дневен
център за деца с увреждания, където работят индивидуално с детето. Догодина момченцето би трябвало да бъде ученик. Той ще учи в специализирано училище, каквото има в Перник. Голямото безпокойство на Ванеса е, какво ще стане със сина й, когато ще е голям, а мама и татко вече няма да ги има. Затова мечтата й е простичка – детето й да получи, колкото се може умения, за да се справя в бъдеще. И макар да има още дни до Коледа, тя отсега премисля как да подреди елхата, и се надява Мони някой ден също да придобие умение да й помага в празничната шетня.
Момчето не може да каже какъв подарък иска, но родителите му
отсега оглеждат магазините с надеждата да открият най-увлекателната играчка за своя син, която може да привлече вниманието му. Решено е и посрещането на Рождество Христово – както всяка година у дома с близки роднини и децата им, които знаят, че трябва да са тихи, за да не плашат Мони. Заедно с братовчедите си той се наблюдава фойерверките в празничната нощ. Когато ги гледа през прозореца, той не се страхува от тях, радвам им се. А майката Ванеса мечтае за момента, в който момченцето й ще реагира, като всички други деца и ще я прегърне за празника.
Как да помогнем
Каузата „Българската Коледа" може да бъде подкрепена: Чрез изпращане на SMS на кратък номер 1117 за А1, Vivacom и Yettel. С всеки SMS дарявате 1 лев на дете в беда. Чрез обаждане на номер 09001117 за фиксирани абонати на Vivacom и А1. С всяко обаждане помагате с 1 лев на дете в беда. С банков превод на: Получател: БНТ, за „Българската Коледа" IBAN: BG13UBBS80023300186210 BIC код: UBBSBGSF Банка: Обединена българска банка. С превод по интернет с банкова карта или чрез ePay.bg. Повече информация за благотворителната инициатива, реда за кандидатстване, както и начините, по които могат да бъдат правени дарения, са посочени на сайта www.bgkoleda.bg |

Българската Коледа събра 3.5 млн. лв.

Честита Нова Година!

София ограничи фойерверките за Нова година
Те ще могат да се ползват 8 часа в празничната нощ, защото безконтролната употреба е вредна за здравето

Да оцелееш напук на болестта

Над 2.7 млн. събра Българската Коледа
Двадесетото издание на благотворителната инициатива под патронажа на президента на България продължава

Държавата да поеме генетичните изследвания

Честито Рождество Христово!

Да отворим душите си за любовта

Детското здраве е приоритет само на хартия

ВМА с дарение от Българската Коледа
То е предназначено за специализирания център за кохлеарни имплантации в болницата и позволява ранна диагностика на глухота още при раждането