помощ

Изгубени в болката си

15-08-2022 06:13
В желанието си да направят всичко, за да спасят детето си, заради ниското доверие в здравната ни система и ограниченият й капацитет, все повече родители събират пари за лечение в чужбинаИзгубени в болката си
Мария
Мария
Чипилева
chipileva@gmail.com

Малкият Йоан* е на три години, но страда от тежко заболяване и има нужда от спешна операция в чужбина. Тя може да бъде извършена в една от най-добрите университетски болници в Европа, но за целта са нужни 450 хил. евро. Неговорите родители са намерили част от сумата, но все още имат нужда от помощ...

Приблизително така започват десетки публикации в социалните мрежи и дарителски платформи в страната ни. В тях хора, познали едно от най-големите нещастия – да видят тежко болно детето си, протягат ръка за помощ. И ако през последните години броят им сякаш беше намалял, сега тези апели се срещат все по-често. Което пък поставя един естествен въпрос – защо.


Причините


Няма еднозначен или лесен отговор на този въпрос, нито институционален анализ, който да цитираме. И все пак основните причини, които се открояват са човешкото желание да направиш всичко, за да спасиш детето си, загубеното доверие от страна на обществото в здравната ни система и ограниченият й капацитет да осигурява високоспециализирано лечение, лошото й общо състояние, както и агресивния маркетинг на не малко чуждестранни болници.


Възможностите на държавата


У нас лечението на деца в чужбина се осъществява чрез здравната каса. Това се прави с формуляр за планово лечение или по Наредба 2, която наследи финансирането на Фонда за деца. Въпреки че средства за това има и разходите растат, не всички молби могат да се удовлетворят. Причините за това са напълно обективни.

Според наредбата здравната каса може да финансира само лечение, което не се предлага в страната ни и не се плаща от нея или със средства от държавата или общините. Също така тя не финансира експериментални методи на терапия. За сметка на това плаща за неразрешени за употреба в България лекарства, както и за медицински изделия, които не се плащат по друг начин. Като от миналата година при онкологични и онкохематологични заболявания терапията продължава да се финансира и след 18 години до приключване на лечението.


В цифри


На базата на тези правила разходите на НЗОК за лечение на деца за 2021 г. бяха 33.5 млн. лв., като бележат ръст със 143% спрямо 2020 г. С тези средства са финансирани 1867 решения за лечение, от които 1546 са били за предоставяне на медикаменти и медицински изделия в България, а 321 – за терапии в чужбина. Отказите, които касата е направила за финансиране са на 54 молби поради факта, че е ставало дума за експериментални методи, лечението се извършва в България или в страна от ЕС, а искането е било то да се осъществи в трета държава.

Цифрите недвусмислено показват две неща. Първото е, че държавата осигурява средства за лечение на деца и то не малко – през тази година се очаква разходите да стигнат 70 млн. лв. Второто е, че по-голямата част от молбите - над 80%, са за финансиране на неразрешени за употреба лекарства или такива, които не се внасят по друг начин в страната, както и за медицински изделия. Анализите на фонда показват, че средствата по тези две пера ще се увеличават занапред, което означава, че е налице системен проблем, който трябва да се реши по друг начин.


За какво става дума


Плащането на лекарства, които не са регистрирани за употреба в България, според законодателството ни трябва да става само по изключение, защото тези медикаменти не подлежат на никаква ценова регулация и това увеличава разходите за тях. Аналогичен е проблемът и с медицинските изделия, където изначално няма подобни правила, но все пак държавата се опитва, макар и плахо, да въведе някакви. Чрез възможностите на Фонда за лечение на деца обаче, фирмите започват да превръщат изключението в правило и да заобикалят правилата за ценообразуване и реумбурсация в страната. Така се оказва, че миналата година касата е плащала едни от най-скъпите терапии в света без те да са минали процедура за регистрация на цена у нас, която би понижила разходите за тях:

- Золгензма – 5.67 млн. за пациент

- Крисвита – 300 -900 хил. на тримесечие, в зависимост от дозата

- Солирис – 100 до 560 хил. на тримесечие, в зависимост от дозата

- Канума – 375 хил. на тримесечие

- Окслумо – 900 хил. на три месеца

- Бринеура – 300 хил. на три месеца

- Кварзиба – 113 хил. на три месеца

Това определено поставя въпроса за нуждата от преглед на фактите и предприемането на промени, така че изключенията да не се превръщат във „вратички" за заобикаляне на официалния механизъм за ценообразуване и реимбурсация у нас. Най-малкото, защото тогава компаниите щяха да са длъжни да връщат част от средствата като отстъпки на НЗОК, което дава възможност за пренасочване на средства за други пациенти.


Здравеопазването у нас


Данните на здравната каса доказват и още един безспорен факт - въпреки че има налично лечение в болниците в България, родителите искат да проведат терапията в чужбина. Вероятно това е най-важният проблем и той е свързан с две страни обективна и субективна.

Първата опира до състоянието на здравната система в страната и многото проблеми, които вместо да се решават в годините се увеличават. Сред тях са липсата на кадри, лошото състояние на битовите условия в много от лечебните заведения, фрагментарността на медицинските дейностите особено в педиатрията и онкологията, доплащането, което допълнително затруднява достъпа, намаляващия обем на редица високоспециализирани дейности и случайната или умишлена липса на развитието им в страната ни. Показателен пример за последното са най-вече органите трансплантации, при които така и не се направиха работещи решения за реалното наличие на детски, а тези за възрастни остават под здравословния минимум като обем за година, с неособено добри резултати като преживяемост. В същия безнадежден коловоз обаче насила се вкарват и работещи дейности като детската кардиохирургия, която от години и все още чака увеличение на пътеките, по които се финансира – като в момента те са в диапазона на 12-20 хил. лв., след като в чужбина една такава операция струва десет пъти повече. И ако това са обективните причини, поради които родителите не желаят да лекуват децата си у нас, въпреки наличието все още на добри специалисти, то втората група са чисто субективните.


Родителското желание


Когато под въпрос е поставен животът на дете, логиката и рационалността не са силните страни на човешките решения. Тогава връх взема емоцията. Затова не е чудно, че в подобни ситуации родителите решават да търсят средства, за да заведат детето си в друга държава дори, ако в България настина има осигурено и достъпно качествено лечение. В дните на социалните мрежи и агресивната реклама пък това става още по-често.


Медицинският маркетинг


„Безуспешно опитвахме няколко пъти да успеем в България, тогава попаднахме на тази болница, където получихме пълна подкрепа и внимание от страна на хората в нея, нямаше нужда да се занимаваме с нищо, освен да се концентрираме над оздравяването, лекарите бяха чудесни, а подходът им изцяло персонализиран". Едва ли има човек, който да не е попадала на подобен тип реклама на чужди лечебни заведения, без значение, че според закона тя е забранена в България. Най-често по този начин работят турски центрове, заради което и голяма част от пациентите пренасочиха желанията си за лечение от Германия и Австрия, които са най-честите дестинации и към момента към южната ни съседка, както и към Израел. Никой обаче не дава статистика за резултатите след подобен медицински туризъм, особено, когато той засяга един, за съжаление съществуващ, дял, а именно на нелечимите случаи и експерименталните методи. За сметка на това обаче средствата за тях отново са от порядъка на няколко стотин хиляди евро или долара. И в случая те съвсем не са единственият проблем, а най-вече всички излъгани надежди, което изпепелява. Отделно от край време има и подозренията, че някои български лекари работят срещу комисионна за чужди болници, като насочват натам пациенти дори, ако лечението може да се извърши тук.


Изводите


Българското здравеопазване е изправено пред кръстопът, хората в него и ние като общество трябва да вземем решение дали искаме то да съществува, както и в каква форма. Дали най-накрая ще се опитаме да оправим недъзите му, така че системата да работи в интерес на хората или ще продължим по-нататъшната му фрагментация и недостъпност, спада на качеството на услугите и оскъпяването им, профанизацията му до изпълнението само на рутинни медицински дейности. Ако изберем първият път, както би трябвало разумно да постъпим, това означава да създаваме условия за развитие на високоспециализирани дейности, концентрирани в единични места за страната, тъй като няма да има пациенти за повече, както и да изградим Националната детска болница, като основен педиатричен център. Също така да сложим ред във финансирането по изключение на лекарства и медицински изделия, така че те да не стават вратичка за злоупотреби. И не на последно място – да въведем проследяемост на медицинския туризъм, дори, когато не е финансиран с държавни, а с лични средства. Само тогава ще има базирани на доказателства решения.

Гледните точки

Монетата има две страни


Д-р Стоян Лазаров, детски кардиохирург и член на УС на БДК


Доста от нашите сънародници не вярват, че могат да получи качествено здравеопазване в родината си. Трябва да признаем, че има причини за това - те се дължат на факта, че в България има разкрити страшно много здравни заведения и практически достъпа до тях е абсолютно свободен. Дори за много от специалностите този достъп е стимулиран от самата организация и финансиране на системата, и връзката между достъп и доходи на здравните заведения. Да си спомним многобройните публикации как пациенти за събирани , извозвани и „лекувани" в определени здравни структури. В България дефицитът не е в броя на болниците и липсата на апаратура, а в наличието на специалисти да я ползват компетентно.

В страните, за които кандидатстват нашите пациенти, достъпът до здравните заведения е силно ограничен, там се чака с месеци за специализирана помощ и това се дължи единствено на факта, че истинските специалисти са ограничени като брой. Но пък квалификацията, която притежават, гарантира доброто лечение. Тук ние произвеждаме „специалисти" на килограм.
Проблемът има и друга страна. Доскоро България беше страна с близо 9 млн. население и имаше основание да развива повечето клонове на медицината. Сега населението е 6 млн. и ако трябва да се развива даден клон на медицината няма как с този човешки ресурс да се гарантира качествено лечение. На думи всички сме съгласни, че качеството на едно лечение е единствения аргумент дадена специалност да се развива в България или дадена институция да има правото да я практикува. За определени специалности държавата трябва да фокусира усилията си да развива и подкрепя структури на национално ниво и да не разпилява тези усилия и финансови ресурси на няколко места, само защото някой болничен директор има „хоби" в дадена специалност. И едва тогава същата тази държава трябва да изисква от медицинските специалисти да гарантират лечение с качество като това в страните където родителите желаят да отидат.

Основния въпрос и вчера и днес е дали държавата и дали НЗОК като основен финансиращ орган следят за качеството. Категорично не! А там, където човешкият ресурс и недостатъчният брой болни не могат да гарантират това качество държавата трябва да създаде организация лечението да се извършва или в чужбина, или да се организират кампании в страната от чужди лечебни екипи - не само лекари. И само в краен случай ограниченият финансов ресурс на здравеопазването трябва да се насочва към чужди лечебни заведения. Защото не е нормално детската кардиология и кардиохирургия в България да разполагат с 5 млн. лева на година и в същото време държавата да заплаща за експериментално и неясно като ефект лечение за 1 пациент същата сума.

 

Родителите искат да направят най-доброто за детето


Симона Караиванова, част от сдружението „Деца с онкохематологични заболявания"


Не мисля, че кампаниите за лечение на деца в чужбина са се увеличили. Винаги са съществували. Има процедура за финансиране на лечение на деца в чужбина от НЗОК. За да се отпуснат средства, трябва да има становище на комисия от специалисти, които да изразят категорично, че няма възможност да се извърши лечение в България. Тази процедура е доста тромава и при животозастрашаващо състояние, дори в случай на покриване на изискванията, родителите избират кампания, за да се случат бързо нещата.

На този етап, лечението на деца с онкохематологични заболявания в България, се извършва по европейски протоколи. Извършват се и трансплантации. Много често, при комплицирани случаи, нашите лекари се консултират с колеги от Германия, изпращат контролни хистологии, тъй като се случва направените в България да не са коректни. Нашата организация заплаща транспортните разходи за изследванията, а когато се налага и самите изследвания. Стремим се да сме в подкрепа и да покриваме възникнали дефицити от лекарства и консумативи и да сезираме отговорните институции. Разбира се, България е малка страна и често има по един случай от определено заболяване. В такъв случай е редно, децата да се насочват към клиники в Германия например, където имат голям опит и са профилирани в лечението на точно определени диагнози. Мисля, че е важно, самите клиники в България да имат обявено ниво на компетентност в лечението на децата. Това ще улесни процесът на взимане на решение за лечение в чужбина.

Също така, касата няма правно основание да финансира експериментални терапии, които са единствен шанс за удължаване на преживяемостта при определени случаи.

Много често кампаниите са породени от желанието на родителите да направят най-доброто за детето си. Всъщност това е инстинктивна, естествена реакция на всеки родител, негово изконно право, готов е на всичко, за да съхрани детето си. Индивидуални са причините за такова желание. Истината е, че клиниките са натоварени, липсват сестри, лекарите работят денонощно. Още при поставяне на диагнозата, както и по дългия път на лечение, родителите имат нужда и от емоционална подкрепа, от някой, който да преведе на човешки език всички термини, наименования на лекарства и да канализира родителят в това да е полезен и адекватен. Много често там се чупи доверието. Ние работим активно в тази насока. Имаме мобилна група, която е в подкрепа на родителите в клиниката. Когато разбира за диагнозата, чува някакви новини, среща се с хора, които му разказват определени неща, и той решава да се обърне към такива кампании, когато не може да получи помощ от държавата.

Основният проблем на всички нас, като родители и лекари, е липсата на комплексно звено за медицинска грижа, а именно Национална детска болница.Отдалечеността на клиниката от детска реанимация, кардиология и хирургия, създава изключително много напрежение за всички по веригата. Дори лабораториите са пръснати из София. С промени в Наредба 2 за медицински и други услуги по чл.82,ал.1А и ал.3 от закона за здравето , през 2019г., настоявахме да облекчим режима за отпускане на лекарства от НЗОК, фигуриращи в основните протоколи за лечение на деца с рак. За съжаление НЗОК не смени изграденото статукво, за допускане на електронни заявки от лекарите и към днешна дата, родителите са принудени многократно да ходят до НЗОК. Представете си сега как изглежда това и с какво се сблъсква всеки родител, поставен на прага на диагнозата - отчаяние, безсилие, документи, НЗОК, лаборатории- в Дървеница, „Александровска", Трета градска. За порт трябва да иде в Пирогов, за консултации в кардиология, ендокринология, операция, ако се налага, пак в Пирогов. И така, месеци, понякога години. Мисля, че няма по- голямо страдание и по-голямо отчаяние от това, детето ти да е болно. Да си свидетел на болката, на терора, които нанася болестта и съпътстващите я тежки манипулации, лекарствата и страничните ефекти от тях. Дълг на всеки един от нас, е да направим този път по-лек и разбира се, успешен. Всеки един родител на болно дете, трябва да живее във всеки един момент с убеждението, че детето му получава възможно най-добрата грижа. Да е сигурен, че е направил всичко възможно, най- доброто.

Кампаниите вероятно са за експериментални терапии


Д-р Геновева Тачева, зам. директор на СБАЛДП „Проф. Иван Митев"


Не можем да кажем, че има нарастване на случаите с пациенти, които имат нужда от лечение в чужбина. Нараства само броят на децата, които се нуждаят от чернодробна трансплантация в чужбина, тъй като от около година у нас не се извършва такава дейност. Там колегите от клиника по детска гастроентерология в нашата болница съобщават за нарастване, но в другите направления няма увеличаване на случаите. Важно е да отбележим, че говорим за лечение, което се финансира със средства от НЗОК и е доказано, одобрено за даденото заболяване.

Реално, когато пациентът попадне в специализирана клиника без значение дали ще бъде с нужда от чернодробна или бъбречна трансплантация, когато това не може да се осъществи в България по ред причини, няма случай, когато да не сме насочили пациента за лечение в чужбина. За съжаление в някои случаи няма доказана и ефективна терапия, има експериментално лечение в някои страни. Всеки родител с право смята, че трябва да опита всичко възможно за да помогне на своето дете, но ние можем да изпратим пациенти за лечение с публично финансиране само, ако терапията е доказана. Винаги получаваме обратна връзка – какво ще се направи, какъв ще е диагностичния и лечебен процес. Когато обаче лечението не е доказано и одобрено за конкретно заболяване, то не може да бъде финансирано по реда на Наредба №2 от 2019 г. Вероятно това е причината да има кампании за набиране на средства за лечение.

За съжаление резултатите често не са видими. Аз съм детски невролог и мога да дам пример с доста нашумелите кампании за деца с невродегенеративни заболявания или ДЦП, много често в тези случаи се прибягва до лечение със стволови клетки в чужбина. С времето и проследявайки пациентите не сме видели резултати и подобрение от този вид терапия. Но пак ще кажа – всеки родител смята, че трябва да направи всичко възможно за детето си, включително и това.

НЗОК финансира лечението на деца в България по реда на Наредба 2 от 2019г. с лекарствени продукти, които не са регистрирани за употреба у нас и за които не е предвиден друг механизъм за финансиране от държавния бюджет. Тук вече броят на лекуваните пациенти нараства. За щастие медицината напредва и се откриват терапии за редица редки заболявания, които са тежки и могат да имат фатален край. Това е голяма надежда за нас и за родителите. Но по-добрият вариант би бил тези медикаменти да се регистрират у нас за употреба, така че да има регулация на цените им. И тук ще дам отново пример с медикамент от моята специалност – Спинраза. Лекарството е за лечение на едно рядко прогресиращо заболяване Спинална мускулна атрофия. Финансирането му по реда на наредба 2 бе само за около 6 месеца. След януари 2020 г. медикаментът е в позитивния списъка на НЗОК, има регулация на цената, вносът е гарантиран, пациентите са спокойни. Това е по-добрият вариант, но не зависи от нас лекарите. Друг проблем през последните месеци беше и казуса с off-label продуктите. Тук вече имаме промяна в закона, обнародвана в „Държавен вестник" на 5 август. Надяваме се обаче бързо механизмът да започне да действа реално, защото забавянето тук е равносилно на отказ за лечение за пациентите.


* - името и случаят са измислени


Всеки втори работещ младеж с мускулно-скелетните смущения

Всеки втори работещ младеж с мускулно-скелетните смущения

Превенцията на тези проблеми трябва да започне още от училище, казват от Европейската агенция за безопасност и здраве при работа
Децата развиват „виртуален аутизъм

Децата развиват „виртуален аутизъм"

При замяната на реалния свят с електронен директният говор, интонация, поза, поглед, мимика, жест постепенно губят мястото си в комуникацията, казва проф. Иван Иванов

Необходима е програма за детското здраве

Необходима е програма за детското здраве

Трябва да има повече разяснителни кампании, сега много родители не изпълняват съветите на лекарите, казва д-р Веселина Димова
РЗИ-тата започват проверки за райски газ

РЗИ-тата започват проверки за райски газ

Те периодично трябва да уведомяват МЗ за резултатите от тях, казва здравният министър д-р Асен Меджидиев в писмо до здравните инспекции
Забраната за райски газ е факт от днес

Забраната за райски газ е факт от днес

Вече е възможно и прилагането на офф лейбъл лекарствата за деца, ще се плащат с публични средства
Забраниха продажбата на райски газ

Забраниха продажбата на райски газ

Парламентът ремонтира и закона за бюджета на НЗОК, така че да се увеличат заплатите на служителите й

Масово укриват райски газ

Масово укриват райски газ

Проверени са над 110 магазини и заведения, в над 10 обекта е установено предлагане, иззети са проби и са издадени заповеди за спиране на продажбата
Българчетата пробват наркотици на 14 години

Българчетата пробват наркотици на 14 години

Започват с трева и райски газ, 14,7 на сто от учениците са опитвали поне веднъж в живота си, казват от НПО
Предлагат забрана на райския газ за деца

Предлагат забрана на райския газ за деца

Тръгват денонощни проверки в барове и дискотеки, още през май Съветът по наркотични вещества, установили опасността и решили да правят анализ за необходимостта от законови промени, казва Корнелия Нинова
Да се ограничат балоните с райски газ

Да се ограничат балоните с райски газ

Деца дишат диазотен оксид на партите и в дискотеки, по този повод родители са изпратили множество жалби до Омбудсмана
1 2 3 4 5 ... 6 »
Банер
Банер
Преглед

На вашите въпроси отговарят специалистите от Болница "Тракия"

СПРАВОЧНИК
Октомври 2022 Предишен Следващ