Детското здраве е приоритет само на хартия

Лекари пропускат хипотеза за рядко заболяване, родители неглижират поставената диагноза и не започват лечение, казва доц. Гергана Петрова

Силвия
Николова
silnikol@gmail.com

- Ние лекуваме основно деца със заболявания на белите дробове, ларингити, пневмонии, бронхити, бронхиална астма, муковисцидоза. Те са обострени или хронични. Освен тези пациенти, лекуваме и деца с алергии, както и с имунни дефицити. Най-честите случаи са на такива с ларингити, фарингити, пневмонии, както и с пристъпи на бронхиална астма. При нас доста често попадат и пациентите с хронична патология. Ако едно дете може да има пневмония веднъж в годината или на две години, то на едно дете с хронично белодробно заболяване се налагат по три, дори четири пъти да постъпва в болницата в рамките на една година. Колкото до обострените заболявания, като фарингити например, те са инфекции, причинявани от микоорганизми, с които децата се срещат. Затова не мога да кажа, че някой не е гледал детето си добре и затова то се е заразило. Понякога обаче се забравя да се спазват елементарни хигиенни мерки. След първоначалният контрол сега вече никой не носи маски и настана истинска вакханалия в това отношение. Хората вече не спазват и дистанция, затова респираторните инфекции се увеличиха в последно време. Мерките в предходните две години заради пандемията от коронавируса ограничиха и другите респираторни вируси.

- Какви редки заболявания се наблюдават сред децата, за които се грижат лекарите от Клиниката по педиатрия на Александровска болница?

- На първо място е муковисцидозата, което е едно от най-тежките редки заболявания. По регистър пациентите с нея са 240, като има още десетина, които не се регистрират. Лекуваме още имунни дефицити, както и деца с вродени аномалии. По отношение на муковисцидозата се сблъсквам напоследък с необясними неща, които са голяма болка за мен.

- Какви са тези необясними неща?

- Запуснати случаи поради недоглеждане. Например, петнадесетгодишна пациентка, която е с клиника на муковисцидоза, но не й е обърнато внимание. Никой от тези, които са я прегледали, изследвали преди това не се е сетил за заболяването. Ние й поставяне диагнозата, едва когато дойде при нас. Последният такъв случай е от преди месец. Преди това имахме 12-годишно момче с типична муковисцидоза, но никой не е коментирал това заболяване въпреки типичните му оплаквания. Имахме и 13-годишно момиче, обиколило доста лекари, но никой не е помислил за муковисцидоза. Това ми е голяма болка, защото като най-честото рядко заболяване трябва да се познава. По света вече има скрининг за него. За мен да се постави диагноза класическа муковисцидоза на 15 – 16 години е пропуснато време за лечение и за обучение на пациента правилно да се грижи за себе си, за да бъдат съхранени максимално органите и системите. Вече има и лекарства, с които нещата се поставят на много по-добро ниво. Затова, като се съберем някъде колеги, винаги алармирам да мислят и за муковисцидоза. Това е рядка болест, но не е толкова изключително рядка по честота, колкото си мислим. Когато едно дете често боледува, трябва да се помисли и върху този проблем.

- Към кого хвърляте топката по-силно – към доболничната помощ или към родителите?

- За съжаление, хвърлям топката и към едните, и към другите. Тази година имаме две деца, диагностицирани и генетично потвърдени с муковисцидоза още преди години. За съжаление, родителите не приемат диагнозата, не смятат, че е нещо важно и не се провежда лечение. В резултат състоянието на едното дете в момента е доста влошено и се наложи хоспитализация. Питахме ги, защо не са взели мерки, след като са знаели, че то е с муковисцидоза от осем години. Отговориха ни, че има хомеопати, които са го лекували и от това то се е чувствало добре. Родителите на друго дете знаеха от седем години, че то е със заболяването. Едва сега дойдоха и поискаха да получат едни нови лекарства без да е направена преди това каквато и да било друга терапия. От тези примери става ясно, че проблемът е е само от недоглежане в първичната помощ. Напротив, в единият от случаите личният лекар е изпращал детето за консултации при специалисти. Водено е при тях, но всички те са казвали какви ли не други диагнози само не и муковисцидоза. Проблемът е и в двете страни – и при лекарите, и при родителите.

- Имате ли обяснение, защо родителите не приемат диагнозата, дали не е заради подкопано доверие в лекарите?

- Причините са няколко. Имахме случай, в който питаме упорито майката, но тя дълго време премълчаваше, че в семейството е имало инцидент с нейна леля, която е имала същата симптоматика. Почти бях сигурна, че става въпрос за наследствена муковисцидоза. Резутатът от генетичните изследвания на следващи ден го потвърдиха. Майката обаче беше останала с впечатление, е ние не я харесваме, тормозим я и искаме да си признава неща, които не са съществували. Когато й показахме резултатите от изследването, тя се обади на съпруга си. Той дойде, взеха си детето и изчезнаха. Заявиха ни, че не ги харесваме и затова им казваме лоши диагнози. Куриозното при това семейство е, че те имат още едно здраво дете. Когато аз казах на майката да го доведе, за да го изследваме дали не е носител на заболяването, за да се знае когато създаде семейство и деца какви рискове има, тя беше много рязка. Обърна се към мен и ми каза: Не, докторке! Детето ми е здраво. Няма да ви го доведа, да не го разболеете и него. Някои родители на деца с муковисцидоза отварят и четат в интернет, как тези пациенти живеят до 12 – 13-годишна възраст. Това са стари данни, вече категорично не е така. Децата със заболяването живеят много повече и това е благодарение на навременната диагностика, правилното лечение със съвременни терапии и обучение какви грижи да полагат за себе си.

- Ясно е, че редките заболявания са генетични, но имат ли връзка с начина на живот на родителите или с все по-късните бременности?

- Има заболявания, които не са редки, но са в резултат на лоши условия на живот по време на бременността. Има редица фактори в семейството, които могат да окажат влияние върху здравето на детето. Колкото по-късна е възрастта на хората, които стават родители, над 40 – 45 години, толкова повече рискове има. Качествата на яйцеклетката и на сперматозоидите не са такива, както когато те са били на по 20 – 25 години. Могат да се появят някакви редки болести, мутационно процеси или неразделяне на хромозомите. Затова и всички бременни след 35-годишна възраст тестваме фетално, защото около и след нея започват проблеми при разделянето на хромозомите. Ние всички получаваме половин генетичен набор от майката и половин генетичен набор от бащата. Затова, моят съвет е, колкото по-млади хората създават деца, толкова по-добре, но над 23 години, а не на 15-16, че и по-малки, каквито случаи има. При несъзрели, твърде млади майки, също е възможно да се роди дете с някакво заболяване. Безопасно е до 35 години. Превенция може да се направи. Ако имаме човек, който е носител на генетично заболяване, например муковисцидоза, но не е болен, изследваме и неговия партньор дали не е носител, тъй като има риск от 25% тяхното дете да бъде също със заболяването. Подобно е положението и с хемофилиите, и с таласемиите. Във всички случаи, има ли в семейството засегнат от генетично заболяване, изследване трябва да се направи, за да се знае и да не се предава в поколенията. Освен това, колкото по-здравословно живее човек, когато е решил да създава деца, толкова по-здрави ще бъдат те. Алкохолът и цигарите по време на бременност могат да допринесат за някаква вродена аномалия, която също се води към редките болести.

- Добре финансирани или недофинансирани са диагностиката и лечението в педатрията. Какви грижи за децата са все още в недостиг и с какво би могла да помогне „Българската Коледа"?

- Педиатрията не е печеливш отрасъл в здравеопазването. Изглежда нашето лоби не е толкова силно, за да повлияе на тези, които определят финансирането. Няма какво да се лъжем, приоритетно се решават нещата с възрастните пациенти, защото те са гласоподаватели, а не децата. Ясно е, че те – децата, са приоритет само на хартия, но не и в действителност. Това се потвърждава и от изграждането на Националната детска болница. От години се говори, че ще я има и нищо повече от това. Клиничните пътеки в педиатрията са, меко казано, недостатъчно финансирани въпреки, че ги увеличиха, те пак са нископлатени спрямо тези в други специалности. За разлика от пътеките за възрастните, ние, които лекуваме деца не се съобразяваме с това колко дни трябва да пролежи пациента. Ако тя е за пет дни, но то не е излекувано, не го изписваме, държим го, докато има нужда, макар и здравната каса да плаща за пет дни, а останалите да са за сметка на болницата. се още ма много неща да се желаят. Прекрасна беше идеята детското здравеопазване да не е обвързано със здравната каса, но не ми е ясно, как би могло такова нещо да се реализира особено, когато става въпрос за реки болести. При тях трябва да говорим по-скоро за диагностично-свързани групи или финансиране по друг начин, но не и с клинични пътеки.

- Каква апаратура е необходима на лечебното заведение, която би могла да се осигури от „Българската Коледа", за да се подобри дейността на Клиниката по педиатрия и която болницата не може да осигури със собствени средства?

- Благодарение на „Българската Коледа" получихме много добра апаратура - рентгенов апарат, а сега и автоматичен кръвно-газов и електролитен анализатор. Тя ни помага всекидневно в диагностиката и лечението на децата с редки болести. Тази година сме решили да кандидатстваме за монитори за пациенти, защото обикновен те са много натоварени и лесно излизат от строй. С тях се проследява пулсът, сатурацията и всички други жизнени показатели. Ще бъдем много улеснени, ако имаме поне още два такива апарата. Ще кандидатстване и за пулсоксиметри.

- Вие от години участвате в кампанията „Българската Коледа", каква е равносметката ви?

- Ние сме много благодарни на „Българската Коледа", защото благодарение на тази инициатива Педиатричната клиника в Александровска болница е водещата клиника за детска респираторна патология. Благодарение на това ние можем да направим пълна диагностика и лечение. Същевременно имаме съвременна апаратура и рентген с минимално облъчване на децата. Затова и при нас се лекуват най-много пациенти с муковисцидоза.

- Отзивчив ли е българинът към подобни кампании и достатъчно известно ли е, че те са целогодишни, а не само около Рождество Христово?

- Категорично българинът е отзивчив и добър по сърце. Това го показва мащабът на „Българската Коледа". Според мен хората вече знаят, че кампанията е целогодишна.