Искаме достоен живот за болните си деца

Не може държавата да ги зарязва щом навършат години, казва Десислава Илиева

За трети път съм в София на протест в подкрепа на хората с увреждания, защото искам да се променят законите и за децата, и за възрастните. Трябва да се променят възможностите за получаване на лична помощ, недостъпната среда и много други проблеми. Децата с увреждания остават деца за цял живот, не може след 18 години държавата да ги зарязва.

В момента месечната помощ за деца с уврежане над 95% е 930 лв, но те растат и имат нужда не само от нея. Те стават на 18 години и остават без нищо. Затова правилата трябва да се променят. Освен това не разбирам защо се ощетиха децата с 50 и 70 процента инвалидност, това не е редно. След като има болни хора, всички трябва да получават достойна помощ.

Има нужда от промени и с ТЕЛК. В момента на всеки три години ние с детето трябва да се явим пред комисия. Не е редно, след като има увреждане, то е до живот, независимо дали е 100, 70 или 50 процента.

Крайно време е да се обърне внимание на хората с увреждания. Сега се затварят специализирани училища, иска се да се интегрират децата в нормалните школа, а това се окзва невъзможно, защото там няма достъпна среда за тях.

Бюрокрацията е друг огромен проблем. Аз шест години не бях личен асистент, защото лекувах детето си в „Момин проход". За да получа статут на асистент, трябваше да си сменя личната карта, да се запиша на друг адрес. А това в случая беше невъзможно, защото санаториумът е държавен. В същото време тези деца изискват целогодишна грижа, рехабилитация, логопед, психолог. Големи проблеми имахме и със социалните служби, разхождаха ни за детски добавки, за всичко. От тази година има малко облекчение, защото няма да ни разхождат толкова много, но бюрокрацията е отвратителна.

Затова и черните балони, които носим не са случайни. Те са символ на геноцида срещу нас. Искаме промяна на всички недъзи в системата и достоен живот за децата ни. Ще се борим за тях докрай!